Beste lieve mensen, familie en vrienden, 

Ik ben Ecrin en ben 16 maanden woonachtig in Turkije. Ik ben geboren met 35 weken, omdat mijn vruchtwater teveel was. Mijn moeder heeft 8 jaar lang op mij gewacht en ben haar als haar eerste dochtertje geboren.

Ik heb een hele lange tijd in de couvouze moeten liggen (5 maanden), omdat mijn longen niet goed functioneerden. Tijdens deze periode heb ik dus aan de beademing gelegen en heel veel medicijnen moeten gebruiken, maar omdat het allemaal te lang duurde in de couvouze moest ik uiteindelijk toch beademing via mijn keel krijgen door middel van een tracheostoma. Hierdoor is mijn stem niet te horen, dus als ik huil hoor je geen geluid. Mijn ouders hebben mij tot nu toe niet gehoord, weten niet hoe mijn stem is.

Het enige wat de artsen weten dankzij een MRI is, dat ik na mijn geboorte een hersenbloeding heb gehad. Sinds mijn geboorte kan ik mijn spieren niet gebruiken en niet slikken. Mijn hoofd rechtop houden of mijn handen gebruiken is voor mij onmogelijk. Ik word gevoed door middel van een sonde en lig regelmatig in het ziekenhuis,  omdat ik heel vaak moet overgeven en blaasontstekingen heb. Hiernaast heb ik ook een vorm van epilepsie en gebruik antiepileptica hiervoor. In mijn longen bevinden levendige bacteriën, dat maakt het ook heel moeilijk voor mij. Helaas heb ik ook heel veel slijm wat opkomt waardoor ademhalen ook moeilijk is.

De artsen zeggen dat ik een genetische ziekte heb. Ondanks er zoveel onderzoek naar gedaan is, is de diagnose voor nu nog onbekend. Voor een uitgebreide genetische onderzoek hebben mijn ouders geld nodig zodat ik zo snel mogelijk onder behandeling kan. Want zonder diagnose is er geen behandeling mogelijk.

Ik hoop dat jullie mijn ouders en mij hierbij kunnen helpen. Ik wil iedereen alvast bedanken voor elke centje! 

Liefs,

Ecrin