Wegens het hEDS (hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom) wordt Arlette ernstig beperkt in haar doen en laten, waardoor vrijuit bewegen en verplaatsing erg lastig is. Een aangepaste rolstoelbus waarin zij haar elektrische rolstoel mee kan nemen zal Arlette meer gemak, comfort en plezier bieden.
Arlette is 33 jaar oud en woont samen met haar 2 katten. Arlette is een lieve, sterke, positieve vrouw en een echte doorzetter. Dat laatste is vooral zo geworden door het hEDS syndroom. EDS is een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel houdt alles op zijn plek en bevindt zich ook in de organen. Bij geen enkel mens is het verloop van de klachten identiek, omdat bindweefsel door het hele lichaam zit en daarom ook overal problemen kan veroorzaken. Door de extreme variant die Arlette heeft kampt zij onder andere met “losse’' gewrichten, een zeer ernstige motiliteitsstoornis van het gehele spijsverteringskanaal, chronische vermoeidheid, hartproblemen en een wijdverspreide pijn door haar gehele lichaam. Dit alles zorgt ervoor dat de lichaamsfuncties niet meer als ‘vanzelfsprekend’ werken. Daarom heeft Arlette een dubbelloops ileo-stoma, jejunostomie, moet ze katheteriseren, en krijgt ze parenterale voeding (TPV) via een Hickmankatheter. Door dit laatste wordt voeding direct in de bloedbaan toegediend. Ondanks dat op jonge leeftijd al te merken was dat de bindende en ondersteunende functie van het bindweefsel bij haar vaak te wensen overliet, was zij toen nog in staat om activiteiten te ondernemen die nu niet meer mogelijk zijn zoals o.a. dansen, werken, gitaarspelen/zingen èn zingen in het koor. Steeds meer heeft ze moeten inleveren, is afhankelijk geworden van een elektrische rolstoel en veelvuldig aan bed gekluisterd.
Maar ondanks het slopende proces geeft Arlette niet snel op en probeert ze er nog het beste van te maken. Uit haar 2 katten haalt Arlette ontzettend veel plezier en ook krijgt zij positieve energie door de berichtjes die ze met regelmaat ontvangt. De weet dat mensen aan haar denken geven kracht om door te gaan.
Door deze situatie heeft Arlette veel afspraken met hulpverlenende instanties. Momenteel komt ze deze afspraken na in een vervoersrolstoel. Deze is niet flexibel, moet geduwd worden door een ander en biedt geen extra steun voor bepaalde lichaamsdelen. Dit zorgt ervoor dat zij regelmatig over haar eigen grens heen gaat Afspraken kan ze momenteel niet nakomen in haar elektrische rolstoel, omdat deze niet kan worden vervoerd. In vergelijking met de normale rolstoel geeft deze haar de mogelijkheid tot liggen, meer comfort voor haar lichaam wat resulteert in minder pijn en meer zelfstandigheid omdat Arlette hem persoonlijk kan besturen. Tevens zorgt de rolstoel ervoor dat bepaalde lichaamsdelen worden ontlast. Het zou voor Arlette enorm waardevol zijn als ze de mogelijkheid heeft om zichzelf met deze stoel ook buitenshuis te kunnen verplaatsen, maar hier is een aangepaste rolstoelbus voor nodig. Door de slopende ziekte kan Arlette niet meer werken en van een uitkering kan zij de bus en de aanpassingen in de bus niet betalen.
Als we het doel kunnen verwezenlijken en de bus er kan komen zou Arlette makkelijker eens buitenshuis met iemand kunnen afspreken of misschien zelfs een paar daagjes weg kunnen gaan, verder zou zij haar afspraken beter en zelfstandiger kunnen nakomen. Dit zal er niet alleen voor zorgen dat zijzelf wordt ontlast, maar ook haar directe omgeving. Van de gedachte dat; “er dan iemand naast mij loopt in plaats van achter me, word ik ontzettend blij”.