Amelia, de dochter van onze vriendin Shelly werd geboren met een genetische aandoening, de zogenaamde neurofibromatose type 1 (NF1).

NF1 komt voor bij 1 op elke 3.000 tot 4.000 mensen wereldwijd.

In het kort houdt deze aandoening in dat overal in het lichaam tumoren groeien in het zenuwstelsel.

De ouders van Amelia werd verteld dat Amelia vroeg of laat een amputatie zou moeten krijgen en dat er hoogstwaarschijnlijk tumoren zouden ontstaan welke kunnen leiden tot blindheid, doofheid, en vroegtijdige dood.

Op anderhalf-jarige leeftijd onderging Amelia een succesvolle ‘ below-the-knee’ amputatie. Toen ze twee jaar oud was onthulde een MRI de eerste optische glioma

(een tumor rond haar linker oogzenuw die blindheid kan veroorzaken) en vervolgens een tweede optische glioma op haar rechter oogzenuw een paar maanden later.

In de afgelopen maand is er een tumor in haar ooglid genaamd ‘orbitotemporal neurofibroom’ zeer snel gaan groeien. Dit heeft ertoe geleid dat haar oog naar voren en beneden is geduwd in haar onderste ooglid. Op dit moment wachten de ouders van Amelia in grote spanning op de uitslagen van onderzoeken. Bij Amelia is namelijk net kanker vastgesteld. We weten nog niet hoe groot de ernst ervan is, dus in welk stadium de kanker zich bevindt. 

Zonder ingrijpen zal Amelia voorgoed haar rechteroog moeten missen en met een ernstig verminkt gezicht door het leven moeten gaan, of zal haar lot nog droeviger zijn....

De ouders van Amelia hebben een zeer bekwame NF chirurg in Chicago gevonden, die de plexiforme tumor heeft kunnen verwijderen en daarmee het oog waarschijnlijk geheel kan laten herstellen. Deze operatie was vrijdag 3 februari 2017. Deze operatie heeft mede snel plaats kunnen vinden door crowdfunding. Wij zijn daar enorm dankbaar voor!!

Dit zijn de obstakels waarmee Amelia’s ouders geconfronteerd worden:

1. Ze wonen in Den Haag met 5 kinderen.

2. Er is in Nederland (Rotterdam) slechts 1 chirurg die deze operatie kon uitvoeren, maar hij was 1 maand op vakantie en zo lang kon Amelia niet wachten. Ze was hals over kop vertrokken met haar moeder naar Amerika in de hoop dat er snel een operatie mogelijk was door een van de beste chirurgen op het gebied van NF1. 

Er was hen ook door het ziekenhuis geadviseerd op zoek te gaan naar een specialist buiten Nederland. Om zo spoedig mogelijk deze razendsnelle tumor chirurgisch te laten verwijderen. Zij vonden na veel zoeken een specialist in Chicago. 

3. Ze waren vertrokken zonder bevestiging of de Nederlandse verzekeringsmaatschappij de operatie zou gaan vergoeden, omdat deze kosten gemaakt gingen worden buiten de EU.

Na een lange strijd heeft de verzekeringsmaatschappij op de laatste minuut bevestigd dat ze deze operatie toch nog gingen vergoeden. Maar dankzij de crowdfunding en het bedrag dat al was opgehaald werd Amelia toch door het ziekenhuis in Amerika al geaccepteerd en daardoor stond ze meteen op de lijst om in diezelfde week nog geopereerd te kunnen worden!

4. De operatie is inmiddels 1,5 week geleden, maar na vele onderzoeken is bij Amelia nu Rhabdomyosarcoma vastgesteld. Dit zijn zeer kwaadaardige kankergezwellen in de willekeurige spieren, het zogeheten dwarsgestreepte spierweefsel.

5. In Nederland zijn er 30 tot 40 nieuwe gevallen per jaar. De behandeling die nu hiervoor gebruikt wordt, wordt door de jonge patienten als zeer onplezierig ervaren en het gehele proces kan zeer traumatisch blijken, niet alleen voor de patient maar ook voor de familie. Er is behoefte aan een betere manier om de ziekte te behandelen.

Wij vragen u  te helpen  door minimaal   € 5,- te doneren via deze crowdfundactie, zodat Amelia de beste behandeling kan/ mag ontvangen en dat er geld kan gaan naar meer onderzoek om de behandeling minder traumatisch te laten zijn.

Onze dank is immens..