SPINALE SPIERATROFIE TYPE 2. Voor de meesten slechts een paar vreemde woorden. Maar voor Kynan de harde realiteit van zijn spierziekte.
Kynan Everhartz, geboren op 14 oktober 2012 en inmiddels dus al ruim 8 jaar in gevecht met zijn verschrikkelijke ziekte. Een ziekte die hem beperkt maar niet remt in wat hij wil en kan. In zijn strijd wordt hij geholpen en gesteund door vader Marco en moeder Cindy, maar ook door zijn broers Vince en Jeron. Ik zou hier nu een verhaal kunnen schrijven over hoe verschrikkelijk het is om met deze ziekte te moeten leven, maar zoals Kynan heb leren kennen zou hij dat niet willen. Wat hij wel zou willen is de wereld om hem heen verkennen. Niet beperkt door zijn rolstoel, maar genietend vanuit zijn rolstoel. Nieuwe doelen stellen en bereiken. Want het zwembad is dan wel geweldig, maar de zee zou toch wel super "vet" zijn.
Zeker nu zijn situatie redelijk stabiel lijkt stort Kynan zich vol op zijn hobby's: Gamen, zwemmen en vooral buiten zijn.
Waarom dan deze doneeractie?
Kynan is voor zijn behandelingen in het UMC te Utrecht en het zieknhuis te Maastricht afhankelijk van vervoer. Dit geldt ook voor de verplichte andere bezoeken aan artsen, specialisten en ziekenhuizen, maar ook voor de wekelijkse ritten van mama naar papa en andersom. En buiten die verplichte ritjes is er ook die wil van Kynan om de wereld om hem heen te verkennen. Kynan is daarbij dus sterk afhankelijk van een rolstoelbus. Onlangs is echter vastgesteld dat zijn vaste rolstoelbus als afgeschreven beschouwd kan worden. Zonder een rolstoelbus is er voor Kynan geen wereld om hem heen. Geen strand in zicht. Een bus die aan alle eisen, voor nu en in de toekomst, voldoet is duur en overschrijd vele malen het budget van papa en mama. En daarom nu dus deze noodkreet. Help Marco en Cindy om het budget bij elkaar te krijgen voor een goede toekomstbestendige rolstoelbus voor hun kleine held. Met zijn allen kunnen we hun deze zorgen wegnemen.
Ik weet 100% zeker dat Kynan iedere gedoneerde euro om zal zetten in energie. Energie om de wereld te verbazen met wat mogelijk is als iedereen denkt dat het niet kan. Want één ding is zeker: kan niet bestaat niet voor deze held.