Lieve allemaal,
Allereerst wil ik zeggen dat ik het vreselijk vind om dit op te moeten starten , dit zou niet moeten kunnen in een land zoals nederland , helaas is de zorg en de vergoedingen nog niet altijd even ver zoals het zou moeten zijn.
Mijn naam is Evi, net 23 jaar geworden. Mijn leven staat sinds ik 12 ben op zijn kop. Ik ben mijn eerste lichamelijke klachten gaan krijgen toen ik 12 jaar was, net op de middelbare zat en ik in de bloei van mijn leven zou moeten zitten. Door enorme pijn, migraine, pijn in de benen, extreme vermoeidheid, flauwvallen, slecht kunnen lopen etc etc heb ik veel moeten missen: school, vriendschappen, uitgaan, leuke uitjes. Gelukkig ben ik altijd heel positief en ging voor mij het leven door met aanpassingen wat voor mij wel ging. Ondanks vele doorverwijzingen, ziekenhuis bezoeken en zelfs prive klinieken werd ik buiten wat diagnoses zoals: migraine, angststoornis, draaiduizeligheid altijd " gezond " verklaard. Maar ik gaf gelukkig niet op, ik ken mijn eigen lichaam te goed om te weten dat het niet klopt. Na vele jaren ellende, vele baantjes verder omdat ik overal in elkaar stortte en veel verdriet verder ben ik afgelopen november 2024 eindelijk gediagnotiseerd en geopereerd en bleek ik het volgende te hebben: endometriose, diep liggende baarmoeder, spataders op de baarmoeder, POTS en een te lange darm. De endometriose zorgt voor veel onzekerheid en pijn maar ik ben gelukkig in goede handen bij de beste arts die ik mij kan wensen. Dit wordt helaas niet vergoed en kost mij veel geld. Buiten deze behandelingen en afspraken om gaat het momenteel met mijn POTS echt niet goed. Daarmee bedoel ik dan ook echt dat ik weinig tot niet kan autorijden, kleine stukjes kan lopen achter de rolstoel maar er vooral in zit. Ik ben elke dag continu duizelig, bloeddruk en hartslag gaat alle kanten op en ik voel mij eigenlijk alleen goed als ik lig. Momenteel slaap ik elke middag om de dag vol te houden terwijl ik in de bloei van mijn leven zou moeten zitten. Er lopen momenteel vele behandelingen en onderzoeken waarvan ik nu recentelijk bij een behandeling voor de POTS baat heb. Dit gaat alleen ongeveer een jaar duren en ik krijg dit niet vergoed. Nu steek ik bijna mijn hele maand inkomen wat momenteel heel laag is al in de behandelingen maar dit is helaas niet genoeg om alles te kunnen bekostigen. Daarom vraag ik jullie eenmalig jullie hulp. Zouden jullie mij kunnen helpen om mijn leven weer terug te krijgen zodat ik weer verder kan bouwen naar een mooie toekomst. Mijn dank is groot en waardeer iedere bijdrage. Veel liefs Evi