https://gofund.me/68729970 is de nieuwe actie, want op deze site moeten we heel veel kosten betalen waardoor we dus 50 euro minder hebben dan er is gedoneerd. Erg zonde dus van alle lieve donaties

Onze 2 kindjes van 4 en 5 hebben beide een spierziekte, sma type 2. Helaas zijn ze hierdoor rolstoelgebonden, en zullen ze zeer waarschijnlijk nooit kunnen lopen.

Wat is sma in het kort? Het is een spierziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken door het lichaam.

Sma heeft effect op de spierkracht, algehele vermoeidheid, spierpijnen, zwakkere longen, scoliose, en een verkorte levensverwachting. Genezing bestaat helaas nog niet, wel een medicijn wat hopelijk de spierafbraak remt. Dit medicijn wordt elke 4 maanden dmv een ruggeprik onder narcose toegediend. Op deze site staat uitgebreider uitgelegd wat zij hebben

https://www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-spieratrofie-type-2/

Op dit moment doen we het met een daihatau gran move, die voor nu nog prima is qua grootte, maar het houd binnen nu en 2 jaar op helaas. Beide rolstoelen passen er maar net in! 

De hoop op een rolstoelbus hebben wij opgegeven, want via fondsen gaat het helaas niet lukken omdat zij eisen dat je spaargeld hebt, wat wij helaas niet hebben. 

De gemeente Hengelo wil hier niks in betekenen, dus we zijn op onszelf aangewezen en op hulp van onbekenden.

De kinderen moeten natuurlijk naar school kunnen, ze moeten naar het ziekenhuis in Utrecht kunnen, het zgt almelo, en natuurlijk alle andere afspraken die we hebben. Een bakfiets is geen optie meer, want ook dit past niet meer, en ik krijg beide kinderen er niet meer in mn eentje in getild. Het ov kost simpelweg teveel geld elke keer, en is niet te doen in je eentje met 2 rolstoelers.

Er zal dus een grote auto moeten komen waar beide stoelen in kunnen, of een tweedehands rolstoel bus, waar ruimte is voor een 2e rolstoel ingeklapt, zodat ik er maar 1 hoef te tillen ipv beide.

Wij hopen dat mensen ons willen helpen hiermee, en we op deze manier het probleem in de toekomst voor kunnen zijn.

Heel erg bedankt voor delen en doneren!