Hoi allemaal,

Ik zal ons even voorstellen.. ik ben Linda moeder van 4 geweldige kinderen. 

Lennox is mijn jongste zoon en hij is helaas geboren met een syndroom. Het menke hennenkamsyndroom.

Ik zal even een stuk over Lennox vertellen en waarom wij echt jullie hulp kunnen gebruiken.

lennox is op 11 maart 4 jaar geworden en heeft sinds februari 2023 de diagnose dat hij het Menke Hennekam syndroom heeft. Voor velen onbekend en dat is ook niet zo gek. Er zijn op dit moment ongeveer 200 over de hele wereld met dit syndroom.

Vanaf zijn geboorte tot vorig februari 2023 was het ook voor mij als moeder een onbekend syndroom. Dat Lennox, mijn jongste v de 4 kinderen , anders reageerde op dingen was mij de week na zijn geboorte al duidelijk. Dat er iets was ook! maar volgens artsen, waar we helaas veel kwamen door onstekingen, koortsstuipen, epilepsie, uitdrogingen, spastische benen en spitsvoeten was ik overbezorgd. Gelukkig was er 1 arts naar meer dan een jaar d ie met mij verder ging kijken en kreeg het uiteindelijk een naam. En een ontwikkelingsachterstand, hij functioneert als een kindje van 2/2,5 jaar 

Lennox is een stoere jongen die veel heeft doorstaan, maar nog steeds veel doorstaat. Maar gelukkig is hij is erg dapper! We moeten met regelmaat naar Umcg en sein zwolle. In het umcg staat hem weer een botox behandeling te wachten. Omdat de botox van vorig jaar is uitgewerkt ( eigenlijk al een hele tijd, maar ze willen niet snel weer behandelen.

Normaal als je aan Botox denken denken we niet snel dat dit ook in de beentjes van n kleine man gespoten zal worden. Lennox moet binnenkort weer voor Botox in zijn spieren , in de hoop dat zijn spierspasme in de beentjes af zal nemen. Hij zal daarna weer 6 weken in het gips komen . Hierna zullen er aangemeten spalken komen, en de spitsvoeten proberen te verhelpen. Dit heeft hij vorig jaar ook gehad, alleen zijn we ook daar weer geheel terug bij af. En loopt Lennox extreem hoog op zijn tenen. Voor lange stukken gebruiken we ook een rolstoel voor Lennox. Doen we dit niet dat valt hij extreem veel, en heeft dagen daarna extra veel last van de spierspanning en dus vele vallen. 

Lennox heeft afgelopen jaar dus meerdere behandelingen en onderzoeken gehad, in het umcg. Waaronder het plaatsen van een button in zijn buik om elke nacht de sonde voeding er door heen te laten lopen. En overdag bij te kunnen spuiten wanneer het hem niet zelf lukt om te eten en te drinken( dit komt vaak voor) dit is te merken aan de energie die hard achteruit gaat.

Wanneer hij koorts krijgt heeft hij meestal een heftige koortsstuip of een hevige epileptische aanval en sowieso ergens in zijn lichaam een ontsteking. Dit moet dus zo snel mogelijk onderzocht worden. En moeten we met enige spoed naar het ziekenhuis hij kan hier vaak per direct terecht bij de artsen. Lennox heeft naast de snelle ontstekingen.  

 Daarnaast loopt hij ook bij meerdere artsen onder controle in het umcg, mcl, sein zwolle en in Beetsterzwaag bij het revalidatiecentrum  en moeten we geregeld die kant op. De arts Menke uit het amc is ook nauw betrokken bij hem. 

Als moeder heb ik n noodkreet !!

Ik heb afgelopen jaar een auto kunnen lenen van mijn vader, die hij met zijn vakantie geld voor ons had aangeschaft. Het was een fiat panda (eigenlijk te klein voor de rolstoel.. maar beter iets dan niets) Helaas is dit weer een auto die niet door de keuring zal komen. En heb nog steeds niet kunnen sparen voor een grotere betere auto. Mede doordat wij in oktober naar een gezondere schimmel, muis vrije, tocht vrije woning konden verhuizen. En helaas kosten dit ook weer mijn gespaarde geld.

Na vele miskopen van auto's, die of het snel begaven of gewoon niet door de keuring kwamen. En het Sparen me helaas niet gelukt is door de verhuizing naar een gezondere woning,en een laag inkomen (bijstandsuitkering). Vraag ik toch nog een keer om jullie hulp! en alle kleine beetjes zullen ons helpen om een goeie veilige, en rolstoel vriendelijk auto te kunnen aanschaffen  

Want als moeder ben ik even radeloos hoe ik dit anders kan oplossen

Ik hoop op jullie hulp van n donatie en Lennox zijn verhaal te delen. 

Het geld dat vorig jaar is opgehaald, is nog aanwezig. Dit zal ik erbij doen