Diagnose POEMS oftewel zeer zeldzame vorm kanker

Er zit even een tijdje tussen de vorige update. Ik heb namelijk inmiddels chemo gehad en dat viel mij behoorlijk zwaar. Ik ging met alles zo goed vooruit en dan na de chemo ging ik weer een paar stappen achteruit. Ik lag echt weer veel in bed en me zicht ging anderuit. Met enige inspannen, zag ik al niks meer en dat is natuurlijk helemaal kut! 

In mijn vorige update vertelde ik dat ik misschien wel kon lopen, maar helaas. De chemo heeft mij, mijn kracht ontnomen. Toch kan ik wel steeds (2 weken na chemo) weer ietsje meer, maar echt los lopen nog lang niet. 

Inmiddels hebben ze ook mijn stamcellen geoogst, die ze in februari weer terug gaan geven na de tweede chemo kuur. Deze zal dan alleen veel zwaarder zijn als die ik laatste heb gehad. 

Helaas is door de chemo ook mijn haar aan het uitvallen. 20 dagen na de chemo was het echt niks meer. Het ging helemaal in de klit en kale plakken. Vandaag hebben wij het er ook eraf gehaad en ik moet zeggen dat ik me erg opgelucht voel. Het zat niet meer, was een en al klit dus ben blij dat het weg is. Tuurlijk is het vreselijk dat mijn lange haren weg zijn, maar alles beter als dat misserige wat ik nog had.

Enige voordeel wel is dat ik nu uit Reade ben en weer lekker bij me gezinnetje thuis kan zijn. Dat maakt je zoveel blijer!

❤️❤️❤️❤️❤️

Eindelijk kan ik jullie berichten met positiever nieuws dan de afgelopen maanden!

Ik ga namelijk in kleine muizen stapjes vooruit!!! Yeaaaahh het zijn kleine stapjes maar de medicatie slaat nu dus aan! We zitten op het goed spoor🥳

Dit is nu de 5de week met de goede medicatie en sinds ongeveer 2 weken ga ik steeds stukje verder. Ik kan nu bijvoorbeeld zelf naar de wc en weer zelf douche d.m.v. transfer van rolstoel naar wc of douche stoel te maken. Ik kan nu ook lopen in een verhoogde soort van rollator die je omhoog tilt, totdat je staat en dan leun je op je armen en kan je makkelijker lopen. Ook ben ik nu vanuit mijn rolstoel fietsen, dus al met al gaan mijn benen het ietsjes meer doen én dat moet ook gemeld worden!!!

Oooohja en het belangrijkste is.....IK KAN IN DE WEEKENDEN WEER NAAR HUIS NAAR MIJN GEZIN❤️

We blijven sws positief en verwacht binnen een maand met rollator echt weer te kunnen lopen. Medicatie moeten we even nog de tijd geven, maar als ik weer met rollator kan lopen thuis dan ben ik al super blij. 

Volgende update hoop ik nog meer positief nieuws te kunnen delen❤️‍🩹

Helaas heb ik nog geen goed nieuws te vertellen, zelfs minder goed als dat het al was. Het is namelijk zo dat ik een verkeerde diagnose heb gehad.

Ben 2 weken intensief behandeld voor iets wat ik niet heb. Ik kan je vertellen dat het 2 intense weken waren met behandelingen die je helemaal sloopte. Doordat ik bijkomende klachten kreeg zijn ze alles op alles gaan zetten. Ik heb een week alleen maar onderzoeken gehad van mri-scan, PT scan, bloedonderzoeken tot beenmergpunctie, rugpunctie etc. Toen kwamen ze erachter dat ik geen CIDP heb maar POEMS.

En dan stort je wereld in! Ik had er nog nooit van gehoord want ook dit is uiterst zelfdzaam maar is gewoon dus kanker. Alle behandelingen die ik hiervoor heb onderstaan waren natuurlijk te mild voor mijn ziekte POEMS. We kunnen dus helemaal weer opnieuw beginnen.

Sinds 1 week heb ik nu het 'juiste' medicijn tegen POEMS. Het bestaat uit 4 kuren en elke kuur duurt 4 weken. Na kuur 2 gaan ze bloedafname bij me doen om vervolgens na de vierde kuur een stamceltransplatatie te gaan doen. Deze zal heel pittig worden maar dat moet wonderen gaan verrichten.

Voor nu is het wachten op een opname bij Reade. De medicatie die ik nu heb kan ik daar gewoon krijgen. En hopelijk slaat het snel aan en kan ik kleine stapjes vooruit maken. Ik zal zo blij zijn als ik weer naar huis kan gaan....

Na 2 weken in het verpleeghuis te hebben gezeten in de hoop op vooruitgang, ga ik nu weer terug naar het ziekenhuis.

Helaas gebeurt er niks qua vooruit gang en denk zelfs dat het weer achteruit gaat. Daarom hebben de dokteren besloten dit niet langer aan te kijken, maar het laatste redmiddel in te zetten!

Ze gaan een van deze dagen Plasma Ferese doen en dat houd in dat ze mijn gehele bloed gaan filteren. Dit zou dé behandeling moeten zijn en mij een goede stoot in de goede richting moeten geven.

Vandaag wordt ik dan met de ambulance opgehaald om naar het ziekenhuis te gaan. Daar krijg ik dan Plasma Ferese en dat is 5 dagen, 5 uur per dag filteren van je bloed.

Daarnaast blijf ik Dexamethason (sterkere variant als prednison) slikken én IVIG om zo deze ontsteking tegen te gaan!

Al met al....dit MOET het gaan doen anders zie ik de toekomst somber in. Er zijn namelijk geen andere opties meer😰

❤️‍🩹🍀❤️‍🩹🍀❤️‍🩹🍀❤️‍🩹🍀❤️‍🩹🍀❤️‍🩹🍀❤️‍🩹

Helaas heb ik nog steeds geen vooruitgang geboekt. Ben vanuit het ziekenhuis, het toch nog 2 weken thuis geprobeerd met hulp, maar dat was eigenlijk gewoon een onveilige situatie. 

Inmiddels weer medicatie gehad zowel IVIG én Dexamethason (sterkere variant prednison) maar doet nog steeds niet veel.

Daarom ben ik nu genoodzaakt om in een verpleeghuis te verblijven totdat ik zelf weer in elk geval kan gaan staan en lopen. Hoelang dit gaat duren dat weet helaas niemand.

Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die mijn kind met veel liefde opvangen zodat hij er in elk geval zo min mogelijk van mee maakt❤️

Ik hoop dat mijn volgende bericht is dat ik zelfstandig naar huis kan om daar verder te herstellen!!

Liefs Thalitha

🍀🤞🏼💪🏼❤️‍🩹

Helaas slaat de medicatie nog niet aan en gaat zelfs in kracht verlies achteruit.

De doktoren hebben daarom besloten om nog meer medicatie te geven in de hoop dat ik in elk geval stabiel blijf in mijn kracht.

Dit is zoekende en heeft ook tijd nodig, zodat het medicijn zijn best kan doen. 

Wij hopen dat dit zijn werking gaat doen🤞🏼🍀