Hey Jij! 

Vrijdag 9 augustus 2024 sta ik aan de Start van mijn allereerste DODENTOCHT!

Mijn training voor de 100 km zit er alvast bijna helemaal op. Na vele kilometers in de benen en een nieuw paar stapschoenen later, ben ik er fysiek helemaal klaar voor. Waarom deze actie? Niet om die nieuwe stapschoenen te financiëren natuurlijk...

Wel om:  Max en de Metabooltjes in de kijker te zetten en hun een financieel steuntje in de rug geven door deze doneeractie voor vzw Steunfonds Metabole Ziekten.

Wat doet onze vzw:

- Ouders en patiënten met een metabole aandoening financiële ondersteuning bieden voor niet-terugbetaalde diagnostische procedures en behandelingen
- Onderzoek financieren naar diagnose, behandeling en Quality of Life van metabole patiënten
- Metabole ziekten onder de aandacht brengen.
- Informatiebrochures opstellen voor een groot aantal van de metabole ziekten
- Bijscholingen organiseren voor perifere artsen en paramedici
- De kloof verkleinen tussen zorgverleners en patiënten door actieve participatie van ouders en kinderen in de behandeling

Graag zou ik hier nog een woordje uitleg geven over wat Metabole ziekten zijn, maar dan ben ik hier morgen nog aan het typen. Plus, misschien laat ik die uitleg beter over aan de specialisten. 

Had je toch graag wat meer info? Neem dan maar eens een kijkje op www.steunfondsmetaboleziekten.be 

Waarom deze VZW? Sinds begin 2015 werk ik in het kinderziekenhuis UZ Gent op het secretariaat Centrum voor erfelijke metabole aandoeningen (CEMA Gent). CEMA Gent is een multidisciplinair centrum dat zorgt voor de diagnose, behandeling en omkadering van kinderen en volwassenen met een metabole aandoening. Het centrum bestaat uit artsen, diëtisten, psychologen, een sociaal werker, een verpleegkundige, een secretariaat en een gespecialiseerd klinisch lab.

Ik hou van mijn job en ben blij dat ik op werkvlak ondersteuning kan bieden aan ons fantastisch team, maar ook aan de ouders en patiënten.  En hopelijk kan ik dit op deze manier nog dat extra tikkeltje meer betekenen...

Ik kijk er alvast naar uit om mijn alles te geven en hopelijk al dansend over de streep te komen! :-)

Dankje voor alle morele en/of financiële steun!

Liefs

Bo(otje)