Hallo,

Dit is onze 13-jarige zoon Matas.

10 jaar geleden werd bij Matas de uiterst zeldzame genetische ziekte Mucolipidosis III vastgesteld. Mucolipidose is een zeer zeldzame en complexe aandoening die alle delen van het lichaam aantast.
Veel kinderen met deze ziekte overlijden op zeer jonge leeftijd, terwijl anderen tot rond de veertig jaar oud worden, maar vaak zijn ze dan rolstoelgebonden en lijden ze extreme pijnen.
Matas is een positief en vrolijk kind. Hij gaat naar school, ook al heeft hij moeite met lopen
en veel pijn als gevolg van de ziekte. Matas is veel kleiner dan kinderen van zijn eigen leeftijd,
hij kan daardoor niet alle dingen doen waar hij van droomt, zoals voetballen, zijn favoriete sport.
Hij is een groot fan van Manchester United. Hij kan geen simpele dingen doen, zoals hardlopen of fietsen, of gewoon een normale 13-jarige tiener zijn.
Hoewel hij veel dingen niet kan, is hij altijd positief en gaat met een glimlach door het leven.
Hij houdt zich bezig met andere dingen, zoals het bouwen van Lego.
Zijn motto is: “Geef nooit op”

Tot voor kort was er geen geneesmiddel, geen hoop op ooit een therapie, maar sinds enige tijd komen gezinnen met ML samen, zamelen ze gezamelijk geld in en proberen iets aan dit probleem te doen.
Daarom heeft Matas uw hulp nodig om de fondsen bijeen te brengen die nodig zijn om de ontwikkeling van gentherapie mogelijk te maken. Zodat mensen als Matas een kans te geven hun best mogelijke leven te leiden zonder pijn, zonder de noodzaak van operaties en een normale tienerleven hebben.

Te weten dat er nu echte hoop is om deze vreselijke ziekte te verslaan is ongelooflijk,
maar daarvoor hebben we uw hulp nodig.
Doneer alsjeblieft aan de Matas-inzamelingsactie.
Elk bedrag dat u kunt doneren wordt zeer gewaardeerd.
Jouw donatie zal levensveranderend zijn voor Matas en anderen zoals hij.

Als u op dit moment niet in staat bent een bijdrage te leveren, deel dit dan met uw familie en vrienden,
het zou alles voor ons betekenen.
Al het gedoneerde geld wordt voor 100% gebruikt voor onderzoek
Bedankt voor uw aandacht.💜

💜

Voor meer informatie:
https://curemucolipidosis.org

English:
This is our 13 year old son Matas.

10 years ago Matas was diagnosed with the Ultra-rare genetic disease called Mucolipidosis III.  Mucolipidosis is a very rare and complex condition that affects all parts of the body.  
Many children with this disease pass away at a very early age, while others live well into the 40’s but are often wheelchair bound and in indescribable pain.
Matas is a positive and cheerful child. He goes to school even though he has difficulty walking and
is in a lot of pain due to the disease. Matas is much smaller than children of his own age,
he can't do all the things he dreams of, like playing football, which he loves so much.
His favourite team is Manchester United. He can't even do simple things like running or cycling or just being a normal 13 year old teenager.  Although he cannot do many things, he still manages to smile and focus on other things, like building Lego.  His motto is "never give up"

Until recently there was no cure, no hope of ever seeing a therapy, but families with ML are joining together, raising money and doing something about this problem, and so Matas needs your help to raise the funds needed to allow the development of Gene Therapy to give people like Matas the chance to live their best life possible without pain, without the need for surgeries and be a normal teenager.

Knowing that there is real hope to beat this dreadful disease is incredible, but we need your help.  
Please donate to Matas fundraiser. Any amount you are able to donate is greatly appreciated.  
Your donation will be life changing for Matas and others like him.

If you are unable to contribute at this time, please share this with your family and friends,
it would mean the world to us. 
All donated money will, for 100%, be used for research 
Thank you for your attention.💜

for more information:
https://curemucolipidosis.org