Update 11
Donderdag 9 december is dan toch echt Kaftrio opgenomen in de basisverzekering. Wat is dit een enorme strijd geweest. De afgelopen weken waren slopend, vooral nadat Noorwegen vorige week had besloten definitief Kaftrio niet te gaan vergoeden. Nederland zou maar zo dit statement kunnen gaan volgen.
10 december moest Bart voor controle naar het Haga ziekenhuis. Op deze dag stond ook een persoonlijk vertrouwelijk gesprek gepland voor Bart en mij, met de waarnemend directeur pakketbeheer, op het VWS in den Haag. We zagen enorm op tegen dit gesprek, want je wil toch weer je persoonlijke verhaal doen en inmiddels lukte het steeds minder goed om niet emotioneel te worden. Woensdag, donderdag liep de stress steeds meer op, het bericht van wel/ geen vergoeding zou toch ieder moment moeten gaan komen. Ik besloot om mijn telefoon uit te zetten, rondje Pol te wandelen, even niets. Om 16.20 waren Sanne en Bert net naar hun werk vertrokken en zat ik met Bart in de woonkamer. Ik startte mijn telefoon op en zag dat ik een mail had binnen gekregen om 14.10! Vertrouwelijk onder Embargo. Ongelooflijk, het zal toch niet…We hadden onderstaande mail ontvangen:

Beste mevrouw Ham en Bart,
Ik ben verheugd om uw te kunnen informeren over het besluit van Staatssecretaris Blokhuis van VWS om het geneesmiddel Kaftrio per 1 januari 2022 op te nemen in het basispakket van de
zorgverzekering. Kaftrio komt beschikbaar voor de groep cystische fibrose patiënten van 12 jaar en ouder waarvoor het Zorginstituut op 29 april 2021 advies heeft uitgebracht. De Tweede Kamer en de media worden aan het einde van de middag door ons geinformeerd.
Ik realiseer me dat de onderhandelingen over Kaftrio de nodige tijd in beslag hebben genomen. Dit heeft tot veel onzekerheid en onbegrip geleid voor u en andere patiënten met taaislijmziekte en hun naasten. Ik hoop dat het bericht over de vergoeding van Kaftrio u rust zal geven.
Ondanks dat er nu een uitkomst is over de vergoeding van Kaftrio sta ik er uiteraard nog steeds voor open om morgen met u en Bart in gesprek te treden.
Vriendelijke groet,
 
Geweldig fantastisch!!! Ongeloof, het dringt nog echt niet door. Bart belt direct Bert en Sanne inmiddels is het 16.30 en kunnen en mogen we het goede nieuws nog niet met de wereld delen. Om 18.00 u post de NCFS het nieuws en kunnen wij iedereen op de hoogte brengen. Wat een blijdschap, al die berichtjes GEWELDIG! 
Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor jullie steun en medeleven de afgelopen periode. Door jullie donaties is Bart ondráaglijk leed bespaard gebleven. Onbetaalbaar 🥰 ook willen we in het bijzonder de arts bedanken die de moed had om in maart voor Bart het recept uit te schrijven voor Kaftrio en de apotheker die ons heeft geholpen bij Vertex de Kaftrio in te kopen. 
Dit is een mijlpaal. Nu kan pas echt met vertrouwen de stap worden gezet naar de toekomst. Bert, Henriëtte, Bart en Sanne.

HET IS ER DOOR!! HET HOOFDSTUK IS EINDELIJK AFGESLOTEN.❤️
Eindelijk is het besluit genomen om Kaftrio op te nemen in het basispakket! Ik ben zo intens blij voor alle mensen die dit zo hard nodig hebben! Afgelopen 3 kwart jaar heeft deze strijd ons alles mentaal gekost als familie. De gigantische onzekerheid dat het nog verder uitgesteld zou worden of zelfs zou worden afgekeurd sloopte ons en kostte veel energie. Maar door jullie ongelofelijk steun door te delen, te doneren, en je stem te laten horen is het nu eindelijk gelukt! Ik wil daarvoor uit de grond van m'n hart ook namens mijn familie jullie zo erg bedanken! ❤️ Wat jullie massaal in acties en steunbetuigingen hebben gedaan is zo ongelooflijk en heel bijzonder ik ga dit nooit meer in mijn leven vergeten!
 
Zouden jullie mijn bericht massaal willen delen zodat iedereen die mee heeft geholpen en gedoneerd dit prachtige bericht mag lezen!
 
Ik hou van jullie ❤️
 
Bart. 
 

❗Update 14 november❗

Beste allemaal. Vorige week hebben we opnieuw medicatie kunnen inkopen. Fantastisch was dat de apotheker ons heeft aangegeven geen winst te willen maken op onze Crowdfundingsactie. Deze maand hebben we daarom de medicatie 3000 euro goedkoper kunnen inkopen. We waren hier ontzettend blij mee, want het is niet te bevatten, maar de opname van Kaftrio in de basisverzekering is nog steeds niet gerealiseerd. Bart had 16 oktober even een kleine terugval. Random toch weer opnieuw een kleine longbloeding. Enorme schrik en flashbacks. CF is natuurlijk niet weg en ook de beschadigingen in de longen zijn niet verdwenen. Misschien naïef om te denken dat alles vanaf het gebruik van Kaftrio direct zou verbeteren. Inmiddels heeft Bart een tabletten kuur gehad en gebruikt hij stollingsmedicatie. De longfunctie is onveranderd goed gebleven dus een opname was gelukkig niet nodig. Dat was in het verleden wel anders. Facebook geeft mij mijn herinneringenposts in beeld en wat zijn er de afgelopen jaren ontzettend veel opnames geweest. Iedere verjaardag, iedere kerst en oud en nieuw, iedere vakantie, was nooit gewoon. Altijd hadden wij zorgen. Zorgen om Bart die op dat moment ziek of opgenomen was in het ziekenhuis. Zorgen om ons gezin, ons werk, houden wij dit nog vol. Doorzetten, je best doen, niet opgeven, nooit opgeven! Iedere dag! Dat is wat het is. Deze molensteen die CF is, dragen we met z’n vieren. Dit doen we al zo lang, we weten niet beter. Maar nu eindelijk weten we…Hoe het leven kan zijn. Hoe een normaal leven kan zijn. Dat is wat Kaftrio ons geeft. Het is niet te bevatten dat staatssecretaris Blokhuis vasthoudt aan het advies van het zorginstituut. Het is onbegrijpelijk dat een EMA goedgekeurd medicijn nu al meer dan 440 dagen “in de sluis is geplaatst” en dit blijkbaar onbeperkt mag voortduren, zonder juridische consequenties.  21 landen in Europa vergoeden Kaftrio en Nederland blijft uitstellen. Wij zijn de afgelopen 2 maanden door meerdere ouders benaderd over onze Crowdfundingsactie. In wanhoop, net als ons zien zij het leven van hun kind door hun vingers glippen. Niemand die hen kan bijstaan. Artsen kunnen niet aan hun afgelegde eed voldoen. Stel je dat eens voor dat jezelf dit zou overkomen. Je kind kan gered worden en niemand neemt verantwoordelijkheid. Deze week is een meisje overleden. 22 jaar. Ik had op mijn verjaardag contact met haar, wilde haar helpen, bijstaan. Ik zag haar roep om hulp en haar Crowdfundingsactie.  Ze wist hoe belangrijk Kaftrio voor haar zou kunnen zijn. Alle hoop daarop gevestigd. Zo ziek en je krijgt niet de beschikbaarheid over Kaftrio. Ik voelde de vreselijke onmacht. Hoe is het mogelijk dat er geen beschikbaarheidsregeling kan worden getroffen voor patiënten in deze situaties. Hoe lang mag staatssecretaris Blokhuis de vergoeding van Kaftrio nog uitstellen als het deze gevolgen heeft . Er zijn kamervragen gesteld, gesprekken gevoerd door de NCFS, vele, vele mails verstuurd. Waarom worden wij niet gehoord?

❗Update 9 oktober ❗

Vandaag hebben kregen we de mogelijkheid om ons verhaal te doen in Cassata RTV Drenthe Margriet Benak. Voor ons interview zie deze link: RTVDrentheCassatainterviewBart

VWS geeft op 29 september aan dat prijsonderhandelingen nog meer tijd nodig hebben. Dit is onacceptabel. In augustus 2020 is Kaftrio door de EMA goedgekeurd. Inmiddels wachten CF ers al 414 dagen op vergoeding uit de basisverzekering. Vertex stelt het middel niet beschikbaar en wil ook geen beschikbaarheidsregelingen treffen zolang prijsonderhandelingen plaats vinden. 

Reactie VWS wnd. Directeur op 7 oktober j.l.

Beste mevrouw Ham Bisschop,

Ik heb uw bericht aan de staatssecretaris van VWS, Paul Blokhuis, aandachtig gelezen en ik wil u allereerst laten weten dat ik meeleef met de onzekere situatie waarin Bart en uw familie zich nog steeds bevinden. Ook heb ik de verschillende berichten die naar aanleiding van uw FB actie aan Paul Blokhuis verstuurd zijn mogen lezen en ben ik onder de indruk van de steun die uw omgeving u daarmee toedraagt.

Op dit moment zijn wij nog in gesprek met Vertex en is het nog te vroeg om u te kunnen informeren over de vergoeding van Kaftrio. Ik besef me heel goed dat dit een onbevredigend antwoord is voor u en andere CF patiënten. Ik verwacht de komende weken meer met u te kunnen delen over de stand van zaken omtrent de vergoeding. Mocht u dan behoefte hebben aan een persoonlijk gesprek dan sta ik daar uiteraard voor open. Vanuit het ministerie van VWS houden wij ook de NCFS op de hoogte van de onderhandeling, wij informeren hun ook zodra er meer duidelijkheid is.

Ik wil Bart, u en uw familie sterkte wensen en ik hoop u snel meer duidelijkheid te kunnen geven.

Met vriendelijke groet,
Naam is door ons verwijderd. ..................

Wnd. Directeur

Onze brief;

Geachte Paul Blokhuis,

Wij zijn ontzettend teleurgesteld dat de onderhandelingen met Vertex nog meer tijd in beslag gaan nemen.

Ik begrijp het ook niet. Wat is de reden? Gaat dit nu alleen om geld? Kroatië gaat zelfs vanaf 1 oktober de Kaftrio vergoeden. Al die landen om ons heen, wáar patiënten zo hersteld zijn na de start met Kaftrio. Waarom moet dit in Nederland zo lang duren en wat kunnen wij nu nog doen om de politiek te bewegen. Het is niet te bevatten dat de overheid ons zo in de steek laat. 

Hoe kan je dit mensen aandoen. De NCFS zegt dat er gelukkig beschikbaarheidsregelingen zijn voor de patiënten die dit middel nu nodig hebben. Ik hoor geheel andere verhalen van patiënten. Jonge mensen die nog net niet op de longtransplantatielijst staan, elke dag voor hun leven vechten en waar de longarts niets voor hen kan doen dan alleen wachten op de beschikbaarheid van Kaftrio.

Help ons. U bent de enige die hierin een besluit kan nemen. Vandaag, morgen. Spreek met patiënten neem contact op met ons zodat wij u kunnen vertellen over Kaftrio en wat het heeft betekend voor Bart zijn gezondheid. https://www.doneeractie.nl/help-bart-weer-ademen/-50712

Stop met uitstel #KaftrioNU

Met vriendelijke groet,
Henriëtte Ham Bisschop

5 oktober starten we de briefschrijfactie voor Bart en mede CF ers. 

Beste vrienden, 
Kaftrio wordt nog steeds niet vergoed! Help ons de druk op de politiek op te voeren! We willen jou persoonlijk vragen een mail te versturen naar Paul Blokhuis.
 
[email protected] 

Zou ieder gezinslid apart zelf persoonlijk een email willen sturen, zodat er zoveel mogelijk mails binnen komen bij VWS en wij niet genegeerd kunnen worden. 

Jullie mogen onderstaande opzet gebruiken maar je mag natuurlijk ook je eigen mail versturen, waarom jij vindt dat voor Bart en andere CF'ers Kaftrio vergoed moet worden. 

LET OP JE KUNT DE OPZET LOS KOPIËREN IN DE COMMENTS/REACTIES EN PLAKKEN NAAR JE EMAIL! 

Geachte heer Paul Blokhuis,

Ik schrijf deze brief voor mijn....... (Bart). Ik vind het onacceptabel dat Kaftrio nu na een half jaar onderhandelingen, nog steeds niet is opgenomen in de basisverzekering. Ondraaglijk voor Nederlandse CF'ers is het om te zien dat inmiddels in 15 Europese landen CF patiënten wel gebruik kunnen maken van Kaftrio met spectaculaire resultaten. Kaftrio moet NU worden opgenomen in de basisverzekering. Iedere dag langer wachten geeft onomkeerbare fysieke en mentale schade aan CF patiënten. 

Ondertekend door:

Vind hier de link naar de opgezette facebookpagina Kaftriovoornederland https:www.facebook.com/kaftriovoornederland/?ti=as

❗ UPDATE 27 augustus ❗

10 augustus brief aan secretaris Blokhuis i.v.m ziekte vervangt hij demissionair minster van Ark

Geachte Mw. van Ark,

Wij doen nogmaals een emotionele oproep om zo spoedig mogelijk de Kaftrio te vergoeden vanuit de basisverzekering, 13 mei ontvingen wij uw brief onze hartelijke dank daarvoor.

5 juli heeft Bart te horen gekregen van zijn longarts dat zijn aanvraag voor een " Unmet Need", voor Kaftrio, in Boston door Vertex is afgewezen. Zonder vermelding van reden Een enorme teleurstelling na onze strijd om Kaftrio vanuit crowdfunding te bekostigen. Met de fantastische resultaten wilden we Vertex vragen om voor Bart de Kaftrio beschikbaar te stellen. Er is geen alternatief beschikbaar wat deze resultaten geeft. Lees Bart zijn persoonlijke verhaal in zijn updates op deze doneeractiepagina.

Vandaag is Bart 24 jaar geworden. Wij hopen dat hij nog vele jaren erbij mag krijgen in de conditie die hij nu is. Na start 1 april (longfunctie 37%) is nu 4 maanden later zijn longfunctie nog steeds op 78%. Ontzettend dankbaar zijn we al die mensen die ons gesteund hebben en nog steunen. 

Het is voor ons niet te begrijpen dat de vergoeding van Kaftrio vanuit de basisverzekering inmiddels dit jaar ook een feit is voor patienten in Zwitserland, Italie, en deze maand zelfs Frankrijk. Hoe is dit mogelijk!? Hoe kan het dat in deze minder welvarende Europese landen dit medicijn wel beschikbaar is voor CF patienten en in Nederland nog steeds niet?

Vertex is niet bereid consessies te doen. Dat blijkt wel uit het feit dat ze er geen enkel probleem mee hebben om zeer zieke jonge mensen, zelfs op het moment van een levensbedreigende longfunctie met tijdelijke noodzakelijke beademing, rustig 60 dagen laten wachten voordat een compassionate use aanvraag gehonoreerd wordt. Door deze 60 dagen te wachten ontstaat er zoveel longschade dat er uiteindelijk na start met de Kaftrio maar minimaal rendement is. Bart heeft direct binnen een maand kunnen starten met een fantastisch resultaat, verdubbeling van longfunctie. Niet meer continu benauwd, betere conditie, geen opnames, geen longbloedingen.

Ik wens u beterschap en een spoedig herstel. Ik wil U en staatssecretaris Blokhuis vragen om CF ook als topsport te zien. Patienten met deze ziekte zijn hun hele leven topsport aan het bedrijven onder zeer slechte condities. Geef gehoor aan de petitie: Kaftrio in de basisverzekering, die inmiddels 20.000 x is ondertekend. help CF ers die dit medicijn NU `zo nodig zijn.

Vertex zal niet zwichten voor prijsreductie als zoveel ons omringende grotere landen de prijs betalen die wordt gevraagd. Duitsland, Engeland, ierland, Denemarken, Finland, Italie, Frankrijk, Zwitserland, Amerika. 

Bart is nog in de gelegenheid tot eind september te voorzien in zijn medicatie. Wij zullen de crowdfundingsactie opnieuw leven in moeten blazen om in de bekostiging van de Kaftrio te blijven voorzien. Desnoods zullen wij alle middelen inzetten voor Bart zijn gezondheid, desnoods als dit zou betekenen dan wij ons huis moeten verkopen. Daarnaast rest ons dan ook niets anders meer dan toch de media op te zoeken.

Wij hopen op positieve resultaten m.b.t.de onderhandelingen met Vertex. Onze enige hoop is nu nog de politiek. Laat ons niet langer wachten, 20 jaar hebben we op dit medicijn gewacht, gehoopt. Help ons uit deze onzekerheid.

met vriendelijke groet,

Henriette Ham Bisschop

28 juli opnieuw aandacht voor de Crowdfundingsactie. Interview van Bart * start bij 7 minuten, op radio RTV Drenthe. Hopelijk komt de landelijke goedkeuring spoedig. RTV drenthe

28 juli 1894 EU opgehaald door het Alfa college voor Bart Alfa College

23 juli Jumbo Vinke Westerbork blijft ons steunen. 717 EU is er door de klanten gedoneerd via de emballage knopactie voor Bart.

21 juli zonder zorgen een week alleen met vrienden naar Oostenrijk. Onvoorstelbaar 6 mnd geleden. 🧡

5 juli. De arts belt Bart om te zeggen dat zijn aanvraag bij de farmaceut Vertex om Unmet need is afgewezen. Zonder enkele vermelding van reden. Een enorme teleurstelling, hoop tegen beter weten in. 

29 juni een bijzonder afscheid van onze steun en toeverlaat Harrie Jan Keizer Bart zijn fysiotherapeut. 20 jaar lang heeft hij zich enorm ingezet voor Bart en andere Cf’ers (en nog heel veel meer jong volwassenen en kinderen). 

20 juni Hagaziekenhuis fantastische longfoto’s en longfunctie van 76%!!

4 juni Flessenactie en check ontvangen van Sil namens alle kinderen van onze school de Wenteling uit Balinge.

Eind mei ontvingen wij persoonlijk een brief van demissionair minister Tamara van Ark. Bemoedigend dat zij kennis heeft genomen van Bart zijn Crowdfundingsactie en op de hoogte is gesteld van ons gesprek met Huib Kooijman. Teleurstellend dat de vergoeding waarschijnlijk nog lang op zich laat wachten. Brief Minister van Ark

24 mei op Pad met Niels Maagd. Interview met de moeder van Bart over zijn ziekte en Crowdfundingsactie. Op pad met Niels Maagd

Begin mei gesprek gehad met Huib Kooijman, direct adviserend ambtenaar van VWS m.b.t. dure medicatie. Goed en hoopvol gesprek gehad. Advies is beschikbaarheidsregeling aan te vragen via de arts bij Vertex. Deze zijn recent besproken en Bart zou hier recht op hebben.

Mei 2021 Bijna 20.000 handtekeningen Petitie vergoeding Kaftrio Petities Kaftrio

❗Update 17 mei ❗

3 Mei Het geweldige bedrag van 500,- ontvangen via de emballageknopactie van Jumbo Vinke Westerbork

5 Mei zie onderstaande link; een artikel over hoe goed de Kaftrio aanslaat bij  Bart, in het Nieuwsblad vh Noorden en Asser courant en Krant van Midden Drenthe

Dagblad van het Noorden

8 mei Vandaag kunnen we met jullie steun al de DERDE maand aan medicatie ophalen. We zijn jullie ontzettend dankbaar. Het gaat nog steeds ontzettend goed met Bart. Dagelijks lopen we een rondje Pol, sporten durfde hij niet maar probeert hij weer op te pakken. De fysiotherapeut is heel erg tevreden, beide longen klinken volledig schoon en Bart hoest geeneens meer. Hij kan weer zelfstandig in de auto ergens naar toe gaan. Ondenkbaar een maand geleden. Onvoorstelbaar wat een verbetering. Hij heeft ook zijn eerste vaccinatie gehad en na een jaar in quarantaine gezeten te hebben, kan hij nu ook voorzichtig weer met vrienden afspreken en heeft hij daar ook de energie voor. Ook voor ons is het een enorme verandering. We kunnen doorslapen s' nachts en er is veel meer rust in huis, ook voor Sanne. Eindelijk. We zetten onze strijd voort, het leeft overal en we blijven doorzetten en we geven niet op voordat de landelijke vergoeding voor Kaftrio een feit is. DANK je wel voor jullie steun 🧡

6 mei We hebben vorige week alle ons omringende bedrijven een mail gestuurd met de vraag Bart te steunen. We hopen daar nog meer reactie op te krijgen. Ontzettend dankbaar zijn we voor de afgelopen donaties en steun. Het Alfa college, Jumbo Vinke, de dagbesteding van het Derkshoes , de flessen actie van Sil en andere leerlingen van de de Wenteling, anonieme sponsoren, ontzettend bedankt voor jullie blijvende inzet en steun!!

Namens Bart, Sanne, Bert en Henriette 🧡

Zie filmpje resultaten Bart: Link filmpje Bart

Het WERKT, het WERKT, het WERKT!!

Dinsdag 20 april, de longfunctie in het ziekenhuis. Zo spannend! Tuurlijk, je voelt aan alles dat het anders is, dat de situatie niet te vergelijken is met een maand geleden. Maar dat Bart dan een longfunctie blaast van 73 % is SPECTACULAIR!!! Op 5 maart een longfunctie van 37 % en nu exact een maand later na de start met Kaftrio een longfunctie blazen van 73%. Dit is 36% vooruitgang!

Het dringt nog niet tot ons door dat de medicatie zo goed aanslaat. Bart, wij, zijn fysiotherapeut en arts, zijn zo ontzettend onvoorstelbaar blij.

Een maand nu van geen benauwdheid en dit na 23 jaar ziek zijn waarvan de laatste 2 jaar, opnames, pijn hebben, angst en verdriet. Het is voor ons niet te bevatten.

Wij willen iedereen die ons tot nu heeft gesteund ontzettend bedanken. Zonder jullie hulp had dit allemaal niet gerealiseerd kunnen worden. De motivatie om te doneren en te blijven steunen is geheel anders als je weet dat wat je geeft ook direct werkt!

We zijn er nog niet. De volgende stap is, met deze fantastische resultaten de farmaceut te benaderen voor een aanvraag van een “Unmet Need”. We moeten daarom de komende maanden de behandeling kunnen voortzetten. Wij vragen jullie daarom Bart te blijven steunen, zodat we het streefbedrag van 100.000 EU kunnen behalen. HELP Bart door jouw donatie te geven en hem te blijven steunen, zodat we het streefbedrag van 100.000 EU gaan behalen!

Zondag exact een maand geleden, thuis, alle vier totaal verslagen. Vrijdag 5 maart thuisgekomen uit het ziekenhuis. De 37% longfunctie van Bart op 5 maart en alle opnames in het Haga in 2020, grote bloedingen, 3 embolisaties hadden ons lamgeslagen.Het is zo'n slecht jaar geweest voor ons. De angst iedere nacht in te gaan met wat staat er weer te gebeuren..pijn en benauwdheid, vol zitten, continu moeten hoesten, koorts, niet kunnen ADEMEN.. Nu al een jaar in Lockdown, Sanne die haar studie heeft stopgezet terwijl ze zo goed ging, ik thuis omdat ik niet aan een klas les durf te geven, bang dat Bart mogelijk besmet raakt met Corona.  

Toen kwam de realisatie voor Bart. Ik ben nu nog 7% af van de screening voor de longtransplantatie lijst, wat als ik de komende maand opnieuw een longbloeding krijg en weer geëmboliseerd moet worden en opnieuw longfunctieverlies...wat als ik opnieuw deze maand een longontsteking krijg en de medicatie slaat net als afgelopen week niet aan en ik verlies nog meer longfunctie? Wil ik getransplanteerd worden, hoe lang heb ik dan nog te leven en wat moet ik dan nog allemaal doorstaan, kan ik dat, wil ik dat. Al die pijn al dat lijden met wat voor toekomst in het vooruitzicht. Al deze vragen zijn door ons met elkaar besproken. Bart heeft zelfs zijn muziek met ons besproken, hoe hij het wil als hij er niet meer zou zijn. Wat hij wil bespreken met de huisarts, welke behandelingen en ingrepen hij niet wil als het nog slechter mocht gaan. Op dat kruispunt stonden we 5 maart. 

De compassionate use is door de arts 5 maart aangevraagd maar geen enkele garantie. Bij afwijzing zal je opnieuw 6 weken moeten wachten met de kans op opnieuw een afwijzing. Wat gaat dat veroorzaken..we hadden gehoord van een meisje bij ons uit de regio, die sinds 2020 op de transplantatie lijst stond. Zij kreeg afgelopen november een longontsteking en werd afgewezen voor de compassionate use aanvraag met een longfunctie van 16% en ze moest oefenen met beademing. Zelfs in zo’n slechte conditie voor de compassionate use aanvraag afgewezen. 7 maart was een noodgreep, een roep om hulp. We staan met de rug tegen de muur. Er is een medicijn wat ons kan helpen. Hier hebben we 20 jaar op gewacht in de hoop dat het zou komen. Dit jaar 2021 wordt Bart zijn jaar en het komt maar niet. Het ligt nog steeds bij het ZiN zorginstituut Nederland en dan moet de minister nog gaan onderhandelen over de prijs. Bart heeft ook de Youtube filmpjes gezien van CF’ers in Engeland, Amerika, Denemarken, Ierland, Duitsland. Het is ongelooflijk wat er gebeurd, verdubbeling van longfunctie van 44 naar 80%, longen schoon, weer kunnen sporten, bewegen zonder direct doodmoe te zijn. 

7 maart de Doneeractie Help Bart weer ADEMEN gaat de lucht in. Het is spectaculair wat er gebeurd. Zoveel steun en liefde, vrienden die ongelooflijk lieve berichten sturen, ons al jaren bijstaan, familie die Bart steunt, acties op ons werk van collega's hartverwarmend 🧡. 

Dan 27 maart, van ons aan jullie allen het bericht dat het gelukt is, dat we kunnen starten! Er is een recept van de arts en een apotheek door wie het medicijn geleverd kan worden.  De medicatie is voor 2 maanden betaald en opgehaald. Afgelopen dinsdag na veel overleg met het Hagaziekenhuis is het dan echt zover. Bart is afgelopen dinsdag 31 maart 2021 thuis gestart, de huisarts is geïnformeerd, alles thuis werd geregeld, het Hagaziekenhuis gaat Bart opnemen mochten er complicaties optreden en Harrie Jan de fysiotherapeut komt 2 x per dag. Dag 1 we hebben allemaal een gespannen nacht gehad.. morgen beginnen we, we weten echt niet wat we kunnen verwachten. Dinsdagochtend 10 uur, de eerste twee pillen worden ingenomen (foto van gemaakt natuurlijk!) om 12 uur al de eerste verschijnselen. Bart voelt zich belabberd, heeft koorts, het voelt alsof zijn hele lichaam in brand staat. Ook begint het hoesten al. Om 20u ‘s avonds zijn we echt, niet normaal, 3 vuilniszakken met tissues verder. Zoveel moet Bart ophoesten en het rare is het gaat zo makkelijk! Waar je anders alle moeite oefeningen, huffen etc voor moet doen gaat nu zonder moeite. Bart kan het niet geloven. ‘S avonds voor het slapen gaan zit ik naast hem op de bedrand en kijk ik naar zijn borstkas. Ik ben daar echt even emotioneel van. Die avond daarvoor had ik zijn rug en nek gemasseerd omdat hij zich zo slecht voelde en hij ademde zo snel met echt iedere ademhaling zijn hulpademhalingsspieren te gebruiken toen dacht ik ook jongen wat gaat het toch eigenlijk slecht met je. We willen het liever niet zien maar zo dichtbij kan je er niet omheen...en nu ik keek naar zijn borstkas en die was rustig. Tuurlijk nog een snelle ademhaling maar de borstkas veerde mee en zelfs in de rechterlong zag ik wat beweging. 
Na twee pillen op die dinsdagochtend, die avond de trap op kunnen lopen zonder naar adem te happen, gaan liggen zonder in paniek te raken door alles wat je in die longen voelt. Ik dacht oprecht het is toch te triest voor woorden dat als dit medicijn er is, we dit iemand aandoen. Hoe kan dit middel niet vergoed worden? 

Dag twee veel hoesten het gaat maar door, Bart is zo ontzettend moe, tegen het eind van de middag komt er een omslag en krijgt hij wat meer energie. Het is gek wat hij allemaal voelt dat je een loopneus hebt, dat hij zijn eigen adem voelt over zijn arm als hij ligt in bed. Donderdag, hij slaapt voor het eerst sinds een jaar een nacht door, zonder te hoesten en Harrie Jan is verbaasd over wat hij hoort op de rechterlong, het klinkt zoveel beter. 

Vrijdag hij zou proberen om niet het longfunctieapparaat wat alle CF' ers sinds kort thuis hebben liggen te pakken deze komende maand, maar kon het niet laten: 0.5 Liter erbij!  Dat is niet normaal, dit kan niet, ongelooflijk! Vrijdag Harrie Jan zegt hoever kan je rechter long gaan, Sanne luister jij ook mee waar hoor jij de lucht..ze constateren dat er lucht komt in de rechterlong tot halverwege en het klinkt zoveel beter open en minder gekraak. Al zo lang zat vanaf de oksel het onderste gedeelte van de rechterlong potdicht, dat stuk deed gewoon niet mee. We kunnen het niet geloven, Bart kan het niet geloven. 

Dag 5 op deze mooie zonnige dag gaat hij 4 x een half uur naar buiten, ik kan een stukje lopen en ben niet doodop zegt hij. Bart was 5 kg afgevallen de afgelopen periode maar ook op deze dag geeft de weegschaal aan een halve kilo erbij! Kortom we hebben de juiste beslissing gemaakt. Het is een wondermedicijn. Wij willen echt naar de buitenwereld toe bewijzen dat dit middel enorm veel voor Bart kan betekenen. Dat Bart laat zien dat hij over 3 maanden een ander mens is en dan willen we met ons persoonlijke verhaal naar de farmaceut gaan, met de vraag ons te helpen. Dat duurt nog een aantal maanden, en die moeten wij wel nog gaan financieren.

Wij willen iedereen bedanken voor alle donaties tot nu toe. Voor nu zijn we ontzettend blij. De derde maand behandeling is er nu al bijna en dit is GEWELDIG. Dat we zo snel hebben kunnen en mogen starten is GEWELDIG en dat het werkt is ONGELOOFLIJK en een WONDER.

Wat er ook gebeurt, laat je nooit van hoop beroven.

Een situatie is pas uitzichtsloos, wanneer je daarin zelf gaat geloven.

Trikafta foto

Vandaag is een belangrijke volgende stap!! Het gaat om Bart, het gaat om NU. We hebben deze week via recept de medicatie voor Bart kunnen regelen. Deze week is de betaling voldaan en vandaag hebben we daadwerkelijk de kaftrio/ivacaftor voor twee maanden behandeling bij de apotheek kunnen ophalen. Maandag horen we van Bart zijn longarts of Bart onder begeleiding kan starten. Dit zal moeten in klinische opname, onder begeleiding in het ziekenhuis. Het is ongelooflijk dat het ons gelukt is om te kunnen starten. Bart is erg moe, zit vol op zijn longen en heeft druk en pijn en we merken aan alles dat het echt nu tijd is om te beginnen. Het doet ons enorm goed om te weten dat we niet alleen staan maar dat er zovelen met ons meeleven in deze strijd. 

Nu breekt er een nieuw moment aan. Twijfels moeten we achter ons laten en dat we vertrouwen hebben en houden in de toekomst. We houden jullie op de hoogte van de vorderingen komende week. We weten niet wat we kunnen verwachten. De effecten van de medicatie is vaak na enkele uren al merkbaar. Het slijm wordt dunner en patienten hoesten veel slijm op. Natuurlijk is dit enorm spannend. Alle hoop is de afgelopen jaren gevestigd op dit medicijn, aan andere de andere kant nu je mag starten, ben je bang voor wat er gaat gebeuren en niet wij maar Bart moet dit ondergaan. Wij staan aan de zijlijn maar hij staat in het veld en dit voelt soms zo machteloos. Wij willen jullie daarom vragen onze Crowdfundingsactie te blijven steunen en onder de aandacht te blijven brengen.

Deze week hebben wij de publieke vergadering gevolgd van het Zorginstituut. Deze week moesten zij in een finale bespreking hun advies uitbrengen t.a.v de vergoeding van de Kaftrio/Ivacaftor aan het ministerie van VWS. Het advies is negatief. De werking van de combinatietherapie is voor Cystic Fibrose patienten uiterst effectief te noemen. De arts in deze bespreking gaf zelfs aan dat de werking fenomenaal is, dit blijkt uit studies in Amerika, waar dit middel nu 2 jaar in gebruik is. Het Zorginstituut oordeelt anders. Volgens hun advies is de conclusie dat deze combinatietherapie niet kosten effectief is. Het advies is dat de prijs met ten minste 80% zal moeten dalen!!!!? In Ierland, Duitsland, Engeland is dit middel al een jaar lang goedgekeurd, hoe is het mogelijk dat dit binnen het zorgsysteem van Nederland niet te realiseren valt. Voor ons als ouders maar vooral voor Bart en al die andere patienten voelt dit echt zo frustrerend. Het traineren, wachten, verantwoordelijkheden doorschuiven. Dit gaat over mensenlevens, gezinnen waar deze ziekte enorm veel leed en ellende veroorzaakt en nu is er een medicijn beschikbaar maar niet verkrijgbaar. Het voelt voor Bart als, dat je al 23 jaar een marathon aan het lopen bent, met de finish in zicht....maar je gaat het niet halen. 

Wij gaan niet meer passief en gelaten dit over ons heen laten komen. Wij laten Bart niet verder afzakken in de hoop toch te voldoen aan de voorwaarden van een compassionate use programma. 37% was voor ons de grens, medicatie slaat niet meer aan, longbloedingen stoppen niet. Wachten kan niet meer. Het gaat om BART en om NU! We kunnen starten, we mogen starten, mede dankzij jullie. Ontzettend bedankt daarvoor en we hopen op spoedig betere vooruitzichten.🧡  

Het was een hectische week. De formaliteiten om alles geregeld te krijgen voor de medicatie voor Bart, vergen tijd. Het dwingt ons opnieuw in de wachtstand, wat de situatie voor ons en Bart best lastig maakt. We merken dat velen betrokken zijn bij onze situatie en dat doet ons veel. Het sterkt ons om de ingeslagen weg te vervolgen en door te zetten. We willen iedereen bedanken voor hun donaties, groot of klein. 

Door een dorpsgenoot is Bart zijn actie onder de aandacht gebracht bij Rick Vinke, Jumbo Westerbork. Zij hebben het initiatief genomen om bij het flesseninleverpunt in hun supermarkt een speciale emballage donatie knop voor Bart in te laten stellen. Klanten kunnen hun flessenbon schenken aan het doel; Help Bart weer Ademen, door op de emballageknop te drukken en zo te doneren voor Bart zijn actie. Wij zijn hun heel dankbaar voor de aandacht en voor het opzetten hiervan. 

Jumbo Westerbork

Door Robbert Willemsen werd 11 maart een pagina groot artikel geschreven in de krant van Midden Drenthe, over de crowdfundingsactie voor Bart. In dit artkel werd er uitleg gedaan over het ziektebeeld Cystic Fibrosis en de werking van het medicijn Kaftrio op het gen-type van Bart. De krant van Midden Drenthe wordt op de woensdagen in de gehele gemeente Midden Drenthe, huis aan huis gebracht. Wij hopen dat het onder de aandacht brengen in de regio nieuwe donaties gaan opleveren. 

Artikel Bart Krant van Midden Drenthe

GEWELDIG. Vandaag exact een week nadat Bart zijn Crowdfundingsactie is gestart, zijn we al op de helft van ons streefbedrag. Dit hadden we echt niet durven hopen, dat we vandaag de 50.000 EU zouden passeren. Het was een rollercoaster deze week. Achter de schermen zijn wij druk bezig alle formaliteiten om te kunnen starten te regelen. We willen jullie allemaal, vrienden, famillie, kennissen, anonieme donaties en bedrijven die gedoneerd hebben ontzettend bedanken. We blijven jullie natuurlijk op de hoogte houden van de vorderingen.       

11 maart. De kinderen van de school in Balinge, IKC de Wenteling, hebben een flessen inzamelingsactie opgezet om Bart te steunen met donaties. Super lief dat de kinderen dit voor Bart aan het doen zijn en zo met ons meeleven, dit is hartverwarmend.

Flessen actie kinderen school Balinge ICK de Wenteling

10 maart. RTV Drenthe heeft een artikel geschreven naar aanleiding van het interview op radio Drenthe. Hieronder kunt u het artikel van RTV Drenthe lezen. 

Artikel RTV Drenthe

9 maart was Bart op de RTV Radio Drenthe om te vertellen over zijn Doneeractie: Help Bart weer ademen. Beluister zijn interview om 12.19u met RTV Radio Drenthe. Zie link hieronder voor het geluidsfragment

RTV Radio Drenthe Interview vanaf 19.00 min start het interview

Overweldigend zijn alle reacties en donaties die wij tot nu toe hebben gekregen! 
Wij willen jullie allemaal heel erg bedanken voor jullie bijdrage aan Bart zijn gezondheid. Gisteren hebben wij contact gehad met Socialmedwork, dit is een bedrijf wat medicatie levert. Wij hebben informatie gekregen over de exacte prijs van Trikafta medicatie. Dit blijkt nu samen 24.000 eu per maand te kosten. Één deel van de Trikafta moet apart bij besteld worden, dit zorgt voor een extra 8000 eu boven op de ± 16.000 die wij verwacht hadden. Dit is natuurlijk een enorm bedrag, maar inmiddels kunnen we de eerste maand van de behandeling gaan bestellen! Hier zijn we natuurlijk ontzettend blij mee en dankbaar voor. 

Informatie over de prijzen en werking van Trikafta kunnen jullie hieronder lezen (de behandeling is deze 2 links samen)

Kaftrio-elexacaftor-texacaftor is de prijs van Kaftrio te vinden, deze tabletten worden samen met ivacaftor (niet inbegrepen in de verpakking, zie kalydeco-ivacaftor) genomen. 

--------------------------------------------------------------------------------------------

Vanmiddag is Bart enorm verrast door zijn barber en vriend, Kevin van Dijk (Barbershop Wayne's Manor, Groningen). Rond de middag werd hij gebeld met de vraag klaar te gaan staan voor zijn huis. Op afstand was er al een enorm geluid hoorbaar. Voorbij het bord van Balinge werd een Lamborghini zichtbaar die hier de dam op kwam draaien. Een klant van Kevin was gisteren na het telefoontje van Kevin direct bereidt voor vandaag zijn medewerking te verlenen om Bart te verrassen. Dit was een geweldige afleiding van alle zorgen van dit moment. Geweldig om een rondje te maken in deze vette auto. Binnen enkele seconden was hij alle zorgen even vergeten, GEWELDIG! Ontzettend bedankt Kevin van Dijk en Bekir. 

Zie hier de foto's 

Bart, Kevin en de Lamborghini

Wayne's Manor pakket