Wiecie jak cudownie jest żyć…
Otóż Nasz Antoś urodził się z wieloma skrajnie cieżkimi wadami serduszka miedzy innymi zarośniętą zastawką pnia płucnego czyli zarośniętą drogą odpływu krwi z serca do płuc, skorygowane przełożenie dużych naczyń, wada w której duże naczynia odchodzące od serca (aorta i tętnica płucna) nie są połączone z prawidłowymi komorami. Aorta odchodzi od prawej komory zamiast lewej a pień tętnicy płucnej z lewej zamiast z prawej. Całkowity kanał przedsionkowo-komorowy jest to duży ubytek przegrody międzyprzedsionkoweji miedzykomorowej oraz brak podziału wspólnej zastawki przedsionkowo-komorowej po prostu jedna z zastawek jest zarośnięta (trójdzielna).Dodatkowa żyła główna górna. Serduszko położone jest po prawej stroniez prawostronnym łukiem aorty, ale akurat to ma najmniejsze znaczenie bo z tym można żyć.
Pierwszą operację którą przeszedł nasz synek niedługo po porodzie nie naprawiła jego serduszka i nie skorygowała ona wad, pozwoliła kupić nam trochę czasu , który już się kończy, przy najmniejszym wysiłku rączki i usta Antosia robią się coraz bardziej sine, saturacje potrafią spadać poniżej 80%. Po wielu konsultacjach w Polsce i za granicą nikt nam nie dawał szansy na zachowanie serduszka dwukomorowego, wielokrotnie nam powtarzano ze na drodze kilku operacji zostanie utworzone serduszko jednokomorowe, które też jest bardzo ciężką wadą i nie stanowi rozwiązania problemu z Antosiowym serduszkiem. Często dochodzi do wielu powikłań i w konsekwencji do skrócenia długości życia. Nasze Dziecko urodziło się z dwiema dobrze wykształconymi komorami. Niestety leczenie w Polsce tak skomplikowanej wady jest nie możliwe, żaden z lekarzy u którego byliśmy nie dał nam cienia szansy na uratowanie serca z zachowaniem obydwu komór. Pisałam wszędzie gdzie się da by mieć świadomość, że zapukałam do każdych drzwi, że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy by pomóc Antosiowi żyć tak jak żyję Ja i Ty.
Nadzieję i szansę na nowe lepsze życie dał nam dr Pedro del Nido z kliniki w Bostonie, człowiek który uratował już bardzo wiele polskich serduszek. Nie mogliśmy trafić w lepsze ręce. Lekarze w Bostonie nie tylko zachowają serce dwukomorowe, ale także przeprowadzą całkowitą korektę wady Antosiowego serca. Nasz Syn będzie mógł mieć szczęśliwe dzieciństwo, będzie mógł żyć jak każde inne dziecko, po prostu będzie z Nami.
Aby żyć Antoś musi jak najszybciej przejść kolejną operację. Niestety za operację musimy zapłacić z własnej kieszeni, są to ogromne koszty na które nas niestety nie stać. Dlatego błagamy o pomoc, każda złotówka jest na wagę życia naszego dziecka. Bez Ciebie nie damy rady. Stwórzmy własną armię dla Antosia i uwierzmy że kawałki Waszych serc są w stanie skleić serduszko dla Niego.
Mama Antosia Sylwia
❤️❤️❤️
Je weet wel hoe geweldig het is om te leven…
Ons zoontje Antoś werd geboren met een aantal extreem zware hartafwijkingen, waaronder een dichtgegroeide pulmonalisklep(dus verstopte afvoer van het bloed uit het hart naar de longen) en gecorrigeerde verlegging van grote bloedvaten – een afwijking waarbij grote bloedvaten die uit het hart lopen (de aorta en de longslagader) zijn niet met de juiste kamers verbonden. De aorta loopt vanuit de rechterkamer in plaats van de linker en de longslagader uit de linkerkamer in plaats van de rechter. Er is sprake van een groot AVSD – defect van tussenschotten tussen de boezems en tussen de kamers van het hart en dichtgegroeide tricuspidalisklep. Daar komt ook nog een defect van de bovenste holle ader bij. Het hartje is geleden aan de rechterzijde met een rechtzijdige aortaboog, maar dat is van de minste betekenis want daarmee kan men leven.
Dankzij de eerste operatie die ons zoontje vrij snel na de geboorte onderging, wonnen we alleen wat tijd, maar zijn hartje werd niet gerepareerd. Die tijd is nu al bijna om. Bij een kleinste beweging worden de handjes en de lippen van Antoś steeds meer blauw, de zuurstofsaturatie kan onder 80% zakken. Bij veel consulten in Polen en in het buitenland gaf men ons geen kans om twee kamers in zijn hartje in stand te houden. Vaak hoorden we dat er door middel van vele operaties een hartje met maar één kamer zou worden gecreëerd. Dat is nog steeds een zware hartafwijking en geen oplossing, ook omdat er vaak complicaties optreden die vroegtijdige dood tot gevolg hebben. Ons kindje is met twee goedgevormde hartkamers geboren. Helaas is behandeling van dergelijke ingewikkelde afwijking in Polen niet mogelijk. Geen van de vele artsen die we hebben gesproken, gaf ons enige kans om het hartje met twee kamers te redden. Ik heb alle mogelijke wegen bewandeld en op alle deuren geklopt, om zeker te weten dat ik alles had gedaan om Antoś te helpen een leven te leiden zoals jij en ik.
Hoop en kans op nieuw beter leven kregen we van dr. Pedro del Nido uit de kliniek in Boston. Dezearts heeft al veel hartjes gered. We kunnen het niet beter treffen. De artsen in Boston zullen niet alleen beide kamers van het hart in stand houden, maar ze zullen ook een volledige correctie van de afwijking van zijn hartje uitvoeren. Onze zoon zal een gelukkige jeugd kunnen hebben net als alle andere kinderen. Hij zal gewoon bij ons kunnen zijn en blijven.
Om te leven moet Antoś zo snel mogelijk opnieuw worden geopereerd. Helaas moeten we de operatie zelf betalen. Er zijn enorme kosten mee gemoeid, bedragen waar wij niet over beschikken. Daarom smeken we om hulp. Elke cent telt mee voor het leven van ons kind. Zonder jou halen we het niet. Laten we voor Antośeen schare vormen zodat onze harten zijn hart redden.
Sylwia, moeder van Antoś