Pff waar moet ik beginnen? Nooit gedacht zoiets als dit te gaan doen, maar ik ga 't toch proberen. 

Het is niet voor mij maar voor mijn vriendin Corrina, ze is 45 jaar en heeft het als alleenstaande moeder van een zoon met een beperking al niet gemakkelijk gehad, en haar eigen leven ging ook niet over rozen en dat is zeker een understatement. 

Ze heeft hidradenitis-suppurativa een vrij onbekende auto- inflammatoire ziekte ,maar nu ik van dichtbij meemaak kan ik wel zeggen dat het heftig is. Ik zal effe in het kort uitleggen wat het is. 

Hidradenitis suppurativa is een ontsteking van de huid. Kenmerkend zijn terugkerende, pijnlijke ontstekingen in lichaamsplooien,  en bij mijn vriendin zijn het de liezen en de schaamlippen en soms ook bij de billen. Keratine hoopt zich op en vormt een abces en vaak is ze naar de huisarts geweest om een abces zo groot als een 2 euro munt te laten opensnijden zodat de druk eraf kon. Zonder verdoving maar je kan je voorstellen dat het gepaard gaat met een hoop schaamte, vooral omdat het het schaamgebied betreft. Qua pijn verbijt ze haar tranen. En dan zit ze met een open wond, en zou in bad gaan de pijn verlichten en de wond (soms meerdere tegelijk) schoonhouden. Bij deze ziekte vormen zich ook onderhuidse gangen en is het zeer zeer belangrijk om dit schoon te houden. Vooral na groot toiletbezoek...... In het ergste geval bestaat er kans op een bloedvergiftiging. En er is nog geen remedie gevonden voor deze ziekte. Vaak is lopen en/of zitten al pijnlijk, en daardoor raakt ze vaak moedeloos. Vooral omdat het niet te genezen is.... Het psychische effect en gevolg is echt erg, ze schaamt zich, voor mij, bang dat het ruikt, voelt zich beperkt in haar vrouw zijn. 

Nu heeft mijn vriendin jaren een badkuip gehad in haar vorige huurwoning en dat hielp enorm bij aan de pijn, de verzorging, en het schoonhouden van de fistels, om ze in bad te weken. Want zo heten open ontstekingen in dit geval. Maar nu woont ze gehuurd zonder bad en merkt ze verschil in het ziektebeeld. Ik ook trouwens, want ik verzorg haar, smeer de wondjes en of abcessen in, wat ook weer gepaard gaat met schaamte, veel schaamte. Maar ik doe het graag want ik hou van haar. Maar daar gaat 't helaas niet om. Ze heeft via de woningbouw en de Wmo aangevraagd om een bad te mogen maken, maar de vergoeding daarvoor is afgewezen. Zelf bekostigen mag natuurlijk wel... Tja en zo breed heeft ze het niet met haar wajong. En ze is zo lief en zorgt altijd maar voor anderen, en nu is het haar tijd. Dus via deze weg hoop ik dat er lieve vrienden, mensen, vreemden met een groot hart en inlevingsvermogen zijn die haar willen helpen. 

Alvast heel erg bedankt❤🌹🍀

Kim