Wij starten deze actie omdat we onze zoon van 22 letterlijk en figuurlijk de ruimte willen geven.
Onze zoon Cody is geboren met een nierafwijking en heeft op 5 jarige leeftijd de diagnose Duchenne gekregen. Duchenne is een progessieve spierziekte. Als je Duchenne hebt ,mis je een eiwit dat zorgt voor de stevigheid van spiercellen en een belangrijke rol speelt in het brein.Het eiwit kan niet aangemaakt worden door een fout op het X chromosoom.Omdat deze op het X chromosoom zit, zijn het vooral jongens die Duchenne hebben. Wereldwijd is dat aantal 1 op de 5000 jongetjes. De levensverwachting is in de jaren toegenomen door verbeterde (hart) medicatie en beademingsmogelijkheden. Er is nog geen medicijn om de ziekte te stoppen.
Onze zoon Cody van 22 jaar met iedere dag een smile op zijn gezicht woont thuis bij ons en is gebonden aan een el rolstoel met armondersteuning ,zonder armondersteuning kan hij niets meer zelf. Ook heeft hij nachtbeademing en medicatie om hart en longen te ondersteunen.
We hebben een zorgteam om ons heen om ons te ontlasten.
Cody is een vrolijke ondernemende gezellige jongen die graag gezien word. Hij houd van zijn sport rolstoelhockey. Hiervoor moet hij iedere woensdag 2 uur reizen (heen en terug) met eigen vervoer. Geregeld zijn er wedstrijddagen door het hele land. Zo nu en dan moet hij naar het revalidatiecentrum en ziekenhuizen door heel het land voor controle of voor medische wetenschappelijke onderzoeken waar we aan meedoen.Want is het niet voor Cody dan wel misschien voor alle kinderen die volgen met dezelfde diagnose. We ondernemen veel voor allerlei stichtingen. We vergeten onszelf dan. Zo zijn we heel actief met bv Duchenne Heroes.
Cody is al 10 jr captain van mountainbiketeam go4duchenne uit Oirschot. Omdat Cody graag het team iedere dag wil aanmoedigen gaan we ook al 6 jr een hele week mee met de Duchenne Heroes. We proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor het Duchenne Parent Project die onderzoek doet naar Duchenne. Dit jaar met groot team ruim 60K opgehaald.
Cody is ook een echte fan van PSV.Hij gaat dan ook graag naar alle wedstrijden met papa. Ik denk dan weleens, zet mij maar bij de ingang. Er kunnen 35000 mensen in het stadion. Met 1 euro van iedere gast komen we al heel ver en kan er snel een andere bus komen.
Cody wil ook nog heel graag veel zien van de wereld. Dit gaat echter niet meer zo gemakkelijk met vliegtuig. Meer kans op defecte rolstoel dan plezier. Zelf rijden is dan de beste optie. Sinds vorig jaar hebben we een oude (deels)aangepaste caravan aan kunnen schaffen voor weinig. We hebben dan voor Cody alles bij de hand onderweg op langere reizen.
Echter loopt onze huidige bus op zijn einde. De leeftijd en kilometers gaan tellen waardoor we veel onkosten gaan krijgen op zeer korte termijn. We hebben al heel veel grote onkosten gehad.We kunnen het geld dan beter overhouden en bij een nieuwe (geschikte gebruikte) bus leggen. Helaas zijn bussen erg duur in aanschaf maar ook in onderhoud en is een leven met handicap duurder dan normaal. Er zijn gemeentes waar men een bus in bruikleen krijgt. Je hoeft dan alleen maar te tanken. Helaas is dat in onze gemeente niet het geval. Zou wel heel fijn zijn om zorgeloos op pad te kunnen.
Omdat we een ondernemende familie zijn hebben we echt een bus nodig om alles mee te krijgen. Of Cody een dag ,een weekend of paar weken weggaat, de hoeveelheid bagage blijft net zoveel. Denk aan tillift, douche toiletstoel, zijn slaapsysteem, beademingsapparaat, handbewogen rolstoel, handbike enz. Ook is het belangrijk dat deze een grote caravan kan trekken.
Een gebruikte bus kan ook maar mag dan niet ouder zijn dan 3 jaar om aan te laten passen door de gemeente.
De voorkeur gaat uit naar een die we kunnen laten aanpassen door de gemeente. Zo zou een zijlift top zijn.
Als we nu op pad gaan ,met of zonder caravan , dan gaat eerst Cody in de bus en alle bepakking erachteraan. We kunnen dan onderweg niet meer stoppen om er even uit te gaan.
Cody gaat er graag op uit met zijn vrienden en hulpen. Er zijn vrienden die geen rijbewijs hebben .Cody moet dan bv met de taxi. Helaas is dat een grote ergenis. Niet op tijd voor een film of hij zit 3 uur langer dan afgesproken bij iemand op bezoek. Wij vinden dat als ouders heel erg en rijden dan liever zelf of iemand anders met onze bus.
Wij starten deze actie omdat we onze zoon letterlijk en figuurlijk de ruimte willen geven.
Wij vragen u daarom beleefd en vrijblijvend of u ons financieel wilt steunen.
Met het geld dat wij mogen ontvangen willen we een andere jongere (nieuwe) bus kopen om het leven van Cody plezierig en zonder vervoerstress te laten zijn zolang het kan.
Dank voor u aandacht en mogelijke steun.
We waarderen het zeer als u ons verhaal deelt voor groter bereik.
Liefs Annelies ,Henk en Cody