Beste mensen,
Mijn naam is Iva Biekram-Kokorova. Ik leef met mijn gezin al bijna 28 jaar hier in Nederland. Wij zijn een hele kleine familie. Bestaande uit twee kinderen, mijn ouders en oma. Verder heb ik geen broers, zussen, ooms of tantes.
In Tsjechië heb ik wel een klein nichtje wonen met haar 8 jarige zoontje.
Door het afstand en leeftijdsverschil hebben wij geen sterke band op kunnen bouwen.
Kortgeleden, heb ik haar via mijn vader opgezocht.
Mijn nichtje Marketka heeft vanaf haar geboorte al een valse start gehad. Ze was ter adoptie aangeboden, omdat ze niet welkom was bij haar biologische ouders. Mijn tante heeft haar geadopteerd. Ze heeft mijn nichtje liefde en het warme gevoel van een gezin gegeven. Mijn tante heeft mijn nichtje veel geleerd en haar grootgebracht tot een mooi en lief mens. Marketka was net jongvolwassen toen mijn tante, haar moeder, stierf aan kanker… Ineens stond ze er alleen voor.
Met heel veel geluk en liefde heeft ze in de tussentijd haar zoontje op de wereld gebracht. Een prachtig, gezonde jongen: Jakub of liefkozend Kubik.
Eerste paar jaar konden ze genieten van liefde en geluk….
Maar zodra eerste ziekteverschijnselen kwamen, is vader van Kubik vertrokken.
Met z’n tweeën, Marketka en Kubik proberen ze eigen kleine gezinnetje staande houden met liefde en genoot van elke kleinigheid, met het besef dat tijd is kostbaar en schaars in hun situatie. Ze hebben het niet breed, maar hebben nooit om iets gevraagd aan hun “tante” in Nederland. Met veel trots heeft Marketka altijd voor haar en haar zoon gezorgd.
Op 2 april 2022 kreeg ik slecht nieuws te horen. Dit nieuws kan ik nauwelijks bevatten. Bij Kubik is Duchenne spierdystrofie gediagnosticeerd. Het leven van mijn kleine nichtje en haar zoontje staat compleet op zijn kop… Wat nu? Hoeveel tijd hebben ze nog samen? Kunnen alle behandelingen en medicijnen hun wat extra tijd gunnen? Hoe moet het financieel? En nog miljoen andere vragen.
Ik kan deze vragen niet beantwoorden...
Wel heb ik alle mogelijke informatie verzameld en ik kwam erachter dat er extra tijd te winnen valt, maar dat kost heel veel geld. Mijn nichtje zal gedeeltelijk moeten stoppen met werken om te kunnen reizen met Kubik. Ze moeten reizen naar het ziekenhuis in Praag. Dit is 400 km heen en 400 km terug. Overnachtingen in de hoofdstad zijn erg duur en bij het Ronald McDonald huis zijn maar een beperkt aantal plaatsen beschikbaar. Voor Kubik zijn aangepaste meubels nodig, een rolstoel en uren aan speciaal fysiotherapie en andere hulpmiddelen.
In Tsjechië waar wij vandaan komen, wordt best veel betaald via het ziekenfonds. Alleen wat betreft patiënt-ziekte-behandeling-medicijnen. Hulpmiddelen, zooltjes, tapes, speciale revalidatie en extra aanpassingen voor kinderen moeten allemaal betaald worden uit eigen zak. Er bestaan hier en daar hulporganisaties die proberen te helpen. Alleen is dit niet voldoende. Daarom vraag ik om jullie hulp.
Gezondheid of leven is onbetaalbaar, maar toch in sommige gevalen, maken wat extra centjes mogelijk dat mama en kind hebben nog een paar jaartjes tijd saampjes, dat alle deze zorgen kunnen fftjes vergeten zijn.
Lieve mensen, Nederlanders, jullie staan in mijn land bekend als vriendelijke en empathische mensen. Ik vraag jullie via dit crowdfunding platform om hulp. Voor mijn kleine nichtje Marketa Fojtikova en haar zoontje Jakub uit Frydek-Mistek, Tsjechië. Alle kleine beetjes financiële hulp worden enorm gewaardeerd. Vanzelfsprekend zal hier transparant en eerlijk mee worden omgegaan. Voor alle vragen kunnen jullie mij persoonlijk benaderen. Zelf zou mijn nichtje nooit om hulp vragen, daarom probeer ik haar via deze weg te helpen. Dit doe ik voor haar en haar zoon, zodat zij een beetje tijd kunnen winnen. Bedankt allemaal voor het lezen en de eventuele hulp. Graag de link naar de pagina delen.
Iva Biekram-Kokorova