Steun voor lieve Teun!

Onze vraag als vrienden van Lisanne en Guus:

Lieve mensen,

Zoals een aantal van jullie misschien al weten zijn onze lieve vrienden Guus & Lisanne op 23 mei trotse ouders geworden van een zoon genaamd Teun.

Tijdens de zwangerschap kwamen ze er tijdens de 20 weken echo al achter dat er meerdere dingen aan de hand waren met Teun. Teun is uiteindelijk geboren met een VACTERL aandoening aan zijn slokdarm, luchtpijp, hand en rug. Teun ligt hierom ook in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en is al een aantal keren geopereerd.

Zoals het er nu naar uitziet zal Teun de eerste tijd hier ook nog moeten blijven. Dit ivm meerdere operaties in het vooruitzicht. Wij willen hun heel graag helpen om de hoge kosten te dekken. Elke donatie is welkom om dit lieve gezin te helpen! 🤎

Delen wordt gewaardeerd! ❤️

Liefs,

Jorian & Shari Hoos

Het verhaal:

Op 23 mei 2023 is Teun geboren! Op de 20 weken echo tijdens de zwangerschap waren al verschillende afwijkingen te zien aan zijn handje (dubbele duim) zijn rug (een extra werveltje) zijn hart en een schisis. 

Het gaatje in zijn hart en de schisis zijn gelukkig dicht gegroeid en hij groeide enorm goed, dus dachten ze dat het allemaal goed zou komen.

Toen Teun geboren werd ging het echter al snel mis. Hij bleef maar belletjes blazen en hij werd blauw. Ze dachten in eerste instantie aan een klaplong en zuigden het vocht uit zijn longen weg en kreeg extra zuurstof. Dat leek telkens voor een korte tijd te helpen en hij werd overgeplaatst naar de NICU in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Toen hij stabiel genoeg was mochten zij als ouders er gelukkig weer naartoe en mochten ze hem proberen melk te geven. 

Dit ging helemaal verkeerd en zo zijn ze erachter gekomen dat hij geboren is met een afgesloten slokdarm. Een zeldzame aandoening die maximaal 30 kindjes per jaar treft.

Op 25 mei volgde een lange zware operatie in het Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht omdat hier het specialisme zit voor deze aangeboren afwijking met voorafgaand veel onderzoeken. De operatie is geslaagd maar Teun bleef nog een aantal dagen aan de beademing op de ic liggen. Toen hij vervolgens naar de gewone afdeling mocht kreeg hij direct een longontsteking en moest hij daar eerst van genezen voordat ze naar huis toe mochten. 

Het probleem met zijn slokdarm blijft levenslang. Zo zullen normale dingen lastig worden voor hem zoals eten. Hij mag veel producten niet eten omdat zijn slokdarm altijd nauwer is dan een ‘normale’ slokdarm. Ook mag hij geen sporten beoefenen waar hij veel voor moet rennen of wat veel energie kost. Naar een normale opvang gaan zou ook niet gaan lukken. Eenmaal thuis hebben zij 7 dagen kunnen genieten maar ging het al gauw weer mis; zijn luchtpijp klapt vaak dicht en blijkt maar voor 25% nog open te zijn en is enorm slap. Deze hebben ze tijdens de eerste operatie wel vast gezet met hechtingen dus ze gaan er vanuit dat deze nog voor 25% open is. Voedingen gaan moeilijk en Teun wordt weer opgenomen. 

De slokdarm blijkt weer vernauwd en er volgt een tweede operatie. 10 dagen later een derde operatie en weer 10 dagen later een vierde operatie. In tussentijd verblijven zij voornamelijk in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht en wordt er van alles geprobeerd om de oorzaak te vinden van de incidenten die hij heeft met zijn luchtpijp. Sonde voeding, zelf drinken niks lijkt te helpen en hij blijft erg benauwd. Teun heeft een paar keer zelfs zolang zonder zuurstof gezeten dat hij er blauw van verkleurde. Het gezin mag daarom ook niet naar huis zonder een reanimatie cursus te hebben gevolgd voor baby’s. 

Op 1 augustus is er dan eindelijk het antwoord waarom hij zo benauwd blijkt te zijn. 
Er is een kijkoperatie uitgevoerd in zijn luchtpijp en deze blijkt 100% dicht te vallen tijdens het in en uit ademen. Hij ademt dus continue door een ‘rietje’ en al zijn energie gaat daar naartoe. De komende weken gaan al zijn behandelend artsen een plan maken hoe ze dit kunnen gaan opereren omdat het op een erg moeilijke plek zit en ze er misschien wel geen resultaat mee gaan behalen. Mocht dit niet gaan werken dan gaan ze over op een beademing. Het leven van Teun zijn ouders en die van hun andere zoon Thijs (2,5 jaar) staat momenteel op z’n kop! Thijs mag niet meer naar de opvang ivm bacteriën die andere kindjes bij zich dragen.
Het gezin mag absoluut niet verkouden worden want dat is al levensbedreigend voor Teun en ze verblijven al meer dan 8 weken in het Ronald McDonald huis zodat zij volle dagen bij Teun kunnen zijn.

Aan zijn rug wordt hij ook geopereerd want het extra werveltje zorgt ervoor dat hij scheef gaat groeien alleen is het nu een te groot risico om hem hieraan te opereren omdat er nog zoveel operaties volgen ook aan zijn slokdarm en hand.