NightWatch voor Cjay

Cjay is een lieve, vrolijke jongen van 10 jaar. Wat je in eerste instantie niet ziet is dat hij  het 22q11 deletiesyndroom heeft. 

Dit syndroom kan zich uiten in vele verschillende chronische, lichamelijke en psychische problemen.

Kenmerken 22q11 die Cjay ervaart:

In zijn 10 jarige leven heeft Cjay al vele ziekenhuis bezoeken/opnames gehad. Cjay is geboren met een hartafwijking (vsd). Toen hij anderhalf jaar was heeft hij een openhartoperatie ondergaan waarbij het VSD gesloten is. 

Verder heeft Cjay veel last gehad van reflux, oorontstekingen, obstipatie en een verlaagde spierspanning. Dit is nu gelukkig minder aanwezig. Wel is hij erg gevoelig voor virussen die rondwaaien waardoor hij vaak ziek is en daardoor niet naar school kan. Cjay heeft moeite met leren, kenmerken van adhd en autisme en is vaak erg angstig. Zijn tandglazuur is niet goed aangelegd waardoor hij snel gaatjes krijgt. Ook heeft hij last van eczeem en slaapproblemen.

Helaas heeft Cjay sinds ongeveer een jaar ook last van nachtelijke epileptische aanvallen. Hierdoor slaapt zijn moeder nu met een matras op de grond in zijn slaapkamer omdat ze bang is om een volgende aanval te missen. De moeder van Cjay is alleenstaand en draagt hierdoor alle zorg alleen voor Cjay en zijn broertje. Ze staat altijd voor iedereen klaar en werkt als welzijnsmedewerker in de ouderenzorg. Om dit alles draaiende te kunnen houden gunnen wij haar en Cjay een NightWatch. Cjay is erg angstig en vraagt elke morgen of hij een epileptische aanval heeft gehad. Hij is bang om niet meer wakker te worden. De NightWatch zal veel zorgen weg nemen bij Cjay omdat dit hem een gevoel van veiligheid bied. 

NightWatch is een detectiesysteem, waarmee de moeder van Cjay gewaarschuwd word bij een mogelijk epilepsieaanval tijdens de slaap. Cjay draagt hiervoor ’s nachts een armband om zijn bovenarm. Deze armband meet de hartslag en bewegingen van Cjay. Een bijbehorend basisstation staat bij zijn moeder op de kamer en alarmeert als de armband een mogelijk aanval detecteert. Zijn moeder kan dan gaan kijken en hulp bieden waar nodig.

Naast de NightWatch is er ook een wens voor een doorademmatras en kussen. 

Helaas worden de kosten nog niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom hopen wij op jullie steun! Alle beetjes zijn welkom.

Namens Cjay, zijn moeder, de rest van de familie en mij; alvast heel erg bedankt voor jullie hulp!