Dit zijn 2 kindjes met syndroom van West, waarvan de ouders hun graag anoniem willen houden.

Beide kindjes zijn ze zeer ernstig meervoudig gehandicapt. 

Dit houd in: Rolstoel afhankelijk, niet praten, de jongen heeft een canule en kan niet eten dus krijgt sondevoeding. Deze kindjes zijn afhankelijk van de zorg die ze krijgen van: Ouders, verpleegkundige en dagbesteding.

Nu zit daar nu juist een probleem.

Het huur huis van het gezin is klein en aangezien het aanbod aangepaste woningen zo schaars is in Amsterdam, houd dit in dat ze hun huis zo goed mogelijk moeten aanpassen.

Een verrijdbare tillift word nu gebruikt . Dit is een hulpmiddel waar je de kinderen mee in bed of in de stoel kan tillen. Deze past niet door het hele huis om alle transfers te maken(vanuit bed in de stoel ) zonder pijn in je rug te krijgen. Dit is alleen maar mogelijk door middel van een plafond tillift maar daar zit het grote probleem!

Normaal gesproken moet gemeente Amsterdam voor deze voorziening zorgen, helaas word dit gezin al jaren van het kastje naar de muur gestuurd en worden de kinderen te groot en zwaar om te tillen waardoor ouders ernstige rugklachten/ lichamelijke klachten hebben . Gemeente heeft alleen een rails van de jongen zijn kamer naar de badkamer gemaakt met een plafond lift dus het zusje kan daar geen gebruik van maken.

gemeente zegt deze aanpassingen niet te willen doen omdat het nooit een "aangepaste" woning word, en er geen goede oplossing is en ze maar moeten verhuizen. Hier zijn ouders al heel wat jaar mee bezig zonder resultaat, helaas. een aangepaste woning voor 2 ernstig meervoudig gehandicapte kindjes zijn moeilijk te vinden 

Aangezien er veel aangepaste voorzieningen in het huis moeten zoals: hoog laag bedden, rolstoelen, opslag voor luiers, sondevoeding, medische artikelen, rolstoel parkeerplaats etc. Zijn er tot nu toe geen geschikte woningen te vinden en gemeente gaat de voorziening niet betalen helaas.

Nu willen wij via de doneer actie voor elkaar krijgen dat ouders uit deze actie het zelf kunnen bekostigen en dus de gemeente amsterdam niet nodig hebben.

Hopelijk gaat dit lukken zodat hun lichamelijke klachten niet nog erger worden en de kinderen fijn getild worden.

helpen jullie mee?!