Deze knappe jongen is net 8 jaar geworden op 1 april 2023. Na een jarenlange zoektocht naar wat er met hem aan de hand is, waardoor hij vertraagd ontwikkelde en sinds vorig jaar stagneerde in zijn ontwikkeling, bleek vlak voor zijn 8e verjaardag dat hij de stofwisselingziekte Niemann Pick type C heeft.
Deze ziekte wordt ook wel de dementie van kinderen genoemd. Door een fout in zijn genen functioneert het lysosoom dat de cholesterol en andere vetten in de cellen uit de cel moet transporteren niet. Daardoor stapelen deze stoffen zich op in zijn cellen waardoor ze niet goed meer functioneren.
Door deze ziekte krijgt Jayden steeds meer moeite met denken, praten, leren en de aansturing van zijn lichaam. Ook zal hij niet oud worden door uiteindelijk ook orgaanfalen of andere complicaties.
Als alleenstaande moeder komt alle zorg voor Jayden op mij alleen neer. En als zelfstandig ondernemer betekent veel minder kunnen werken direct ook veel minder inkomsten. Uiteindelijk zal ik zelfs volledig moeten stoppen met werken.
Om nog zoveel mogelijk van zijn wensen te kunnen laten uitkomen zijn wij deze doneeractie gestart, met oorspronkelijk doel een aangepaste fiets te kunnen aanschaffen. Dankzij jullie gulle hulp hebben we inmiddels het doelbedrag van €8.000,- behaald voor zijn fiets en kan Jayden snel weer fietsen, één van zijn grootste hobby's waar hij zo van geniet!