Mijn naam is Joanna, ik ben nu 8 maanden oud en ik ben een vrolijke lachebek die de wereld volop aan het ontdekken  is. Ik ben geboren met 31 weken en 3 dagen en heb dezelfde zeldzame ernstige mutatie die mijn mama ook heeft( het embergersyndroom gata2 mutatie mds) een zeldzame vorm van leukemie die gepaard gaat met ontsteking door het hele lichaam, tumoren en nog veel meer ernstige aandoeningen,de leukemie kan acuut uitbreken en dan is er niks meer te doen. En met de kennis en expertise wat ze in Amerika bij mama hebben gedaan zou ik een gezond kindje kunnen worden die niet op jonge leeftijd ziek word en dood gaat.  Hier in Nederland is de kennis er niet en kunnen ze mij maar heel beperkt helpen, en zijn mijn overlevingskansen maar heel klein. In Amerika waar mijn mama haar leven heeft terug gekregen heb ik de kans om door een ingreep op te kunnen groeien als een gezond kind. Mama is haar hele familie van opa's kant verloren aan deze ziekte.

mama moet ook terug naar Amerika omdat haar medicijnen die ze nu heeft niet meer werken en in Nederland geen mogelijkheden meer zijn, zou mama niet met mij samen gaan dan raak ik mama kwijt, de medicijnen die mama nodig heeft kunnen niet naar Nederland toe omdat er geen ema keurmerk op staat, kortom dit medicijn word door de Nederlandse staat niet toegelaten dus hebben de artsen in Nederland geen toegang tot dit medicijn. Op dit moment verdikt mama's huid weer en raakt ze steeds meer geïsoleerd in haar lichaam waardoor het bewegen en ademen dadelijk onmogelijk is.

Daar in Amerika kan ik via een infuus een medicijn krijgen die mijn erfelijke ziekte kan stoppen zodat hij nooit mijn jonge lichaam kan beschadigen. Voor mama en papa ben ik hun wondertje omdat mama en papa geen kindjes meer konden krijgen doordat mama ook heel erg ziek was en nog is. Maar Amerika heeft mama geholpen om deze ziekte te stoppen alleen heeft mama al heel veel schade in haar lichaam die niet meer kan genezen wel kan mama nu heel oud worden en wil ze samen met papa en mijn grote zus en mijn opa's en oma's en mijn familie mij zien groot worden. Daarom dat mama en papa voor mij nu veel centjes moeten sparen zodat we naar Amerika kunnen vliegen en ik net als mama ook heel oud kan en wil worden. Helpen jullie mama en papa mee met sparen? Ik ben Joanna en ik hou van het leven en hou ook heel veel van mijn familie die mij niet kwijt willen. 

help mij net als mama om naar Amerika te gaan zodat ik ook gezond kan zijn. 

liefs Joanna

voor persoonlijke informatie contacteer de krant de Limburger.  Zie overige foto's