Niki heeft graad 4 endometriose, de zwaarste vorm. Een hele nare ziekte die momenteel de organen in haar buik ernstig bedreigen. Om een levensbedreigende darmafsluiting te voorkomen moet ze geopereerd worden. De afgelopen maanden heeft ze er alles aan gedaan om de zorgverzekering te bewegen, maar helaas blijft deze star en wil maar een heel klein gedeelte van de operatie vergoeden.

Hulp vragen is voor Niki heel erg moeilijk en dat wil ze dan ook het liefst vermijden. Als ze pijn heeft, sluit ze zich het liefst op om maar niemand tot last te zijn. En als ze zich enigszins oké voelt, staat ze altijd voor familie, vrienden en lotgenoten klaar. Vaak zet ze haarzelf hierbij op de laatste plaats. Met deze crowdfunding wil ik, als partner van, opstaan voor haar zodat zij eindelijk de juiste hulp kan krijgen.

Al ruim 17 jaar lang pijn 

Niki loopt al ruim 17 jaar rond met ernstige pijnklachten. Inmiddels zijn we de tel kwijt van de hoeveelheid artsen en ziekenhuizen die ze in die tijd heeft gezien. Geen van de artsen heeft haar kunnen helpen of wist wat er echt met haar aan de hand was. Volgens de artsen had ze spastische darmen, een allergie, SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of het zat tussen haar oren…

Ondertussen ging Niki ‘vrolijk’ door met overleven op pijnstillers, wat haar omgeving niet altijd wist. Momenteel zitten we op een punt, dat als ze geluk heeft, er maar twee dagen in de maand zijn dat ze zich oké voelt. De rest van de maand is ze te ziek. Dan ligt ze met pijn op de bank en als het echt niet meer uit te houden is in bed.

De endometriose neemt steeds meer

Ik vind het echt vreselijk om haar zo te zien. De laatste twee jaar heb ik haar enorm zien afglijden en is ze steeds meer verloren door deze ziekte. Haar baan, haar hobby’s en haar sociale leven hebben er sterk onder geleden. Op haar werk is ze tot het laatste moment door gegaan, tot het echt niet meer ging en ze thuis is komen te zitten.

Niki is iemand die altijd maar door gaat, een echte doorzetter. Maar het ging niet meer. En daar heeft ze intens veel verdriet van.

Eindelijk een diagnose en een operatie met missers 

In maart 2022 is Niki dan eindelijk geopereerd in een Nederlands endometriose expertise-centrum, maar helaas hebben de artsen de ernst van Niki’s situatie zwaar onderschat. Eenmaal in haar buik zijn ze geschrokken van de ravage, waar ze niet op voorbereid waren. Hierdoor is de operatie incompleet uitgevoerd en hebben de artsen veel (complexe) endometriose niet kunnen verwijderen. Onder andere een flinke diep-ingegroeide endometrioseplek in haar darmen hebben ze laten zitten.

Helaas heeft Niki na deze operatie nog net zoveel pijn als daarvoor en is ze na 17 jaar van arts naar arts en een hoop missers, elk sprankje hoop om verlichting te vinden in het Nederlandse zorgsysteem inmiddels verloren.

Darm- en endometriose-operatie in Engeland 

Totdat een lotgenootje Niki attent maakte op een endometriose topspecialist in Engeland. En zo is het sprankje hoop weer bij Niki aangewakkerd.

In juli vorig jaar zijn we samen naar deze arts in Londen gegaan voor een consult. Een hele onderneming, maar het was het allemaal waard.

Deze Engelse arts is volledig gespecialiseerd in endometriose en doet al jaren niets anders dan met deze ziekte werken. Samen met een vast en ervaren team ziet hij nog wel mogelijkheden de darm-endometriose op een veilige manier te verwijderen, zodat een darmafsluiting kan worden voorkomen. Hiermee kan de kans op een stoma en permanente ontlastingsproblemen worden voorkomen. Inmiddels heeft Niki ook al een consult gehad met de darmchirurg van zijn team en voelt ze zich voor het eerst in jaren serieus genomen en begrepen. Het is onbegrijpelijk dat de artsen hier in Nederland zoveel hebben gemist en geblunderd.

Advies arts: eerst IVF

Helaas is door de vele missers en blunders in Nederland onze kinderwens door de inmiddels vergevorderde endometriose ook nog eens zwaar onder druk komen te staan. Geen enkele arts in Nederland heeft dit serieus genomen, maar gelukkig heeft de Engelse arts in juli ingegrepen en ons het dringende advies gegeven om voor de operatie z.s.m. het eerste gedeelte van IVF te doorlopen om zo embryo’s in de vriezer te krijgen. Hier zijn wij sinds het consult in juli hard mee bezig geweest. Maar helaas ziet het er na 7 stimulatierondes niet goed uit. De endometriose heeft de eicelreserve van Niki flink aangetast.

Deze tegenslagen steeds vallen ons beiden erg zwaar. Naast dat het mentaal erg zwaar is, wakkert de IVF-medicatie de endometriose ook nog eens flink aan, wat voor nog meer pijn en ellende bij Niki zorgt. Maar de wens om een kindje te krijgen zit zo diep, en Niki is zo sterk dat ze het maar allemaal doorstaat. Helaas bestaat er de kans dat we onze kinderwens op moeten geven.

Operatiekosten

Inmiddels is Niki -naast alle IVF-behandelingen- zich ook erge zorgen aan het maken over het rond krijgen van de operatiekosten. De operatie kost veel geld, waarvan de verzekeraar maar een heel klein gedeelte wil vergoeden. Voor de operatie zullen minstens twee gespecialiseerde chirurgen nodig zijn; een gynaecoloog en een darmchirurg. Beide artsen zullen binnen hun eigen expertise de endometriose in Niki’s buikstreek verwijderen, waarvoor er mogelijk een darmresectie nodig gaat zijn. Na de operatie moet Niki waarschijnlijk 4 nachten in het ziekenhuis verblijven, waarvan één nacht op de IC. De kosten van de operateurs, het ziekenhuis, de reis- en verblijfskosten komen neer op €35.000. Na de operatie zal Niki zeker twee weken in de buurt van het ziekenhuis in Londen moeten verblijven voordat zij de reis terug naar Nederland aankan.

Zoals ik al eerder aangaf, is hulp vragen voor Niki erg moeilijk. Vandaar dat ik nu inspring door deze crowdfunding op te zetten. Niki verdient het -na al die jaren afzien- om goed geholpen te worden en haar levensplezier weer terug te krijgen.

Helpen jullie mee om deze cruciale operatie voor Niki werkelijkheid te maken?