Gisteren eindelijk gestart vanuit Enkhuizen.  Wat geweldig om weer op het water te zijn!!!

Vanuit Enkhuizen zijn we naar Lemmer gevaren. Het waait amper, waardoor we pas laat in de haven aankwamen. Ook is duidelijk geworden dat de Waddenzee geen optie is, en dat we proberen deze week het Ketelmeer te bereiken. De hutindeling is bekendgemaakt dus zo konden we op tijd onze rust pakken. 's Avonds konden we nog lang buiten nagenieten en nader kennismaken met elkaar.

Vandaag de 2e zeildag op de Avondrood; helaas is er amper wind en ook het Ketelmeer wordt veranderd in de havenplaats Urk. We dobberen heerlijk verder over het IJsselmeer. Het voordek heb ik als ontprikkelplaats omgedoopt, hier zit ik nu te typen met een vaal zonnetje in mijn gezicht. In Urk hebben we met z'n allen (inclusief de zeilers van de Lutgerdina) een terrasje gepakt in de avond. Om 22 uur zou het Noorderlicht gespot kunnen worden, maar door de lichtvervuiling van maan, windturbines en Urk zelf was het niet voldoende mogelijk. 

De volgende dag kregen we een uitgebreide briefing van onze schipper. We zouden van Urk naar het Blocq van Uffelen varen, om achter de Zuidersluis in een kleine zijtak (Lage Vaart) af te meren en de nacht door te brengen. Wederom was er niet echt veel wind, dus werd er een yogasessie op het dek georganiseerd en andere vrijetijdsacties ondernomen. Mijn plekje bleef het voordek, met mijn fototoestel. We voeren langs Lelystad, zagen de Batavia nog liggen en de HISWA. Uiteindelijk kwamen we uit bij de spectaculaire Zuidersluis, waar we 5 meter de diepte in gingen. Voor velen was dit een enorme beleving, de vaarkunsten van de schipper en het hele evenement werd door iedereen bewonderd. Maar het mooiste van deze dag was nog wel de plek waar we afmeerden, Midden in de bossen, vlak voor een sluisje dat "uit de vaart" was ivm werkzaamheden. Er werden kano's tevoren getoverd en zo konden liefhebbers even de kano instappen om het water te verkennen. 's Avonds ging iedereen al weer redelijk vroeg te bed, een handvol bleef op het dek om nog even (na) te genieten.

De volgende dag voeren we naar Hoorn, voor mij een bekende havenplaats met mooie herinneringen. De wind was deze dag aangetrokken en we voeren met halve wind vol in de zeilen naar Hoorn. Daar kwamen we bijtijds aan, zodat we ook nog even rustig rond konden lopen en een terrasje konden pakken. 's Avonds gingen we met alle Oceans of Hope crew uit eten, een warm/koud buffet aangeboden door het Nationaal MS Fonds. Het was heerlijk, maar bovenal erg gezellig!! Die avond werd er nog lang nagepraat en gingen we ons opmaken voor de volgende dag, de terugtocht naar Enkhuizen.

We begonnen de laatste dag al wat met opruimen, om zo nog optimaal te kunnen genieten van het zeilen. Wederom stond er een lekkere wind (minder dan de dag ervoor), en zeilden we al gauw Enkhuizen binnen. Dit keer waren het onze vrijwilligers die aan de bak moesten, alle tassen moesten van de boot af, de een wat zwaarder dan de ander. Beetje bij beetje werd er afgescheid genomen, het waren intense omhelzingen. Wat heb ik enorm genoten van deze reis!!!

Ik wil dan ook iedereen heel erg bedanken;

• Jullie, die mij een warm hart hebben toegedragen door een donatie toe te kennen,
• Het Nationaal MS Fonds die deze zeilreis grotendeels heeft gedoneerd
• en Oceans of Hope Challenge speciaal, omdat de organisatie en vrijwilligers werkelijk alle moeite hebben genomen om mij even op een ander "kanaal" te zetten.

Dit was mijn verhaal, maar met mij zijn er veel meer mensen met MS die in dat schuitje zitten. Blijf aan ons denken,  wees begripvol, toon respect en reik een hand uit daar waar nodig. We zullen het waarderen.

Allereerst goed nieuws 😊! Volgens de laatste onderzoeken slaat de Lemtrada goed aan, de hersenscan laat geen nieuwe afwijkingen zien. Ik hoop dat ook dat ik nu wat kan ademhalen en wennen aan de situatie zoals die nu is.

Het Nationaal MS Fonds helpt mij hierbij, zij maakt het onder andere met de Ocean's of Hope Challenge Nederland mogelijk om samen met andere lotgenoten op een leuke actieve manier grenzen op te zoeken.

En zo hebben we op 26 augustus onderling al kennis kunnen maken, onder het genot van zelfgemaakte snacks. Zowel deelnemers van de Avondrood alsmede de Lutgerdina waren aanwezig. Halverwege werden de beiden bootdeelnemers opgesplitst en kregen we informatie specifiek gericht voor de Avondrood. Mijn hart maakte een sprongetje toen aangegeven werd dat er 3 corveeploegen gemaakt zouden worden. De sfeer van de vroegere zeil- en roeikampen stroomde weer door mijn aderen. Maar nu dan wel met ruimte voor onze beperkingen.

We varen vanuit Enkhuizen uit over het IJsselmeer, indien mogelijk ook de Waddenzee. Ik zie mezelf al helemaal relaxed op het dek zitten om foto's te maken van de omgeving, tussen de corveezaken door. Hoe gaat mijn lichaam daar nu mee om? Vroeger stond ik als een huis, volledig in balans, maar nu ... ? We gaan het zien!

Over 2 maanden is het alweer zover ... mijn eerste echte vakantieuitdaging sinds lange tijd.

Het gaat de afgelopen maanden niet zo lekker. Mijn MS begint steeds duidelijker vorm aan te nemen - warmte-intolerantie, gevoelsstoornissen, bewegingsstoornissen en andere fysieke ongemakken maken mijn zomer niet echt aangenaam. Met de tong op mijn schoenen probeer ik het gezin de aandacht te geven die het nodig heeft, maar het valt me enorm zwaar.

Vooralsnog moet de 2e Lemtradakuur nog wat meer zijn best gaan doen, wil ik echt kunnen zeggen dat ik er baat bij heb. Ja, het gaat wat minder hard achteruit ... maar dat het proces nou echt stilstaat ... daar twijfel ik nog over. De volgende MRI-scan (najaar 2023) zal daar meer over moeten kunnen zeggen.

Aan alle kanten merk ik dat de gezondheidszorg schaarser wordt - men beknibbelt al op de portemonnees en tijd als het gaat om de frequentie en intensie van contactmomenten, daarnaast is het E-consult steeds gangbaarder geworden. Ja, ook daar zitten bij mij grote kopzorgen ... wat niet zou moeten zijn.

Dus ... focus houden op die ene geweldige week die komen gaat! Ik ben al flink aan het oefenen met de verschillende fotolenzen, zodat ik jullie straks een paar mooie plaatjes kan voorhouden van mijn Ocean's of Hope Challenge 😇😃

Wow, wat loopt mijn doneeractie fantastisch, bedankt alle supporters! Echt superblij mee, ik verheug me meer en meer op de zeiltocht van eind september!

Fijne Paasdagen allemaal!

Gisteren de bevestiging ontvangen dat ik op de klipper Avondrood ben ingedeeld! ⛵️

Voor mij betekent dit het herontdekken van mijn mogelijkheden sinds de MS diagnose! Het voelt als een cadeautje na de 2e Lemtrada-kuur van afgelopen week.

Wat ga ik met de donatie doen?

Naast het genieten van zeilen, buitenleven en water wil ik ook de fotografie weer nieuw leven inblazen en daarmee inspiratie opdoen voor andere creatieve bezigheden als schilderen en beeldhouwen.

Mijn eigen website

Maar bovenal wil ik het geld besteden aan de promotie van wetenschappelijk onderzoek naar MS. Er is nog veel onduidelijkheid omtrent deze ziekte en de behandeling ervan. Door eigen ervaringen te delen en te doneren hoop ik mijn bijdrage te kunnen leveren om deze grillige ziekte aan te pakken.