Mijn echtgenoot lijdt aan de ziekte Syringomyelie.

Dat is een zeldzame neurologische aandoening,waarbij  het ruggenmerg word aangetast.

Meestal vooral ter hoogte van de nekwervels,en het centrale kanaal in het ruggenmerg waardoor het wijder wordt.

De klachten bestaan uit neurologische uitval,pijn in rug,spierzwakte en stijfheid,eerst en vooral van de armen,daarna ook van de benen,waardoor er verlammingverschijnselen optreden/of vermindering van de  spiermassa.Vaak sterke scherpe  brandende pijn /of doffe pijn in schouders,romp ,hoofd,nek en armen.

Spierspasmen/oncontroleerbare spierbewegingen.

Blaasincontinentie /darmincontinentie door verlies van controle over de sluitspieren over blaas en darm.

Slikproblemen,tongproblemen,spraakstoornissen.

Vermoeidheidsproblematiek ,algemene krachtloosheid,en neiging tot uitputting.

Slaapstoornissen,stoornissen in de warmtereglusatie ,transpireren.

Loop en evenwichtsstoornissen,waardoor lopen helaas onmogenlijk is geworden de afgelopen jaren.

Verder zijn er nog vernauwingen in nek/en rug/alsook hernia s erbij,samen met de ziekte dan ,waardoor het onmogenlijk is om een operatie uit te voeren.

Omdat deze helaas teveel risicio in houdt voor mijn echtgenoot.

Verder heeft het leven de afgelopen jaren alleen maar uit ziekenhuisopnames bestaan voor hem,omdat leven met deze ziekte heel erg pijnlijk is voor hem ,alsook zijn er vele  ziekenhuisopnames geweest,alsook revalidaties,waardoor er opnieuw geprobeerd werd om te lopen,maar deze niet tot het juiste resultaat hebben geleid vor hem/wat voor hem heel erg moeilijk was,alsook voor heel ons gezin/en  dit nu eigenlijk nog steeds zo is.

En hebben we helaas heel veel  tegenslaagjes moeten verwerken/vooral dan op gezondheidsgebied van mezelf, en mijn echtgenoot .

Omdat ik zelf verschillende cronische ziektes heb, is het voor mij helaas niet meer  mogenlijk om mijn echtgenoot in zijn rolstoel te duwen,doordat dit voor mezelf veel te  zwaar is geworden door de vele dagelijkse pijnen die ik zelf moet door staan,door het zelf ziek zijn,en helaas heb ik ook deze kracht niet meer heb om dit te doen ,vooral ook door de vele  operaties die ikzelf  heb moeten ondergaan de afgelopen tijd/en waarvan ik ook dan moet herstellen,Alsook de maandelijkse medische behandelingen voor mezelf ,welke op lopen tot hoge bedragen.Daarom zou het aan gewezen zijn voor mijn echtgenoot om een elektronische rolstoel te kunnen aan kopen voor hem ,voor zijn dagelijkse leven een beetje terug te  kunnen hervatten,want nu zit hij hele daagjes binnen door zijn beperking.Iets wat voor hem heel erg moeilijk is,want zijn leven is niet meer zoals vroeger,toen hij nog gezond was,deze ziekte was er ineens op een dag ,hij ging van  gezonde mens,naar een  zieke mens,en dat heeft heel zijn  leven dat hij vroeger had,helemaal overkop gegooid.Daar heeft hij het nog steeds heel erg moeilijk mee/en deze ziekte is ook heel zwaar om te dragen voor hem.Het dagelijkse leven bestaat ook nu het meeste door de hevige pijnen in bed te moeten te door brengen.

Om zijn leven toch  wat proberen  draagelijker te kunnen  maken,zou hij met een elektronische rolstoel terug een beetje zijn dagelijkse leven kunnen terug krijgen.

Voor mijn echtgenoot zou dit zelf heel erg veel  betekenen.

We zouden dan ook enorm dankbaar zijn als er mensen bereid zijn om ons te helpen.

Alle beetjes helpen om iemand dat ziek is,een beter leven te kunnen geven,al was het eens om buiten te kunnen  komen terug.

Lieve groet van Tamara & Wilfried