Hallo

Wij zijn 2 zusjes van 9 en 7 jaar oud.

Zoals alle andere kindjes gingen wij op zwemles, diploma A halen was moeilijk, maar B lukte helemaal niet. Ook heb ik vaak pijn in mijn rug en hoofd. Nadat de zweminstructeur heeft gezegd om naar de fysio te gaan begon het hele verhaal.

Wij hadden zelf thuis al gezien dat mijn rug een beetje anders is als die van andere kindjes, er zit een rare wiebel in en mijn schouder staat een beetje vreemd. Na onderzoek bij de fysiotherapeut zijn we naar het ziekenhuis gestuurd voor fotos, bij de dokter in het ziekenhuis werd verteld dat ik Scoliose heb en ze dit alleen in het wilhelmina kinderziekenhuis kunnen oplossen voor mij.

Afspraak gemaakt, en hier konden we terecht er werden fotos gemaakt, een mri scan, onderzoeken gedaan. Het blijkt om een scoliose te gaan die je pas ontwikkeld in je groei en die door je groei verergert, dus elke keer als ik wat gegroeid ben, groeit mijn rug een stukje verder scheef. Er zijn meer kindjes met scoliose maar die hebben dit vanaf hun geboorte en kunnen hierop inspelen. Omdat het bij mij pas in de groei ontstaat kom je er pas laat achter. We kregen direct al te horen dat dit niet meer op te lossen is met een brace of fysio er moet een operatie komen.

Nu zijn we inmiddels 2 jaar verder en ben ik elke half jaar op controle geweest. Bij mijn laatste controle bleek dat mijn rug heel hard krom aan het groeien is en de scoliose 10% erger is geworden in 6 maandjes tijd. Ik zou pas op mijn 16 geopereerd worden maar dat kan niet meer omdat het al te erg is. En zal binnen 3 maandjes al mijn eerste rug operatie krijgen, 8 ruggenwervels moeten er vast gezet gaan worden aan een speciaal groeisysteem. Dit vindt ik erg spannend en is moeilijk te begrijpen, als ik er aan denk krijg ik er een beetje buikpijn van. Als ik dan 16 jaar wordt moet ik opnieuw geopereerd worden voor een definitieve constructie.

Bij de schoolcontrole werd ook bij mijn zusje opgemerkt dat haar rug niet recht loopt. Ook bij haar is scoliose in de groeifase vastgesteld, wat bijna nooit gebeurd op dezelfde leeftijd in de groeifase bij beide zusjes. Mijn zusje moet nu ook alle onderzoeken fotos en scans gaan laten maken. Hopelijk zijn we er voor mijn zusje optijd bij en kunnen we een operatie voorkomen door elke dag hard te gaan trainen en hopen op een beetje geluk.

Om zo sterk mogelijk onze ruggen te maken, voor na de operatie... en bij mijn zusje voor het tegengaan al dan niet voorbereiden op een operatie moeten wij dagelijks gaan sporten en het beste is zwemmen, door te zwemmen stimuleren wij onze rompspieren die onze rug sterker maken als onze rugspieren sterk zijn dan hebben we minder pijn in onze rug en vangen de spieren de klappen op van de scoliose, zonder dat we onze rug belasten door gewicht of een harde ondergrond. Om niet elke dag naar het zwembad te gaan waar het druk is en we worden bekeken, wat ik niet prettig vindt vanwege mijn autisme willen papa en mama daarom via deze actie geld inzamelen om thuis een zwembad te plaatsen, waardoor wij elke dag veilig en vertrouwd thuis kunnen zwemmen. Ook hebben we een tegenstroom nodig, zodat we kracht op gaan bouwen wat we nodig hebben in onze ruggen om deze weer sterk te maken, en dit vindt je helaas niet in plezier zwembaden. Thuis kan dit allemaal geplaatst worden in 1 medisch zwembad.

Beste lezers, willen jullie daar bij helpen zodat we dit kunnen realiseren?

Alle kleine beetjes helpen.

Dikke knuffel van ons