Wij zijn Kimiya en Nikan (19 en 14 jaar), ons zusje Raika (ook 14) heeft de ongeneeslijke spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 2 waardoor zij de afgelopen jaren heel veel achteruit is gegaan en in ziekenhuizen is geweest. Omdat ze nu niet meer kan staan en steunen en haar armen, rug en nek ook te weinig kracht hebben is een rolstoelbus nodig om haar te vervoeren en moet er een kamer met verzorgingsruimte met tillift op de begane grond komen. We hopen dat dit met deze actie mogelijk wordt, we hopen dat u ons hiermee wilt helpen.

Hoe ons lieve zusje zoveel heeft verloren

Door SMA sterven spieren langzaam af dit ging bij Raika eerst heel langzaam maar toen ze sneller ging groeien ging ze ook steeds sneller achter uit. Begin 2018 kon ze nog een beetje lopen en begin 2019 kon ze nog staan en een beetje zwemmen, hierna is ze ook dat allemaal kwijtgeraakt, haar longcapaciteit is nu minder dan 25%. Eind 2018 moest Raika opnieuw aan haar heupen worden geopereerd, begin 2020 moest ze in een volledig elektrische rolstoel en half oktober vorig jaar heeft ze een rugoperatie gehad waarbij er stalen stangen in haar rug zijn gezet om te voorkomen dat ze verder inzakt. (scoliose)

Sinds 17 juli 2020 krijgt ze eindelijk het medicijn Spinraza waarvoor we jarenlang hebben gestreden, hierdoor gaat ze hopelijk nooit meer verder achteruit. Maar omdat haar spieren al teveel verloren zijn gegaan zal ze nooit meer kunnen staan, lopen en zwemmen. Het goedkeuren van Spinraza heeft voor Raika veel te lang geduurd, onze jarenlange strijd voor dit medicijn is veel op het nieuws geweest en in de kranten geweest, zie de foto’s en linkjes onderaan. (of google Raika)

Onze grote problemen

Omdat Raika zo weinig nog kan, hebben we nu grote problemen. Raika kan zichzelf alleen nog maar in haar elektrische rolstoel verplaatsen maar die kan niet mee naar huis omdat hij niet in onze auto past. Hierdoor kan Raika ook nooit zelfstandig naar buiten, daar is ze heel verdrietig over.

Het is niet mogelijk om onze auto aan te passen voor de elektrische rolstoel, we gaan hierdoor ook nooit meer op een uitje met Raika omdat alleen mijn vader haar kan tillen en ze door haar slapte en met stangen vastgezette rug niet goed in een autostoel kan blijven zitten. We hebben daarom een aangepaste rolstoelbus heel hard nodig, waar Raika met haar elektrische rolstoel in kan rijden. 

De elektrische rolstoel van Raika staat hij nu altijd op de mytylschool, Raika wordt in haar handrolstoel door het speciaal vervoer naar haar school gebracht. Daar wordt ze met een tillift overgezet in de elektrische rolstoel en als ze naar huis gaat weer teruggezet in de handrolstoel. 

Thuis moet Raika nu ook altijd getild worden, in- en uit bed, van en naar de wc, in en uit de rolstoel, enzovoort. Raika ligt nu in een hoog-laag bed in onze woonkamer en wordt van daar in- en uitgetild naar het toilet en naar de badkamer boven waar mijn ouders haar met moeite samen kunnen wassen. Onze vader moet Raika nu altijd tillen, hoewel ze daar eigenlijk te zwaar voor is, wij zijn bang dat onze ouders dit niet meer lang gaan volhouden. 

Er is een kamer met verzorgingsruimte op de begane grond met tillift nodig en eigenlijk ook voldoende ruimte om met haar elektrische rolstoel in huis te kunnen rijden. In onze woning is dit onmogelijk, er is hiervoor helemaal geen ruimte en die kan ook niet gemaakt worden. Onze ouders zijn al een jaar in contact met de gemeente, zoekend naar een woning die wel geschikt is en verbouwd kan worden voor Raika maar dit lijkt bijna onmogelijk.

Wij zouden het heel erg vinden als Raika nog lang in deze situatie moet blijven daarom willen we proberen op deze manier geld in te zamelen. Dan kan Raika eindelijk haar elektrische rolstoel mee naar huis nemen en ook een eigen kamer met alle nodige voorzieningen krijgen. We weten niet precies hoeveel hiervoor precies nodig is maar alles zal helpen om situatie voor Raika te kunnen verbeteren. Als er geld overblijft zullen we dat schenken aan een goed doel voor kinderen met spierziektes en u dat laten weten. 

We hopen dat u ons wilt helpen en bedanken u hiervoor alvast hartelijk!

We willen wat terug doen

Omdat wij, Kimiya en Nikan, u dit vragen willen we graag wat terug doen. Ik (Kimiya) ben zangeres, ik heb onder andere meegedaan aan The Voice Kids (team Ilse, je kunt me vinden met google) en werk aan plannen voor de toekomst. Als we ons doel halen dan wil ik graag een aantal live optredens weggeven. (voor wie dat leuk lijkt natuurlijk)  

Dit artikel stond over onze actie in de Havenloods: https://www.dehavenloods.nl/nieuws/algemeen/16302/kimiya-en-nikan-sparen-voor-rolstoelbus-voor-hun-gehandicapte-zusje-raika

Linkjes naar informatie over Raika en haar ziekte: Vanaf 2017 toen het snel slechter ging met Raika terwijl Spinraza jaren werd uitgesteld in Nederland: 

https://youtu.be/aEvvdb5T0TA

https://www.pzc.nl/rotterdam/zieke-raika-12-te-oud-voor-haar-medicijn~a3ee5950/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.nl%2F

https://www.ad.nl/rotterdam/ouders-vrezen-toekomst-van-11-jarige-dochter-raika-met-spierziekte-sma~a2173ab42/

https://www.ad.nl/video/kanalen/rotterdams-dagblad~c434/series/verhaal-van-de-dag~s1049/raika-heeft-spierziekte-sma~p25914

https://www.telegraaf.nl/nieuws/783245780/raika-13-vecht-voor-medicijn

https://www.meerovermedisch.nl/column/een-invloedarme-minister/ 

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/video/video/4997661/zieke-rivka-en-raika-nog-niet-ingeloot-voor-peperduur-medicijn