Hoi allemaal,
Vele mensen kennen ons.
Ik ben nathalja 31 jaar en heb het ehlers danlos syndroom en gastroparese graad 3 dit houd in dat ik 24/7 afhankelijk ben van sondevoeding en vocht via de sonde. Ook heb ik veel gewrichts problemen deze gaan met regelmaat uit de kom of sub luxeren.
Wij zitten met een probleem.
Sinds ik ziek ben gaat alles steeds lastiger en is ons huis niet geschikt om hier te blijven als ik nog zieker word.
Verhuizen wil ik niet nog een keer vanwege de kinderen. Voor hun is het ook extreem zwaar geweest en nog steeds elke keer als er iets mis gaat moeilijk voor hun.
Maar dit is op te lossen als wij verschillende aanpassingen kunnen doen.
Zoals badkamer veranderen, verhoogd toilet of eventueel een aanbouw aan de achterkant van de woning. En een medisch bed aanschaffen en dat word helaas niet vergoed.
Ik heb de afgelopen 8 jaar 25 behoorlijk heftige ingrepen en ontelbare behandelingen gehad i.v.m mijn ehlers danlos syndroom, gastroparese en vervelende lichamelijke klachten.
Wie kan ons helpen om onze woning passend bij mijn langzaam progressieve ziekte te krijgen.
Ik vraag niet zo maar hulp.
Maar zonder deze noodkreet word het erg moeilijk
Hele dikke knuffel van ons