Welkom op mijn crowdfunding pagina!

Wie ben ik?

Mijn naam is Marieke, ik ben 47 jaar en kom uit Enschede. Mijn leven wordt al jaren beïnvloed door de ziekte endometriose, die in 2018 bij mij werd vastgesteld. Endometriose is een chronische ziekte waarbij hormoon gevoelig weefsel zich door de buikholte verspreidt en ontstekingen veroorzaakt, wat leidt tot pijn en beschadiging van organen.

Mijn verhaal

Vanaf mijn eerste menstruatie ervaarde ik hevige pijn, die in de loop der jaren steeds meer toenam. De vele bezoeken aan artsen en diverse hormonale behandelingen hielpen niet voldoende, en mijn klachten verergerden met de jaren. Uiteindelijk werd in 2018, na jaren van onbegrip en misdiagnoses, endometriose bij mij vastgesteld. Een kijkoperatie onthulde dat mijn baarmoeder vergroeid was met mijn blaas, en er waren endometriose nodules en cystes door mijn hele buikholte aanwezig. Ondanks de operatie bleef ik pijn houden, en mijn situatie verslechterde.

Operaties en behandelingen

Mijn eerste operatie bracht enige opluchting, maar niet de verlichting die ik hoopte. Twee jaar later werd mijn baarmoeder verwijderd, maar ook deze ingreep bracht niet de gewenste verbetering. De voortdurende pijn, vooral zenuwpijn, bleef mijn dagelijks leven beheersen. Uiteraard zijn de afgelopen jaren alle mogelijke behandelingen en therapieën geprobeerd, zonder voldoende effect.

Vaarwel gewoon leven

Mijn leven is drastisch veranderd. Douchen gaat moeizaam omdat ik niet lang kan staan, dus ik gebruik een krukje. Ik kan niet meer bukken en heb een grijper nodig. Zwaar tillen kan niet, dus ik gebruik een boodschappen trolley. Twee van mijn drie katten moest ik wegdoen omdat ik ze niet meer kon verzorgen. Lange stukken lopen lukt niet meer en ik durf niet alleen naar de winkel uit angst voor een pijn aanval. Eten en drinken geven pijn, en elke wc-gang doet pijn. Het huishouden wordt steeds lastiger, mijn schouder functioneert slecht door overprikkeling van het middenrif, en door een scheefstand in mijn bekken kan ik nooit comfortabel zitten of liggen. Slapen is al jaren een probleem. De pijn is constant aanwezig en pijnstillers helpen soms, maar veroorzaken vele bijwerkingen en darmproblemen.

Mentaal

Dit alles opschrijven maakt me weer emotioneel. Voor jullie is het lezen van mijn verhaal wellicht al pijnlijk, maar dit is mijn realiteit geworden. 

Maar je ziet er helemaal niet ziek uit! Hoe vaak ik dat gehoord heb... Het onbegrip, niet geloofd worden door je omgeving, gaslighting door de specialisten is ontzettend zwaar. De constante pijn is niet alleen lichamelijk uitputtend, maar ook mentaal slopend. Ik heb vrienden verloren omdat ik niet veel meer kon afspreken. Velen begrepen me niet en deden geen moeite meer. Het kon niet zo erg zijn, het zou toch vanzelf wel overgaan... Ik was niet meer de gezellige en onbezorgde Marieke, altijd bezig met de pijn. Jarenlang houd je je zo staande, maar dit kun je niet voor altijd volhouden. Er moest dus iets gebeuren.

Hulp uit Londen

Door mijn eigen jarenlange onderzoek en steun van lotgenoten ontdekte ik een specialist in Londen, Dr. Peter Barton-Smith, die zich specifiek richt op complexe endometriose gevallen. Zijn expertise en de geavanceerde technologie die hij gebruikt, geven mij een laatste hoop op een pijnvrij leven. Tijdens mijn consult in Londen werd een nieuwe endometriose nodule ontdekt op mijn middenrif welke mijn klachten kan verklaren. Deze specialist kan mij voor de hopelijk laatste keer opereren en hopelijk ook de pijn voor eens en altijd verlichten. In Nederland is niet genoeg expertise voor middenrif endometriose, en hierdoor moet ik wel uitwijken naar het buitenland. Helaas word mijn operatie dan niet vergoed.

Waarom crowdfunding?

De kosten voor de operatie in Londen bedragen ongeveer €30.000. Dit omvat de operatie, de benodigde specialisten, verblijf in Londen en post operatieve zorg. Helaas kan ik deze kosten niet zelf dragen. Daarom vraag ik jullie hulp. Elke bijdrage, groot of klein, brengt mij een stap dichter bij een leven zonder pijn.

Hoe jij kunt helpen

Doneer: Elk bedrag, hoe klein ook, helpt.

Deel: Verspreid mijn verhaal via jouw sociale netwerken om meer mensen te bereiken.

Bedankt! 🙏

Het schrijven van dit verhaal was niet gemakkelijk, en ik stel het al veel te lang uit. Maar het is mijn laatste hoop op een normaal leven. Mijn verhaal heb ik beknopt gehouden, maar ik zou er een boek over kunnen schrijven, zoveel is er gebeurd de laatste jaren. 

Jullie steun betekent de wereld voor mij. Als je vragen hebt, aarzel niet om contact op te nemen. Mijn avontuur zal ook via mijn Facebook-pagina te volgen zijn, hier ga ik jullie op de hoogte houden. 

                             🎗️

Ik onderneem deze actie voor mezelf, daar wil ik transparant over zijn. Helaas heb ik dan ook weinig andere opties meer over. Maar ik doe dit ook voor mijn mede lotgenoten, vrouwen die in dezelfde situatie zitten en niet verder komen. Er MOET meer awareness, geld en onderzoek komen naar deze slopende ziekte. 

Uit de grond van mijn hart, bedankt voor het lezen en eventuele donaties, namens mij en mijn familie.

Lieve groet,

🎗️💛🎗️Marieke 💛🎗️💛