Beste mensen. Stephanie is een meisje van 19 jaar ze heeft beperkingen zowel lichamelijk als geestelijk.
Ze heeft het kabouki syndroom wat maar zelden voorkomt. Hierbij kunt u denken aan hartafwijking en niet of nauwelijks kunnen lopen hooguit 200 meter en ze is totaal op. verder hebben we ook te horen gekregen dat haar spieren langzaam in kracht afnemen waarbij ook de slik en ademhalings spieren.
Wat ze heel mooi vind en erg van opfleurt en vrolijk word is rijden en naar kleine dingen gaan zoals dierentuin enz. Ik heb geen rijbewijs dus ook geen auto. Ik ging altijd samen met mijn dochter op pad in een brommobiel klein autootje van 45 Km per uur, deze is op en naar de sloop gegaan. Ik heb helaas geen geld om een goede tweedehandse te kopen en nu zit mijn dochter elke dag thuis en raakt zo gestresst en depri omdat ze niet meer met papa weg kan. Ik zou nog graag zoveel mogelijk dingen met haar willen doen voor dat het helemaal niet meer kan haar nog zolang het kan een leuk leven te geven.
Ben bij alle instantie`s geweest maar niemand kan of wil helpen wat vroeger wel zo was maar tegenwoordig niet meer.
AUB mensen help haar laat haar niet in de steek
ps heb filmpje bijgevoegd wat kabuki syndroom beetje inhoud
Mvg David Hanekamp