Hallo iedereen,
Inmiddels is ons verhaal bij vele mensen bekend, bij vele mensen waarschijnlijk ook nog niet.
Wij waren een gelukkig gezin van 6. Vader, moeder en 4 kinderen. 3 meisjes en 1 jongetje. Toen ons zoontje Jason net 2 jaar oud was en ik hoogzwanger was van ons 4de kindje kregen wij te horen dat hij ongeneeslijk ziek was. Een ernstige energiestofwisselingsziekte, het syndroom van Leigh met een levensverwachting van 5 tot 8 jaar oud. Dat hakte er destijds flink in! Nu ik erover schrijf ga ik weer terug naar die tijd. Het was verschrikkelijk, hoogzwanger en een doodziek kindje. Nog geen 2 weken later beviel ik van ons 4de kindje, een meisje, Chloë genaamd. Ondanks dat het mijn 4de kindje was ging de bevalling moeizaam, in mijn hoofd was ik bewust en onbewust met andere dingen bezig. Er gingen maanden voorbij en wij wouden onze andere kinderen ook laten testen op deze verschrikkelijke ziekte. De oudste 2 meiden mochten we gaan testen, Chloë liever niet want mocht zij de ziekte ook hebben (een hele kleine kans) zou dat loodzwaar gaan worden. De ziekte komt vaak al op jonge leeftijd tot uiting waardoor ze niet bang waren dat de oudste 2 meiden de ziekte zouden hebben. En dat was ook zo. Godzijdank. We hebben Chloë wel laten testen, ze was toen 4,5 maand oud. Ze groeide niet goed en ik dacht dat het zou komen doordat ik borstvoeding gaf en veel stress had om Jason. Wij zouden de uitslagen in het ziekenhuis krijgen. De kinderen hoefden niet mee werd ons verteld totdat we de afspraak op papier kregen waar in geel stond gemarkeerd dat Chloë mee moest naar de uitslag. Mmm vreemd dachten wij en we kregen een klein beetje een onderbuikgevoel. Waarom moest zij mee? En de oudere zussen niet? Nou ja, zal wel een foutje zijn dachten wij.
Toen we in september 2019 in het ziekenhuis kwamen voor de uitslag met Chloë zaten wij nog niet op de stoel of er werd al tegen ons verteld de oudste 2 zussen zijn drager maar hebben de ziekte niet. Chloë heeft helaas dezelfde ziekte als haar broer. De grond zakte onder onze voeten vandaan. Hoe nu verder? 2 kindjes gaan verliezen waar wij droomden van een groot gezin, een gezellige boel later aan de kersttafel... Niets is minder waar. Onze toekomst werd een regelrechte nachtmerrie. Een nachtmerrie voor iedere ouder. Wij gaan onze 2 jongste kindjes verliezen. Onze lieve schatten. De oudste zussen straks samen met zijn tweeën over. Hoe is dit voor hun? En voor hun toekomst?
Op 16 april j.l ('23) is na een goede en stabiele periode Jason plotseling in mijn armen overleden. Slechts 1,5 uur hebben wij geweten dat ons mannetje zou komen te overlijden. Nog steeds geschokt hierom. Hoe kon dit alles zo plots en snel gaan? Jason is rustig ingeslapen en heeft niet geleden. Wij geloven dat hij nu bij de Heer is en dat wij elkaar in de toekomst weer terug mogen zien. Dat hij nu op een plek is zonder pijn en verdriet. Maar dat is een schrale troost met hoe wij ons hier op aarde voelen. Want wat is dit loodzwaar. Bijna niet te doen maar we moeten. Moeten voor onze oudste 2 prachtige dochters die het ook niet altijd even makkelijk hebben. En voor lieve kleine grappige Chloë. Ook zij verdient nog een plezierig waardevol leven in de tijd dat zij nog bij ons mag zijn. Voor haar hebben wij deze doneeractie opgezet voor alle onvoorziene (medische) kosten en dat wij samen met haar en ons gezin nog zoveel mogelijk dierbare herinneringen mogen en kunnen maken en Chloë haar wensen in vervulling kunnen laten gaan. Met Jason voor altijd in ons hart ♡.
De tijd tikt...
Lieve groetjes,
Jeanine & Arno
Voor meer informatie en updates kijk op:
JasonenChloeLeighsyndroom