HET DOEL IS GEHAALD

Wij willen iedereen bedanken voor de gulle donaties, Dankzij jullie kunnen wij weer met Semmy op pad

AANGEPASTE ROLSTOELAUTO VOOR SEMMY

!Het bedrag om een standaard auto aan te schaffen hebben wij inmiddels behaald. Wat echt geweldig is. Echter om ons uiteindelijke doel "een aangepaste rolstoelauto" te kunnen realiseren is er nog een aanzienlijk bedrag nodig voor de aanpassing aan de auto en de noodzakelijke (veiligheids) voorzieningen. Deze aanpassingskosten om de auto geschikt te maken voor rolstoelvervoer liggen tussen de €11.000 en de €14.000. Gemiddeld kost een nieuwe volledig aangepaste rolstoelauto (automaat) rond de €48000. Wij zijn er helaas dus nog niet. Helpt u ons a.u.b. mee om dit doel te bereiken !.

Onze lieve, dappere kleindochter Semmy van 8 jaar oud is geboren met o.a.Tetralogie van Fallot, dit is een 4 voudige hartafwijking. De lichaamsslagader [aorta] is te groot en deze staat scheef boven het tussenschot, de longslagader is te klein en vernauwd, de spierwand van de rechterkamer is fors verdikt en er zitten gaatjes in de wand tussen de kamers. Hiervoor heeft Semmy al 2 zware openhartoperaties ondergaan. Ze heeft nog restafwijkingen en Semmy zal in haar leven nog diverse hartoperaties moeten ondergaan.

Daarnaast is Semmy ook gediagnosticeerd met;

1) Turner Syndroom:  (zeldame variant,enige op de wereld): ongebalanceerde translocatie met een Xp22.33p21.1 deletie en een 5p15.33 duplicatie.               

Omdat de groei sterk achterblijft bij dit syndroom komt Semmy op een relatief kleine lichaamslengte uit.(zonder groeihormonen rond de 1.40 a 1.45 meter). Omdat meisjes met het Syndroom van Turner het vrouwelijk hormoon oestrogeen missen, hebben zij, om in de puberteit te komen, dit hormoon nodig. Het hormoon is ook nodig om botontkalking (osteoporose) tegen te gaan.

Eierstok afwijking: Semmy heeft eierstokken die niet goed werken. Hierdoor komt ze niet in de puberteit, de borstontwikkeling blijft achter, het kan zijn dat Semmy nooit ongesteld wordt en Semmy is onvruchtbaar. Hart en vaatziekten komen ook vaker voor bij het Turner Syndroom.     

Semmy heeft een verhoogd risico op een aneurysma en ook een verhoogd risico op een dissectie o.a. van  de halsslagader (carotis interna).

2) Immuundeficienty / hypogammaglobulinemie / CVID. Dit is een afweerstoornis waarvoor Semmy  immunoglobuline infuustherapie krijgt. Dit is medisch en psychisch erg zwaar voor haar.

3) Astma

4) Neurologisch; migraine, hersencyste, milde hersenschade

5) Kno (keel,neus,oor) patient, Semmy heeft al 8 operaties ondergaan

6) Darmpatient, forse obstipatie problematiek met opnames, sonde en darmspoeling.

7) Forse conditie beperking waardoor zij afhankelijk is van haar rolstoel met borst en heupfixatie en een kantel/kiepsysteem zodat zij goed kan rusten.         

8) Diverse allergieen

9) Autisme (ASS)

10) ADHD

11) Licht verstandelijk beperkt

12) Trage verwerkingssnelheid

13) Sociaal/emotionele ontwikkelingsachterstand

Semmy heeft al heel veel ziekenhuisopnames achter de rug o.a openhartoperaties, forse luchtweg infecties, uitdroging door veelvuldig braken met als gevolg heel vaak vocht/voeding via een neussonde, adeno virus, longontsteking , darmspoelingen, keel/ neus/ oor operaties.

Semmy heeft in het dagelijkse leven veel ondersteuning nodig.

De afgelopen 8 jaar hebben ouders al veel medische kosten gehad, hierdoor is het voor hun financieel helaas niet haalbaar  om zelf een rolstoelauto te bekostigen.

Helaas kan Semmy in de huidige oude auto niet in haar rolstoel vervoerd worden wat wel noodzakelijk is om haar op een veilige en verantwoorde manier te vervoeren. Moeder (onze dochter) moet Semmy in de auto tillen, dit is door haar medische beperkingen zoals krachtsverlies in haar armen, vitamine B12 deficientie, CVS en fybromyalgie, niet meer voor haar op te brengen. Als Semmy in de auto zit dan moet  de rolstoel ook nog uit elkaar gehaald worden. De achterbak, achterbank en bijrijdersstoel liggen dan vol met rolstoelonderdelen en op de plaats van bestemming herhaalt zich dit weer. De rolstoel moet weer uit de auto worden gehaald en in elkaar gezet en Semmy moet uit de auto worden getild. Al deze handelingen zorgen bij Semmy voor forse overprikkeling.

Door de gezondheid van onze dochter kost het haar veel energie en kracht om alles in en uit te laden hierdoor lukt het haar helaas niet meer om er alleen op uit te gaan met Semmy. Zij heeft altijd de hulp nodig van haar man of van ons om de rolstoel in de auto te krijgen of uit te laden en weer alles te installeren .

De rolstoelauto is echt heel hard nodig voor Semmy om naar de vele ziekenhuis afspraken te kunnen gaan en om met het gezin mobiel te zijn zodat zij er ook eens op uit kunnen. Het zal hun leven veel makkelijker maken omdat Semmy dan in haar rolstoel vevoerd kan worden.

wij willen daarom een beroep op u doen, wij hebben uw hulp echt nodig!

Helpt u ons mee om het leven van Semmy weer mobiel te maken.

Iedere bijdrage telt mee! We waarderen het dan ook als u ons verhaal zoveel mogelijk deelt op social media of met vrienden.

Alvast enorm bedankt voor uw hulp, wij zijn u daarvoor heel erg dankbaar.

Met vriendelijke groet,

opa en oma van Semmy