Hallo allemaal,

Ik ben ilona en heb multiple sclerose (MS).

Ik ben nu 42jr en weet sinds ruim 4 jaar dat ik ms heb,pas toen ik zo erg achteruit was gegaan dat ik al niet meer als een gezond mens kon functioneren werd er verder gezocht..

Sindsdien doe en probeer ik alles om sterker te worden en mijzelf beter te voelen,helaas is er geen opwaartse verandering te merken ook na diverse behandelingen en medicatie vinden we tot nog toe niks wat mij beter kan laten voelen/functioneren. Ms is dan ook een ziekte die je niet kan tegenhouden en bij iedereen anders verloopt,maar uiteindelijk zowiezo bergafwaarts gaat.

Ik ben sinds vorig jaar verhuisd naar een woning (na jaren zoeken) waar ik minder last heb van prikkels en lawaai en wat meer ruimte heb,mijn vorige woning was op een plek met meerdere dingen die geluidsoverlast veroorzaakten zoals een brasserie naast/tegen mijn woning en een kinderdagverblijf vlak ernaast en meerdere mensen om mij heen die graag snachts wakker waren en overdag rusten. Hierdoor sliep ik nog slechter dan ik normaal al doe dus dat beïnvloedde mijn ziekte ook weer en was ik genoodzaakt te verhuizen,hierbij heb ik wel hulp gekregen uiteraard van familie en hebben ik en de katten meer rust en meer ruimte ook nog eens. 

In deze woning word het alleen heel heel erg warm in de zomer en heel erg koud in de winter,wat voor mij de ziekte dan weer doet oplaaien want alles waar te voor staat maakt het erger en kan zelfs een aanval (schub) veroorzaken ! Zoals bijv stress,te weinig bewegen,te veel bewegen,te warm,te koud enz enz.

Ik heb een airco aangevraagd via de gemeente maar dit word niet vergoed,omdat dit niet onder mwo vergoedingen valt,zelf heb ik een iva uitkering en ben dus afgekeurd en heb een minima uitkering. Hiervan zou ik nooit een airco en andere aanpassingen kunnen betalen die ik nog nodig heb.

Op dit moment heb ik al maanden erge last van mijn onderrug wat doorstraalt naar mijn benen en ik dus ook alleen nog maar heel kort en met heel veel pijn en zware benen kan lopen,nu ga ik een rollator/wandelstok afwisselend gebruiken om te proberen iets meer te kunnen. Deze (mooie rollator)had ik al een hele tijd geleden gekregen van lieve mensen ivm het overlijden van een dierbare die deze pas had aangeschaft.

Ik heb een scootmobiel en traplift aangevraagd en neem aan dat dit wel goed moet komen via de gemeente,al gaat hier wel een lange tijd overheen..De kleinere aanpassingen moet ik helaas zelf aanschaffen en op laten hangen zoals beugels in de badkamer,toilet extra handvaten trap enz.

Ik vraag u mij te helpen met de (mobiele?) airco's voor de grote woonkamer en de slaapkamers en een stille ventilator voor de nacht en andere kleine aanpassingen in huis te kunnen laten doen zodat ik hier in mijn fijne woning kan blijven wonen en mij geen zorgen meer hoef te maken om de toekomst wat dat betreft.

Ik zou hier echt heel, heel dankbaar voor zijn en alle beetjes helpen,niks moet en ik ga er ook niet vanuit dat iedereen maar iets kan missen in deze tijd maar ik heb geen opties meer en dit is mijn enige kans op hulp en het doen uitkomen van de dingen die ik nodig heb om zo fijn mogelijk voor zover dat kan te kunnen leven.

Delen word gewaardeerd en alvast bedankt voor een ieder die mij opweg helpt met hulp die nodig is.