Hallo lieve allemaal,

Ik wil je graag iets vertellen over mijn dochter Hafsa, een lieve, sterke meid van 4 jaar met een zeer zeldzame stofwisselingsziekte genaamd CDG (Aangeboren Stoornissen van de Glycosylatie). Deze ziekte heeft een grote impact op meerdere systemen in haar lichaam en veroorzaakt neurologische problemen.

Sinds Hafsa 9 maanden oud is, ervaart ze symptomen van deze ziekte. Ze is non-verbaal, heeft ernstige leverschade, epilepsie en ontwikkelingsachterstanden. Door haar ziekte is het voor Hafsa niet veilig om in een normaal bed te slapen. Ze heeft geen besef van gevaar en kan makkelijk uit bed vallen. Daarom slaapt ze momenteel op een matras op de grond omcirkeld met plastic hekjes.

Na veel onderzoek heb ik een prachtige oplossing gevonden: de CloudCuddle, een speciaal ontworpen bedhulpmiddel voor kinderen zoals Hafsa. Helaas wonen wij vanwege haar behandeling tijdelijk in het buitenland en hebben we geen Nederlandse zorgverzekering. Hierdoor kan ik de CloudCuddle niet via zorgverstrekkers verkrijgen en ligt de aanschafprijs buiten mijn financiële bereik.

Daarom vraag ik om jullie hulp. Jullie steun zou ons helpen om een veilige en comfortabele slaapplek te creëren voor Hafsa, zodat ze in alle rust en veiligheid kan slapen.

Elke bijdrage, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons. Als je niet kunt doneren, zou het enorm helpen als je onze boodschap wilt delen.

Namens Hafsa en ons gezin: ontzettend bedankt voor je tijd, steun en betrokkenheid. Samen maken we een verschil!