Beste allemaal
graag wil ik meer aandacht voor de stichting van LETS BEAT NF. Zelf heb ik een zoon van 8 jaar met neurofibromatose type 1.
Hiermee hoop ik dat we samen een mooi bedrag kunnen ophalen voor de ziekte van neurofibromatose voor meer wetenschappelijkonderzoek en voor een nieuw medicijn. Uw donatie gaat rechtstreeks naar de stichting.
https://www.letsbeatnf.nl/onderzoek
Neurofibromatose is nog niet te genezen.NF1 ontstaat door een foutje in je genen. Het gaat dan om het NF1-gen. Dit gen regelt dat je lichaam een bepaald eiwit maakt. Dit eiwit heet ook wel NF1-eiwit of neurofibromine.
Wat is NF?
NF (Neurofibromatose) is 'de grootste kleine ziekte'. 1 op de 3000 kinderen wordt met deze neurologische aandoening geboren. Kenmerkend is de ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten. NF is heel onvoorspelbaar en betekent ook: een leven lang onzekerheid.
De tumoren - neurofibromen - kunnen cosmetisch zeer belastend zijn en onder andere botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie, verstikking en kanker veroorzaken. Maar de neurofibromen zijn slechts een onderdeel van de ziekte. Verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid, slechte motoriek, je kan het allemaal krijgen. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Ieder jaar overlijden er mensen aan NF.
Lopende onderzoeken#
1 Een organoïde model voor NF1-tumoren
Organoïden zijn ‘mini orgaantjes’ of ‘mintumoren’ die men in het lab kan laten groeien en die een natuurgetrouwe afspiegeling zijn van weefsel of een tumor.
Organoïden zouden een essentiële bijdage kunnen leveren aan het NF1-onderzoek. Voor NF1-tumoren bestaat zo’n organoïden technologie echter nog niet, maar Prof. Dr. Hans Clevers, groepsleider Prinses Máxima Center, en Dr. Max van Noesel, Oncoloog, Clinical Director Solide tumoren bij het Prinses Máxima Center, zijn ervan overtuigd deze te kunnen ontwikkelen en zo gerichter en sneller op zoek te kunnen gaan naar nieuwe medicijnen voor NF1-patiënten.
Senior onderzoeker Marc van de Wetering zegt: “We verwachten een nieuw in vitro model te kunnen ontwikkelen voor NF1-tumoren. Deze NF1- tumor organoïden zullen het mogelijk maken om meer patiënt specifiek onderzoek te doen naar het mechanisme van tumorvorming. Ook verwachten we aan het eind van het project een screeningplatform te hebben waarmee we op zoek kunnen gaan naar nieuwe (betere) medicijnen tegen NF1- tumoren, door middel van het toepassen van zogenaamde drug screens."
Voor dit onderzoek is nog €140.000,- euro nodig. Uw donatie is van harte welkom en gaat rechtstreeks naar stichting van lets beat NF.
Vriendelijke groet, stefanie