**Please find English version below**
Onze liefste, gezelligste en leukste zoon Sjoerd, die op 5 januari 13 jaar wordt, heeft de verschrikkelijke progressieve spierziekte Duchenne. Dit betekent dat hij toen hij nog klein was nog kon lopen, maar dat hield snel op. Zijn spieren zijn zo ernstig aangetast dat hij volledig zorgafhankelijk is, en zich voortbeweegt in zijn rolstoel. Door de spierziekte konden zijn wervels niet meer goed op zijn plaats gehouden worden en ontstond er een scoliose, deze bedreigde hart en longen waardoor deze niet goed meer werken. Precies een jaar geleden is Sjoerd dan ook aan deze scoliose geopeerd en na 10 uur werd Sjoerd wakker met een rug vol ijzerwerk waardoor hij goed rechtop zit en zijn longen en hart het weer beter kunnen doen. Hij kan niet meer buigen.
De huidige auto voldoet om bovenstaande reden niet meer, Sjoerd zit dan op de achteras en voelt elke hobbel in het wegdek, en dat zijn er heel veel! Langer dan een half uur met de auto lukt niet meer. Dit betekent ook dat hij bijvoorbeeld niet naar zijn oma in Groningen kan rijden.
Omdat Sjoerd nu weer meedoet aan een nieuw onderzoek tegen deze verschrikkelijke ziekte, zullen we wekelijks op en neer naar het LUMC moeten rijden zodat hij zijn prik kan krijgen in de hoop de ziekte af te laten remmen, een comfortabele bus is dan een must.
De gemeente vergoedt de aanpassing van de bus, zodat Sjoerd in het midden van een grotere bus (fiat scudo/citroen jumpy) kan zitten waardoor het comfort beter is en hij het langer vol kan houden. De gemeente vergoedt echter niet de aanschafwaarde van een (tweedehands) bus. Daarnaast nemen we inmiddels veel spullen mee als we op pad gaan (tillift, beademingsapparatuur enzovoort enzovoort, dit past ook niet meer in de auto).
Elke euro telt! We stellen uw hulp zeer zeer op prijs.
Lieve groet,
Sjoerd, Halbe, Jolanda, Anne Roos
----------
Support Sjoerd on his path!
Because of my surgery and Duchenne Muscular Dystrophy, our present car is too small and no longer suits me. Who will help me with a new wheelchair-bus?
Our dearest, funniest en sweetest son Sjoerd, who will be 13 on January 5, suffers from Duchenne Muscular Dystrophy; a disastrous progressive muscle disease. One by one all muscles fall out. Only his smart brains stay ok, because brains are not made of muscletissue….
Due to the weakness of his muscles his back needed scoliosis-surgery. Now he is no longer able to bend his back, but at least his lungs and his heart are no longer at danger at this moment.
Because of this surgery and condition, our car is not fit for the problems Sjoerd has. We need a bigger bus so that Sjoerd can sit in the middle of the bus which is more comfortable for his back. With a new bus we can take Sjoerd on longer trips than the 30 minutes of this moment. Too long in in the present car is too painful for Sjoerd. The bad comfort of our present car makes him feel every bump on the road. Sjoerd can tell you that there are much more bumps on the road than you would normally think. Also we need a bigger bus to take all the things that Sjoerd needs to have with him when travelling. (lifter/respiratorequipment etc.).
The township where we live (Zoetermeer) pays for the adjustment, but not for the bus itself.
We are thankful and feel supported for every amount of donation; every euro counts!
Thankful greetings!
Sjoerd, Halbe, Jolanda, Anne Roos