PXE is een zeldzame, erfelijke ziekte. Een verstoorde kalkhuishouding in het lichaam brengt schade aan huid, bloedvaten en ogen. Mijn zus en ik kregen op tienerleeftijd de diagnose om de oren. Later kreeg ook mijn broer te horen dat hij de klos is. It runs in the family.

Zie www.pxe.nll voor nadere uitleg over PXE en onderstaand filmpje.

Tot nu toe is er geen behandeling en kampen wij vanaf jonge leeftijd met achteruitgang van het gezichtsvermogen en verkalking van bloedvaten. 

Sinds kort is er dankzij wetenschappelijk onderzoek bij het UMC een veelbelovend geneesmiddel gevonden! Zie UMC Utrecht ontdekt behandeling voor PXE patiënten. Inmiddels zijn we niet zo jong meer en is de vraag hoe wij hiervan profiteren. Maar we hebben hoop en willen ons vooral inzetten voor de tieners van nu die deze diagnose te horen krijgen. 

Voordat het middel verstrekt kan worden aan de ca. 400 patiënten in Nederland is verder onderzoek nodig. Dit kost geld! 

We lopen het rondje Houten, een afstand van 10 km, in de strijd tegen PXE en hopen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dit goede doel. Help ons mee!

Zie ook doneeractie van zus Esther