Hoi,

Ik ben Elly Hamstra en ben getrouwd met de liefste en de leukste genaamd Allard. Wij hebben samen 3 kanjers van kinderen. Micha van 5 jaar, Amy van 3 jaar en Luca voor altijd 1 dag oud. Onze kinderen zijn extreem prematuur geboren wat achteraf komt door mijn aandoening Ehlers Danlos Syndroom. Ehlers Danlos syndroom is een bindweefselziekte wat bij mij zich uit in veel pijnklachten en snelle overbelastingen, luxaties van gewrichten en beperkingen in organen. Hierdoor gebruik ik veel hulpmiddelen waaronder een rolstoel voor de langere afstanden.
Micha heeft lichte hersenschade, ASS (autisme spectrum stoornis) en vermoeden van Ehlers Danlos syndroom. Dit uit zich in een bijzonder loopje, spierzwakte, gedragsproblemen en pijnklachten. Ook hij heeft voor de langere afstanden een rolstoel en orthopedische schoenen. Hij heeft elke week fysiotherapie, logopedie en ergotherapie en hij wordt begeleid door specialisten van autisme team Nederland.
Amy heeft heupdysplasie en door haar vroeggeboorte een ontwikkelingsachterstand. Ook zij heeft het Ehlers Danlos syndroom. Ze zit 3 dagdelen per week op kinderrevalidatie en maakt voor de langere afstanden ook gebruik van een rolstoel. Amy valt heel veel en fladdert met haar bovenlichaam als ze loopt. Ze heeft een slechte rompstabiliteit en lage spierspanning.
Luca heeft hard gevochten voor zijn leven. De streptokokinfectie met daaroverheen de enorme hersenbloedingen kon zijn kleine lijfje niet aan waardoor we na 21 uur alweer afscheid van hem moesten nemen. Hij leeft nu verder in ons hart.

Zoals je hierboven leest maken 3 gezinsleden gebruik van een rolstoel. We vinden het erg fijn om er af en toe samen op uit te gaan. Dit past helaas niet in 1 auto, waardoor we moeten kiezen wie er wel of niet met de rolstoel kan. Een rolstoelbus maakt het weer mogelijk om met z’n allen een dagje weg te kunnen om een wandeling kunnen maken in het bos en makkelijker naar het grafje van Luca kunnen. Om gelijkvloers te kunnen wonen, zijn we in 2017 verhuisd vanuit de randstad naar de andere kant van het land, met als nadeel dat we nu ook op ongeveer 2 uur rijden van onze familie wonen. Dus als we er op uit willen, hebben we een rolstoelbus nodig. Helaas zijn deze kosten erg hoog en kunnen wij dit naast de extra zorgkosten niet bekostigen. We vinden het heel moeilijk om te moeten “bedelen”, maar we komen er helaas niet onderuit. We willen zo graag mooie herinneringen maken met ons gezinnetje dat we deze enorme drempel hebben genomen. Alles voor de kids hè?!

We hebben dit bedrag nodig voor de aanschaf van de bus. De kosten voor de aanpassingen van de bus worden door gemeente vergoed.

We hopen dat we via hier een mooi bedrag bij elkaar kunnen krijgen voor extra vrijheid en om nog meer van elkaar te kunnen genieten. Onze dank zou echt enorm groot zijn!