Korte samenvatting: Onze zoon Adam is in 2022 op drie jarige leeftijd gediagnostiseerd met Neuroblastoom, een zeldzame vorm van kinderkanker. Alles stort dan even in om vervolgens plaats te maken voor een lang gevecht van vele therapieën. Neuroblastoom treft ongeveer 30 kindjes per jaar, is agressief en heeft ook na genezing een zeer hoge kans van terugkeer. Om Adam’s kansen, op een ziekte vrije toekomst, aanzienlijk te vergroten hebben we nu financiële hulp nodig. Dit zodat Adam direct na de immuuntherapie gebruik kan maken van de DFMO therapie die binnen de EU niet wordt vergoed maar wel enorm belangrijk is en bijdraagt aan een Neuroblastoom vrije toekomst.

Elke donatie hoe groot of klein draagt hieraan bij. Deel de doneeractie alsjeblieft zo veel als mogelijk.

Volledig verhaal:

Adam

Adam is altijd een vrolijk, vriendelijk en energiek kindje. Gek op buiten zijn, fietsen en naar de speeltuin gaan. Tot in het voorjaar van 2022 Adam veel moe is, dagelijks koorts krijgt en zelfs in de speeltuin in slaap valt.

De diagnose en behandeling

Na eerdere dokters bezoeken wordt op 25 Aug 2022 bij Adam de diagnose Neuroblastoom vastgesteld. Een tumor van ongeveer 6,5x5cm in zijn bijnier met uitzaaiingen door zijn hele lichaampje. Op dat moment stort onze wereld even in en start een lange reis van vele therapieën. De eerste reeks chemotherapie doet niet wat we zo hoopte en we wijken uit naar een andere vorm van chemotherapie. Deze slaat wel aan en zorgt voor opluchting, maar we zijn er ook dan, nog lang niet. Adam krijgt na vele kuren van de chemotherapie MIBG therapie, hierbij wordt een radioactief jodium toegediend waarvoor hij 2 kuren van 5 dagen alleen in een speciale geïsoleerde kamer verblijft. Ook dit doet Adam, stoer en positief als hij is, weer als een echte kleine held. Hierna volgt er nog een operatie, zware chemokuur en bestraling om vervolgens te mogen starten met Immunotherapie. Bij de minder zwaar vallende kuren fiets Adam maar al te graag rond op de infuuts in het Prinses Maxima Centrum. (foto)

De huidige situatie

momenteel zit Adam midden in zijn 3e immunotherapie kuur, dit is een 'onderhoudskuur' om de kans op terugkeer van het Neuroblastoom te verkleinen en resterende cellen op te ruimen. De kans op terugkomst ligt na deze therapie helaas nog steeds erg hoog. Dit zet je als ouders enorm aan het denken. enerzijds enorm dankbaar voor daar waar we nu staan, anderzijds vol angst. 50% van de kindjes met een stadium 4 Neuroblastoom krijgen de ziekte binnen de eerste 5 jaar terug. Dit is echt een angstaanjagend scenario dat wij heel graag willen voorkomen en waarvoor we jouw hulp echt nodig hebben.

Onze wens voor Adam

In 2010 is er na 5 jaar onderzoek een studie gestart met het bestaande medicijn DFMO. Dit als onderhoudstherapie voor kindjes met een hoog risico stadium 4 Neuroblastoom. Vele studies en mooie resultaten verder is DFMO door de FDA in dec 23 goedgekeurd en mag deze onderhoudstherapie in de VS gebruikt worden voor kindjes met Neuroblastoom. In Europa zijn we helaas nog niet op dit punt. Dit terwijl DFMO een belangrijke opvolger is van de immunotherapie en de kans op terugkomst van het neuroblastoom enorm verlaagd. Dit laten de mooie resultaten van de studies die de afgelopen 13 jaar hebben plaats gevonden zien. Te lezen is dat DFMO met maar liefst 20% de kans op terugkomst verlaagd. Dit is natuurlijk een enorme kans die wij Adam niet kunnen ontnemen.

Wij hebben NU echt hulp nodig

DFMO (de medicatie) wordt namelijk niet vergoed door de ziektekostenverzekering. Om Adam deze kans toch te kunnen geven zullen we, na de imuuntherapie, zo snel mogelijk naar de VS moeten afreizen en de kosten voor de therapie zelf moeten betalen. DFMO therapie heeft een duur van 24 maanden waarbij dagelijks medicatie ingenomen zal moeten worden en periodiek evaluatie onderzoeken plaats zullen vinden. Dit kost zoals, wellicht al voor te stellen, enorm veel geld.

Het geld dat hiervoor nodig zal zijn zal naar verwachting ruim 315.000 euro zijn. Dit is een bedrag dat wij zelf niet tot onze beschikking hebben. Wij willen dan ook iedereen vragen daar waar mogelijk alsjeblieft bij te dragen. Hoe groot of hoe klein het bedrag ook is ALLES helpt. Daarnaast is het ook enorm van waarde om deze doneeractie zo veel en groot mogelijk te delen, want samen lukt alles!

*Als wij de kans krijgen Adam deze therapie te bieden en er geld vanuit de doneeractie overblijft zullen wij dit doneren aan stichting Villa Joep. Villa Joep zet zich in voor kindjes met neuroblastoom. 

Zo zetten we samen een stapje dichterbij DFMO in de EU voor alle kindjes die dit nodig hebben.

Enorm bedankt voor het lezen van ons verhaal, je donatie en/of het delen.

Lieve groet,

Nicky & Moussa Oumouh