Hier weer even een bericht vanuit Duderstadt. De derde behandeling zit er bijna op! De behandeling is wederom goed gegaan en Pieter voelt zich erg goed! Hij merkt lichamelijk al grote veranderingen sinds de start van de immuuntherapie en we hopen op -en bidden voor een positieve uitwerking van de medicatie en dendritische cellen in het lichaam. 

23 november gaan we naar het UMC Utrecht en hopen dat zij daar nieuwe beeldvorming (CT-scan) gaan doen,  waarop we hopelijk ook de uitwerking van de immuuntherapie op de tumor kunnen zien! 

Zonder jullie steun hadden wij dit niet kunnen doen en daar zijn wij nog steeds enorm dankbaar voor! Om de volgende behandelingen te kunnen doen hebben we jullie steun nog steeds hard nodig. Dus zouden jullie aan ons willen blijven denken in het delen van de crowdfunding en in gebed?

Liefs en tot snel!

Pieter en Esther 

Update Novemer 2022

Hier is eindelijk weer even een update vanuit onze kant. Er is veel gebeurd sinds de vorige update in juli.

Helaas hebben we de tweede immuuntherapie, die begin september gepland stond, uit moeten stellen vanwege dat de stent in de galblaas verstopt is geraakt. Hierdoor heeft Pieter weer geelzucht gekregen en is daarvan goed ziek geweest. Nadat er een nieuwe stent is geplaatst, heeft Pieter er ook nog een bacteriële infectie (E-coli) overheen gekregen en daardoor weer een ziekenhuisopname met antibiotica via het infuus.  

Na enkele weken flink ziek te zijn geweest, knapte Pieter langzaam op en zijn we begin oktober weer naar Duderstadt afgereisd voor de tweede behandeling met immuuntherapie.

De immuuntherapie verloopt tot nu toe voorspoedig en zonder complicaties. De dendritische cellen ontwikkelen zich in het laboratorium volgens de professor tot echte soldaten en we hopen dat deze in het lichaam sterk genoeg zijn om de kankercellen de kop in te drukken. 

Helaas krijgen wij in het ziekenhuis in Breda geen CT scans meer. We hebben eerlijk verteld tegen onze oncoloog over de behandeling in Duitsland. Hier zijn wij echter flink op afgerekend. Het komt er op neer dat ze hier Pieter niet in de gaten willen houden door middel van het maken van CT scans. Vanwege het feit dat Pieter ervoor kiest om geen chemotherapie meer te doen (omdat het zo vreselijk schadelijk is en het hem niet beter gaat maken) en nu gekozen heeft voor de immuun therapie in Duitsland. Ze trekken hun handen ervan af omdat ze geen ervaring hebben met de immuuntherapie. Het enige wat wij vragen is om met ons mee te kijken, mee te denken en Pieter in de gaten te houden. Maar dat is blijkbaar teveel gevraagd. We zijn volgens hen buiten hun boekje aan het omwerken en dat wordt niet getolereerd. 

Het komt er dus eigenlijk op neer dat Pieters wil om te leven en zijn motivatie om alles te proberen wat mogelijk is, niet wordt geaccepteerd. En dat terwijl het ziekenhuis in Nederland maar 12 chemo kuren kan geven en dan houdt het op!! Gek hè dat iemand van 44 jaar met zo'n sterke wilskracht om deze ziekte te overleven het daar niet bij wil laten zitten!? 

Kortom, we lopen tegen een enorme bureaucratische muur op en voelen ons erg in de steek gelaten door deze werkwijze van het ziekenhuis. 

Vanwege dit verhaal maar ook vanwege het feit dat er al zoveel andere dingen fout zijn gegaan in dit ziekenhuis, gaan wij eind november voor een second opinion naar het UMC Utrecht. Een academisch ziekenhuis met veel meer ervaring, ook wat betreft studies met immuuntherapie etc. We hopen daar op meer begrip en dat zij wél Pieter in de gaten willen houden door middel van CT scans. We willen uiteraard heel graag zien in welke mate de immuuntherapie zijn werk aan het doen is! De kliniek in Duitsland beschikt niet over een CT-scan, zij doen puur de immuuntherapie en de bedoeling is dat het reguliere ziekenhuis waar de patiënt onder behandeling is de controles blijft uitvoeren, maar ja... als ze dat weigeren...?!?! 

Nu jullie dit lezen zullen jullie vast onze frustratie voelen en delen. Maar weten jullie wat het aller-aller belangrijkste is: Pieter voelt zich wonderbaarlijk goed. 🙏 De afgelopen weken merkt Pieter zo'n bizar grote verandering in zijn lichaam. Zijn energie komt terug, hij begint weer aan te komen, zijn spiermassa begint weer terug te komen, eigenlijk alle lichamelijke klachten die hij had zijn aan het verdwijnen. We hebben zoveel vertrouwen in het herstellend vermogen van het eigen lichaam, het eigen immuunsysteem (wat door de immuuntherapie alleen maar sterker en sterker wordt gemaakt) dat we het hele ziekenhuis-verhaal eigenlijk heel goed los kunnen laten. Pieter voelt zijn eigen lichaam als beste aan en dat is de allerbeste graadmeter! We zijn heel positief en vertrouwen erop dat Pieter hier sterker uit gaat komen en gaan vol goede moed verder met de behandelingen. 

Volgende week hopen wij weer naar duderstadt te gaan voor de derde behandeling. Ondanks dat we al een prachtig bedrag hebben opgehaald, hebben we jullie steun nog steeds keihard nodig om de volgende behandelingen te kunnen bekostigen. Dus willen jullie ons blijven helpen door middel van donatie, ons verhaal te delen en voor ons te bidden? 🙏

We hopen snel weer een update te schrijven!

Lieve groetjes,

Pieter en Esther  

❤️

Lieve allemaal,

Allereerst ontzettend bedankt voor alle donaties. Dankzij jullie kunnen we starten met de eerste behandeling! 🙏 

Afgelopen maandag zijn wij vroeg in de ochtend vertrokken naar de kliniek in Duitsland. Om 11:15 hadden wij een afspraak met Prof. Dr. med. Rüdiger Osmers. Hij heeft in dit gesprek  uitgelegd wat hij voor Pieter kan betekenen. De artsen in de kliniek zijn ontzettend kundig en weten heel veel van het immuunsysteem (en vooral ook hoe het immuunsysteem bij kankerpatiënten werkt). We hadden een erg goed gevoel na dit gesprek en ondanks dat we erg schrokken van de hoge kosten van de behandeling (veel hoger dan we in eerste instantie hadden ingeschat), hebben we toch besloten ervoor te gaan, want we hebben geen tijd te verliezen!

Dinsdag ochtend heeft de leukopharese plaatsgevonden (zie foto). Dit houdt in dat er bloed wordt afgetapt uit het lichaam (vergelijkbaar met een bloeddonatie). Door het apparaat worden de benodigde witte bloedcellen (monocyten) uit het bloed gefilterd en de rest van het bloed wordt weer terug gegeven aan de patiënt. 

De verzamelde witte bloedcellen, worden komende week in het laboratorium bewerkt tot dendritische cellen. Aan deze cellen wordt allerlei belangrijke informatie toegevoegd, zoals tumor DNA. De cellen worden dus als het ware zo geïnstrueerd dat als ze teruggeplaatst worden in het lichaam (door middel van een vaccinatie) , ze de kankercellen kunnen herkennen en aanvallen. En ook gaan ze het eigen immuunsysteem "leren" dat de kankercellen fout zijn en opgeruimd moeten worden. 

Volgende week woensdag is het vaccin met de dendritische cellen klaar en wordt dit bij Pieter toegediend. 

Om de behandeling zo succesvol mogelijk te maken, krijgt Pieter de dagen vóór de vaccinatie verschillende soorten medicatie. Dit allemaal om de kankercellen gevoeliger te maken voor "de aanval" van het immuunsysteem. 

Ondanks dat het allemaal heel spannend is, hebben wij er een heel goed gevoel bij en veel vertrouwen in deze behandeling 🙏

Pieter voelt zich gelukkig sterk genoeg om deze behandeling te ondergaan. 

Lieve mensen, nogmaals bedankt voor jullie donaties. Helaas is het tot nu toe opgehaalde bedrag nog lang niet voldoende alle benodigde behandelingen te kunnen bekostigen. We willen jullie dan ook vragen of jullie ons verhaal willen blijven delen met jullie netwerk 🙏🙏

We hebben gisteren te horen gekregen dat 1 van de kranten die wij hebben benaderd, een artikel over ons gaat schrijven. Hierdoor hopen we op nog meer bekendheid en het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen... 🤞🏽  so stay tuned! 

Liefs van ons.