Ons zoontje Willany is 2 jaar oud. Het is een vrolijk jongetje en geeft zoveel liefde. Toch legt onze kleine man een aparte weg af waar wij alles aan doen om hem te helpen.

Willany heeft namelijk een neurologische aandoening in de witte stof van de hersenen genaamd AxD ofwel de ziekte van Alexander. 

Dit is een ziekte waarbij de witte stof in de hersenen klontert  en daardoor de seinen niet meer goed doorkomen. Hierdoor krijgt hij spasmen in de spieren en kunnen lichaamsdelen niet meer werken. Ook de vitale functies kunnen uitvallen. Door koorts en epilepsie gaat Willany sneller achteruit en leven wij sinds december 2023 in angst en in een achtbaan van emoties.

Willany heeft in december 2023 koorts gekregen door een virus dit triggerde weer epilepsie waar hij van te voren nog nooit last van heeft gehad en plotseling gebruikte hij zijn rechter arm en been niet meer. Toen gingen allerlei alarmbellen af en werd gezocht naar een groter onderliggend probleem.

Artsen hadden een een vermoeden voor een witte stof ziekte en welke dit zou zijn moest toen nog blijken uit een versneld genetisch onderzoek. 

In januari 2024 kregen  we officieel de diagnose dat het de ziekte van Alexander betreft. Een verschrikkelijke ziekte die zeer progressief is en met name bij kinderen die jong de diagnose krijgen.

Onze wereld staat sinds december op zijn kop en alles draait erom dat Willany comfort heeft en dat we een fijne tijd met hem doorbrengen. 

Hij heeft aangepaste hulpmiddelen gekregen vanuit de WMO zoals een aangepaste wandelwagen, eetstoel en loopkar. 

Revalideren gaat heel langzaam en kost veel tijd en energie.

Willany krijgt alle liefde en tijd van mij als mama  omdat ik volledig gestopt ben met werken. Zijn grote zus ziet hij zo graag spelen en we willen hem laten voelen dat hij ook overal bij hoort.

Toch is er iets dat echt nodig is voor Willany en voor ons al ouders om goed te functioneren in vervoer.

Een rolstoelbus.

Door velen geadviseerd om hier een doneeractie voor te starten en hopelijk kunnen we hierdoor een beetje ons dagelijks leven weer wat "normaler" maken. In ieder geval makkelijker.

Mijn dank is heel groot en als er iets gestart kan worden houd ik jullie hier zeker op de hoogte😊.

En vooral DELEN DELEN DELEN🙏🍀

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560455378662