Lieve allemaal,
Zoals veel mensen in onze omgeving wel weten zijn Bart en Cynthia op 5 december 2018 de trotse ouders geworden van Jayce. Ook hebben Dylano, Tyler en Hailey er een prachtig broertje bij gekregen.
Jayce heeft alleen een ernstige hartafwijking, tijdens de zwangerschap werd bij hem de "Tetralogie van Fallot" geconstateerd.
Bij deze afwijking is er een combinatie van bouwfouten waardoor het hart niet goed functioneert.
Bij tetralogie van Fallot zijn er de volgende 4 afwijkingen:
- Ventrikelseptumdefect (VSD): er is een gaatje in het tussenschot van de linker- en rechterkamer
- Vernauwde longslagader: de toegang van de rechterhartkamer naar de longslagader is vernauwd
- Scheef geplaatste aorta (overrijdende aorta): de aorta staat scheef boven het tussenschot van de hartkamers en is aangesloten op de linker- en de rechterhartkamer
- Verdikte hartspier van de rechterhartkamer: de verdikking komt doordat de rechterhartkamer door de vernauwde longslagader meer druk moet zetten om het bloed in de longslagader te pompen.
In zijn korte leventje heeft hij al een aantal operaties gehad, dit waren slechts tijdelijke oplossingen. Bijna 2 weken geleden bleek dat hij onverwachts weer sneller geopereerd moest worden dan verwacht. Deze operatie heeft hij inmiddels gehad......Er is toen ook gebleken dat hij binnen nu en 3 weken zijn eerste echte open hart operatie zal moeten ondergaan. En helaas zullen er ook nog vele operaties volgen, waarbij Bart en Cynthia opnieuw het cirkeltje rond gaan .
Intussen pendelen ze continu heen en weer van Oldenzaal naar Nijmegen en Rotterdam. Bart rijd hele afstanden en moet steeds heen en weer rijden om voor de andere kinderen te zorgen, terwijl Cynthia ondertussen weken bij het ziekenhuis verblijft in Ronald Mc donald huizen of hotelkamers om bij hun kleine mannetje te zijn.
Tot onze verbazing bleek dat ze dit grotendeels zelf moeten bekostigen. Overnachtingen worden niet of slechts voor een klein deel vergoed. En de reiskosten reizen letterlijk de pan uit (deze kunnen bij de belasting gedeclareert worden eens per jaar alleen dekt de kilometervergoeding lang de kosten niet). Zoals iedereen zich misschien voor kan stellen word de rekening als maar hoger.
Wij zouden zo graag willen dat ze zich zo min mogelijk met deze rompslomp bezig hoeven te houden, zodat ze zich vooral alleen zorgen hoeven te maken om hun kleine vechter, en niet om het financiële plaatje.
Daarom vragen wij om jullie hulp! Wij hopen met deze doneeractie Bart en Cynthia te kunnen ontlasten, voor nu en voor alles wat er in de toekomst nog komen gaat. Alle beetjes helpen! Want hoe mooi zou het zijn als Cynthia En Bart gewoon bij hun kereltje kunnen zijn.
Alvast bedankt voor iedereen die hier een steentje in bij wil dragen.
Liefs Angela & Wendy