"Als je kind ernstig ziek is, zou je je niet ook nog zorgen moeten maken om je financiën..."

Helaas is voor Nynke en Roeland uit het Groningse Haren de realiteit heel anders. Hun oudste dochter Siri (5) heeft het TBCK-Syndroom, een extreem zeldzame en ongeneeslijke aandoening waar wereldwijd maar zo’n 100 kinderen mee zijn gediagnosticeerd. Concreet betekent dit dat Siri moet leven met onder andere hypotonie (te lage spierspanning), epilepsie en een verstandelijke beperking. Door deze aandoening loopt Siri een groot risico op bijkomende problemen zoals een longontsteking en noodzakelijke ademhalingsondersteuning. 

Onzekerheid, angst en verdriet; de afgelopen jaren hebben Siri, haar ouders en haar jongere zusje Iben al heel wat moeten doorstaan. Regelmatig belandt Siri op de IC en vaak is het echt heel spannend of en hoe ze eruit komt. Gelukkig knapt ze steeds weer op en blijft Siri ondanks alle tegenslagen en ziekenhuisopnames een heel blij en vrolijk meisje! 

Toch zijn er ook nu weer ernstige zorgen. Op de laatste dag van de kerstvakantie werd Siri weer ontzettend ziek en sindsdien volgt de ene na de andere IC-opname. Siri kan moeilijk zelfstandig ademen en uiteindelijk is er gekozen voor een tracheacanule, een buisje dat via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp geplaatst is. De komende twee maanden blijven ze in het Universitair Medisch Centrum in Groningen om te kijken of het haar lukt om via de canule zelfstandig te ademen. 

Naast alle zorgen om Siri en de emotionele vermoeidheid proberen Nynke en Roeland ook nog alle bijkomende zaken te regelen. Zo zal er straks 24-uurs zorg nodig zijn als Siri weer thuiskomt omdat ze risico loopt te stikken. Voor een groot deel willen ze de zorg zelf op zich nemen, maar ook zullen ze verpleegkundigen gaan inzetten. Ook moet er een rolstoelbus komen om nog met Siri op pad te kunnen. Ondertussen zit al het spaargeld in de aanpassingen voor Siri in huis en loopt door alle ziekenhuisopnames het inkomen terug. Dat levert weer extra stress op.. 

In deze tijd gunnen wij als vrienden zowel Siri als Nynke en Roeland juist ademruimte. Geen zorgen om financiën, maar alle rust en tijd om deze nieuwe aanpassing samen als gezin weer een plek te kunnen geven.

Help je mee? Echt alle beetjes zijn heel erg welkom!! Onze dank is groot!

Meer informatie over TBCK: https://tbckfoundation.org/about-tbck