wil je ons verhaal volgen ? 
kijk dan op Instagram daar zullen wij zoveel mogelijk delen .

@Lyoschutter

************************************

Op 19 oktober zijn wij, een maand te vroeg, ouders geworden van Lyo. 

De roze wolk hebben wij helaas niet mee gemaakt. Lyo is namelijk, na een heftige bevalling, geboren met het Apert Syndroom. Gelijk toen hij op mijn borst werd gelegd merkte Oscar dat er iets mis was met zijn uiterlijk en zijn handjes. Tijdens de 20 weken echo, tests en verdere echo's die wij van Lyo hebben gehad, is niks opgemerkt.

Na dat Lyo was geboren werd hij gelijk onderzocht en werden wij alleen achter gelaten zonder dat iemand ons ook maar iets vertelde over wat er allemaal gebeurde. Pas na een paar uurtjes, toen wij terug mochten onze kamer op, lag Lyo aan de beademing, in de couveuse, te vechten voor zijn net begonnen leventje. 
Pas de volgende dag, toen wij werden overgeplaatst naar de NICU in het radboud UMC, werd ons duidelijk wat ons allemaal te wachten stond en wat er aan de hand was met Lyo. 

Ze vertelde ons over het syndroom van Apert. Dat betekend dat de schedelnaden van Lyo in mijn buik al zijn dicht gegroeid. Hierdoor is zijn hoofdje groter, lijken zijn ogen boller door de oogkastjes die te klein zijn, zijn zijn vingertjes en zijn teentjes aan elkaar gegroeid en is zijn aangezicht achter gebleven in de groei. 

Lyo heeft eerst aan de beademing gelegen. Deze buis moest door zijn keeltje, omdat zijn neus gaatjes door zijn schedel bijna waren dicht gegroeid. Er werd ons veel informatie gegeven over een tracheotoma. En buisje die via ene operatie in Lyo's keel zou worden gebracht en daardoor zou kunnen gaan ademhalen. 
Door goed te druppelen heeft hij alle artsen doen verbazen. Zijn beademingsbuisje mocht eruit en hebben ze hem ondersteund met vochtige lucht via zijn neusje. Ook dit deed hij zo goed dat ze langzaam hebben geprobeerd Lyo zelf te laten ademen. 
Na 22 dagen, op 10 november, mochten wij tegen alle verwachting in naar een regulier ziekenhuis. Hier werd Oscar en mij geleerd hoe wij thuis om moesten gaan met de sonde voeding. Door Lyo's schisis kan hij niet uit de fles drinken en is borst voeding helaas ook (nog) niet mogelijk. 

12 november was het dan eindelijk zover. Na bijna een maand mochten wij eindelijk naar huis. De tracheostoma is op dit moment niet meer nodig, maar moeten wij met Lyo extra goed oppassen met verkoudheid. Dit kan namelijk een nieuwe ziekenhuis opname beteken en mocht hij niet zichzelf herstellen, is een stoma toch nodig. 

In Nederland wordt er gemiddeld per jaar 1 kindje met dit syndroom geboren. Het enige ziekenhuis waar zij gespecialiseerd zijn in dit syndroom is het Erasmus MC in Rotterdam. Hier gaan ze hem onderzoeken en krijgen wij een plan over de operaties die moeten gebeuren aan zijn hoofdje, handjes en later ook zijn gezichtje. 

Afhankelijk van hoe Lyo zich ontwikkeld, wordt er ook gekeken naar behandeling aan zijn tandjes, zijn ogen, zijn gehoor en is het nog maar de vraag of Lyo later kan praten en kan lopen. 

Voor de geboorte van Lyo wisten wij niks van het Apert syndroom af. Sterker nog, we hadden er nooit van gehoord. Na de geboorte zijn wij veel op internet gaan opzoeken en hebben wij contact gehad met ouders die ook kindjes hebben met het syndroom. 

Van de ene zoektocht kwam de ander en van Nederland kwamen we in Amerika. De operaties in Amerika worden veel eerder gedaan en de kindjes moeten daarna voor gemiddeld een jaar een helmpje dragen. Hierdoor vormt het hoofdje van het kindje gewoon zoals die van jou en mij. Ook de operatie aan zijn handjes worden in Amerika veel mooier gedaan dan hier in Nederland. 

Wij willen natuurlijk, zoals iedere ouder wil voor zijn kindje, dat Lyo een zo normaal mogelijk leven kan lijden en wij vinden dat wij dit het best kunnen bereiken als wij de operatie aan Lyo's hoofdje kunnen laten doen in Amerika. Wij hebben al contact met het kinderziekenhuis in Boston. We hebben zijn medisch dossier al met hen gedeeld en het is nu afwachten. Maar helaas zijn we er dan nog niet.

Je voelt het misschien al aankomen, maar de reis, het verblijf en de operatie kosten heel veel geld. Geld die wij niet zelf op de bank hebben staan. Hiervoor willen wij graag jouw hulp vragen. 

Liefs,

Oscar, Demi & Lyo