Benthley loopt al 5 jaar in het ziekenhuis. Gestart bij een kinderarts en ze lopen nu bij professors.

Hij heeft meerdere problemen zoals: spieruitval, spierverkrampingen van teen tot nek, een botafwijking waarbij nog geen diagnose bij vast is gesteld. Zwellingen op zijn voet, zijn schedel groeit al 2 jaar niet meer en het kan dus zijn dat zijn hersenen wel doorgroeien en bekneld komen te zitten. Maar het kan ook zijn dat zijn hersenen ook niet groeien en zijn ontwikeling van zijn hersenen stil staat.

Zijn hele lichaam is jonger dan dat hij in werkelijkheid is. Doordat Benthley zoveel spierproblemen heeft wordt hij heel erg belemmert in zijn doen en laten. Hij heeft veel last van pijn en vermoeidheid waardoor hij minder actief en trager is dan zijn leeftijdsgenootjes. Benthley krijgt opnieuw alle onderzoeken in de hoop verder te komen.

Ze denken aan een speciale spieraandoening. Daarvoor willen we geld inzamelen omdat niet alles wordt vergoed door de verzekering en er veel kosten bij komen kijken. Benthley draagt aangepaste schoenen waarbij 1 maal per jaar schoenen worden vergoed waardoor ouders kiezen voor dichte schoenen en hij dus in de zomer geen open schoenen heeft omdat die niet vergoed worden.

Deze open schoenen kosten 400 euro. Benthley is gek op fietsen maar houdt het niet lang vol. Dus op die manier heel erg beperkt omdat hij niet met zijn leeftijdsgenootjes mee kan fietsen. Hij zou heel erg geholpen zijn met een kinderfiets met trap ondersteuning. Als ze hier in nederland niet verder kunnen dan zijn er in Duitsland nog mogelijkheden.

We hopen met deze actie geld in te zamelen om zijn behandelingen te betalen om er zo snel mogelijk achter te komen wat zijn diagnose precies is. En voor speciale spullen wat ze kunnen gebruiken zodat Benthley ook weer een beetje kind kan zijn en toch nog even kan genieten van zijn leven.