2021 was voor ons een , laten we zeggen, bewogen jaar. Van een huis kopen en gaan samen wonen tot een diploma in ontvangst nemen en ontdekken dat je zwanger bent binnen 4 maanden. Ons geluk kon niet op want de dokters hadden na een operatie aan mijn eierstokken gezegt dat het nog wel moeilijk kan worden om zwanger te worden. 

Bij 28 weken zwangerschap kwamen ze er achter dat onze baby te klein was en niet goed groeide, er zouden vele controles volgen. Na een zwangerschapsduur van 33+6 weken meldde onze baby zich al. Wat waren wij trots ! Wij hadden een klein, sterk mannetje op de wereld gezet, genaamd Jason. De eerste week lag Jason op de nicu in het amc en de 5 weken daarna op de neonatologie afdeling in het Flevoziekenhuis. Na 6 weken ziekenhuis mocht hij eindelijk mee naar huis. Niet zonder slag of stoot want hij ging met een neussonde mee naar huis omdat hij nog niet volledig zijn flessen kon drinken. Na een niet al te lange tijd thuis werd hij al vrij snel weer opgenomen vanwege een liesbreuk aan de linkerkant. Nadat hij stabiel was mocht hij weer mee naar huis en zou hij op de wachtlijst komen voor een operatie aan zijn liesbreuk. Een week later ging het helaas weer mis, dit keer werden we doorgestuurd naar het amc. Hij had een beklemde liesbreuk aan de rechterkant. 4 dagen later werd hij met voorrang geopereerd aan een dubbele liesbreuk. De week na de operatie ging het steeds meer bergafwaarts met Jason. Hij begon elke dag minder te drinken, had bloed in zijn luier en sliep steeds meer. Maandag gebeld met de huisarts maar hij had geen koorts dus we moesten het goed in de gaten houden. Dinsdag nacht / ochtend wilde hij helemaal niks meer drinken. Ik heb toen de kinderkliniek gebeld en zij verwezen me naar het amc. Het amc verwees mij naar mijn huisarts en mijn huisarts wilde niet dat ik ging lopen slepen met een ontzettend ziek kind en die heeft persoonlijk de kinderchirurg in het amc gebeld. Ik mocht toen wél naar het amc komen. We moesten ons melden bij de spoedpost. Mijn zus ging met ons mee en heeft de hele weg achterin de auto gezeten bij Jason. Inmiddels had hij een zware ademhaling, lijkbleek en blauwe lippen. Eenmaal bij de spoedpost aangekomen werden we vrijwel direct naar binnen gehaald. Kamer 11, ik weet het nog goed. Ik leg hem op de weegschaal neer en de verpleegkundige op dat moment schrok ervan hoe hij eruit zag. Op dat moment hoor ik dat er van alles geschreeuwd word. Zuurstof, dat is het enige wat ik me nog kan herinneren. Hij werd met spoed doorgerold met bed naar de shock room. De één na de andere arts kwam binnen gerend. Daar zit je dan, als moeder machteloos te kijken wat er gebeurt. Hopend dat je kind het overleefd . Uiteindelijk was hij redelijk stabiel en werd hij overgeplaatst naar boven, verdieping 8 IC kinderen. Daar werd meteen vol de onderzoeken ingezet. Echo's, foto's, scans. Al snel kwamen ze erachter dat er iets mis was met zijn hart, maar wat en hoe daar konden ze geen vinger op plaatsen. Hij werd in slaap gehouden en ligt aan de beademing. Na 2 ct scans en nog steeds onduidelijkheid wat er aan de hand is word hij met spoed over geplaatst naar het LUMC. Hier gaat er een Hartkatheterisatie plaats vinden. Na deze ingreep word duidelijk dat hij de zeldzame hartafwijking; ALCAPA heeft. Bij deze aandoening ontspringt de linker kransslagader niet uit de aorta maar uit de longslagader. Hierdoor functioneert de linker hartkamer niet (voldoende) . Dit is een aandoening die vaak met 3 maanden oud pas aan het licht komt. 

Jason ligt nu op de IC kinderafdeling in het LUMC en zal maandag 2 mei geopereerd worden. Dit is een ontzettend risicovolle operatie. Mocht de operatie slagen dan zijn we er nog niet en hebben we nog een hele lange weg te gaan.

Ik wil geld ophalen voor stichting hartekind omdat zij in deze onzekere tijd een grote rol voor ons als ouders spelen maar ook voor onze zoon. Ondanks dat Jason in slaap word gehouden en aan de beademing ligt ( en een leeftijd heeft waar hij later niks van kan herinneren) hebben wij verschillende boekjes gekregen via stichting hartekind. Niet alleen boekjes om dingen bij te houden maar ook de 'tikkies'. Dit zijn bedeltjes die om een ring gaan voor elke handeling die hij ondergaat. Later kunnen wij hem dus dingen uitleggen doormiddel van de spullen van stichting hartekind . Nu wij middenin het verhaal zitten merken we pas hoe belangrijk het is dat zulke stichtingen bestaan. Wij willen graag ons steentje bijdragen en kijken of we daarom een mooi geld bedrag kunnen ophalen. 

Elk beetje telt.

Liefs Johnny, Sanne en onze kleine strijder Jason. 🍀