Hoi allemaal, 

Dit is Luna. 

Luna is 4 jaar, en lijd aan een erg zeldzame vorm van Chromosoom-deletie. (6 kinderen wereldwijd)

Mentaal en motorisch zit Luna nu op een leeftijd van ongeveer 8 maanden. Op sommige vlakken wat meer, op sommige vlakken minder. Ze heeft ook ernstig autisme, epilepsie en hartritmestoornissen. Zo kan Luna niet lang zelfstandig zitten, staan, stappen, spreken, eten, drinken of slapen. Ze heeft een maagsonde, krijgt volgende week haar Ileostoma en maakt geen slaaphormoon aan waardoor de zorg extra zwaar is... 

Omdat Luna nu groter en zwaarder wordt, en volledig afhankelijk is heeft ze binnenkort een rolstoel nodig. Die rolstoel kan aangevraagd worden via het VAPH, alsook de rolstoellift om haar in de auto te zetten. 

Maar, om recht te hebben op die rolstoel en rolstoellift, moet je wel zelf een auto aankopen die niet ouder is dan 5 jaar en niet meer dan 100 000 km's heeft. En daar zit nu het probleem... 

Door alle hoge medische kosten van de voorbije 4 jaar, zijn wij niet in staat om zo een grote uitgave te doen. We kunnen dat financieel simpelweg niet aan... 

We hebben al rond gekeken naar een tweedehandauto die voldoet aan deze eisen, maar die zijn ten eerste al heel moeilijk te vinden, en ook die prijzen passen niet in ons budget... We zitten met de handen in het haar, weer maar eens... Want we willen onze kleine meid helpen! Daarom deze laatste poging om ons meisje te kunnen helpen... 

We verwachten geen wonderen, we hopen alleen dat er via deze weg een manier bestaat om Luna's leven iets aangenamer te kunnen maken. Dankjewel allemaal, al is het maar omdat je de tijd genomen hebt om dit te lezen! 

Ik schrijf ook blogs over Luna, en alle obstakels die ze al heeft moeten overwinnen... 

Deze kan je terug vinden op www.mommytalkblogs.com 

Heel veel groetjes, 

een bezorgde mama