Alvast bedankt dat u onze droom wilt lezen.
Het gaat over #Dinand van 7 jaar die Epilepsie en ESES heeft.
En na lang zelf te bedenken hoe we aan een rolstoel bus zouden kunnen komen en geen mogelijkheden te hebben vragen we jullie hulp. Hij heeft bij de geboorte een hersenbloeding gehad waardoor hij een waterhoofdje kreeg en met een maand leeftijd hebben ze een drain in zijn hoofdje moeten plaatsen om het overtollige vocht af te voeren. Op 3 jarige leeftijd zijn ze erachter gekomen dat hij ook Epilepsie heeft. Eses is nogal vrij onbekend omdat het een zeldzame ziekte is. Eses is een syndroom wat inhoud dat je s'nachts continu epilepsie hebt, niet tot je rust komt, niks bijleert en wat je hebt geleerd weer vergeet. Daardoor is hij vaak moe en heeft hij een geestelijke achterstand. Je ziet een vrolijke kind van 7 jaar staan maar de werkelijkheid is anders. Zijn leeftijd is nu rond de 3 jaar waardoor het dagelijkse leven zwaar is zowel voor hem als voor ons. Regelmatig in het ziekenhuis liggen is ook een feit, onderzoeken die blijven maar doorgaan. Operaties de een na de andere om hem te helpen. Een kast vol medicijnen om het leven van Dinand iets te verbeteren. Continu moe zijn, hoofdpijn hebben, agressie uitbarstingen en ga zo nog maar even door. Dinand is rolstoel beperkt omdat hij relatief weinig meters kan lopen, dus naar een speeltuin gaan is moeilijk zonder de rolstoel bij te hebben. Dan spreken we nog niet om bijvoorbeeld een dagje naar een speeltuin te gaan, dat is nu onmogelijk zonder die rolstoelbus. we kunnen nu niks ondernemen met de kinderen want de rolstoel kan niet mee die hard nodig is voor Dinand. Wmo is ook ingeschakeld om te kijken wat hun kunnen betekenen, maar dan kom je erachter dat het enigste wat ze vergoeden is de aanpassing aan de bus. Met de voorwaarde dat hij niet ouder is als 3 jaar of minder dan 40.000 km heeft. Dan kom je gauw aan een bus die rond de 30.000 € kost voor een particulier. We doen in onze vrije tijd zelf niks om de batterijen op te laden en zo geld te besparen. We kunnen niet genieten omdat we van het lage inkomen toch proberen te sparen om de bus zo snel mogelijk te kunnen kopen voor het gezin. Als je in de bijstand zit en voedselbank hebt kunt u al nagaan wat we aan de kant kunnen leggen om zo voor de bus te sparen. Dit kunnen we zo niet blijven volhouden, zonder dat we zelf ook een beetje genieten en daardoor weer krachten bij elkaar krijgen om de routine van de verzorging aan te kunnen. De instanties die we hebben aangesproken kunnen voor ons niks betekenen hierin.
Ik hoop dat jullie samen met ons Dinand toch een redelijk goede leven willen geven. Alle donaties zijn welkom hoe klein ze u ook lijken.
https://www.facebook.com/Dinandgeefnietop/