Voor januari 2020

Toen ging alles prima. Olga heeft een studie gevolgd aan de universiteit. Vervolgens heeft ze een mooie carrière gemaakt bij een bank en nog de eerste stappen richting boekhouding gezet. Het was een fijne tijd waarin zij sportief, actief en met passie leefde. Met haar man Nils. Zij probeerde altijd met een glimlach en met motivatie te leven richting collega’s en familie. Tevens was er ook nog ruimte voor studie en hobby’s. Met daarbij zelf meer dan 13 jaar professioneel viool spelen. Daarna heeft ze ook nog een enorme passie voor tuinieren. Want een vers tomaatje of komkommertje uit eigen tuin was het mooiste cadeau na een drukke werkdag. 

Na januari 2020 

Het begin van 2020 heeft het leven van Olga zich in een ogenblik veranderd. Er gebeurde met de snelheid van een vingerknip iets in haar lichaam, waardoor niet alleen het leven van Olga, maar ook van haar man Nils en haar familie op zijn kop werden gezet. 

Het begon met plotselinge heftige symptomen: pijn in haar rug en nek en tevens extreme duizeligheid en pijn in haar hoofd, pijn tussen hoofd en nek, spierkrampen, problemen met de coördinatie.

In de tijd tussen begin januari 2020 en tot op heden hebben we tientallen onderzoeken gedaan. Denk aan verschillende dure scans, MRI’s (ook UPRIGHT MRI in Frankfurt in Duitsland), ECHO’s en andere onderzoeken, consulten met specialisten. Niet alleen in Nederland maar ook op eigen kosten in het buitenland. We zijn naar het buitenland uitgeweken, omdat het zorgsysteem in Nederland haar niet direct met nek-/duizeligklachten kon helpen. 

Door de onderzoeken zijn we te weten gekomen wat er nu daadwerkelijk aan de hand is en dat er operatief iets aan gedaan kan worden. 

Diagnose 1: Pathologische nek kyfose vanaf segment C5 tot aan de bovenste nekwervels, cervicale radiculopathie

Normale nek heeft lordose. Cervicale (nek) kyfose is een progressieve aandoening gedefinieerd door een abnormale kromming van de nek. De ernst van iemands kyfose is geheel afhankelijk van de oorzaak en de mate van kromming. Cervicale (nek) kyfose is zeldzaam en in tegenstelling tot gewone rug kyfoze is altijd patologisch (informatie - zie bijlage).

Langdurige ontwikkeling van pathologie leidt tot bekklemming van zenuwwortels en ruggenmerg. Vernauwing van de zenuwwortels van het ruggenmerg dreigt met verlamming en overtreding van de wervelslagader leidt tot een storing in de bloedtoevoer naar de hersenen en neurologische complicaties.

Chirurgische behandeling. Als de kyfose flexibel lijkt, hangt de beslissing om een operatie uit te voeren af van de progressie van de curve en de hoeveelheid opgelopen pijn. Als de curve en pijn gering zijn, kan een operatie niet worden aanbevolen, zelfs als de misvorming er onaantrekkelijk uitziet.  Vaak, als de misvorming ernstig lijkt en chronische pijn bestaat, kan een operatie een goede optie zijn.

Artsen raden meestal geen operatie aan wanneer de misvorming vast lijkt (inflexibel maar niet verergerend) en als er geen problemen zijn met de zenuwen of het ruggenmerg. Aan de andere kant, als een vaste misvorming problemen heeft door druk op het ruggenmerg, wordt de behoefte aan een operatie groter. Ter verduidelijking, een chirurgische correctie is een zeer moeilijk type behandeling en een die alleen bekwame chirurgen zouden moeten uitvoeren voor cervicale kyfose.

Chirurgie om cervicale kyfose te behandelen omvat meestal spinale fusie in combinatie met segmentale instrumentatie. Dit betekent dat een soort metalen (titanium) plaat of staaf de wervelkolom in de juiste uitlijning houdt om deze recht te trekken. Chirurgie kan twee procedures tijdens dezelfde operatie vereisen. Ten eerste zal een operatie aan de voorkant van de wervelkolomukyr de druk op het ruggenmerg verlichten. De tweede procedure, uitgevoerd via de rug, versmelt de wervelkolom en voorkomt dat kyfose terugkeert.

Wat nu 

Na 2,5 jaar volgen van letterlijk honderden behandelingen en therapieën, zware pijnstillers en spierverslappers, blokkades, stroombehandeling bij de pijnpoli en het volgen van een speciale revalidatietraject zien we helaas dat de gezondheid van het lichaam van Olga alleen maar achteruit gaat. Er onstonden andere symptomen als problemen met slikken en ademen, spastische spieren, tintellingen in armen, nek, hoofd, krachtverlies in armen, beperkingen in functionaliteit van nek etc. Het is 24/7 nekpijn, hoofdpijn en duizeligheid. Alle bewegingen en posities doen alleen maar pijn.  

Na adviezen van andere therapeuten (ook uit Nederland) zijn uiteindelijk uitgekomen bij een gespecialiseerde kliniek in Barcelona. Ze heeft er weer enkele onderzoeken ondergaan. Toen kwamen nog belangrijke diagnoses: descent van cerebellaire tonsillen, ischemia edema in ruggenmerg (cervicaal en thoracic), neuro-cranio-vertebraal syndroom. En als resultaat geven zij aan, dat ze haar kunnen helpen middels operatie. Want naar de mening van de Spaanse neurochirurg zijn alle problemen direct verbonden met de progressieve nekkromming en alle daardoor veroorzaakte symptomen en zenuwbeklemmig. Zij schatten de kans op een positief resultaat na de operatie op 90-95 %

De kliniek in Barcelona is gespecialiseerd op het gebied van zulke rug/nekproblemen. En binnen 40 jaar hebben zij al duizenden patiënten geholpen vanuit de hele wereld met een positief resultaat in 94% van de gevallen. Dit omdat het probleem volgens hen in de ruggengraat ligt.

Crowdfunding :

Waarom crowdfunding. Daar wij al 2,5 jaar vooral uit eigen middelen bezig zijn met onderzoeken en therapieën zijn die bijna volledig opgedroogd. De operatie in Barcelona kost 19300 euro plus kosten voor MRI van de hele wervelkolom voor operatie en medicatiebehandeling na operatie 2500 euro. Helaas wordt het door Nederlandse verzekering niet vergoed. En omdat alle reserves van familie werden gebruikt voor het financieren van meer dan totaal 30 000 euro kosten voor onderzoeken en therapieën binnen 2.5 jaar hebben wij deze extra middelen voor de operatie op dit moment niet meer tot onze beschikking. Maar nog langer wachten leidt alleen maar tot slechtere gevolgen voor gezondheid van Olga. Vandaar dat we middels crowdfunding proberen het geld voor de operatie bij elkaar te verzamelen. 

Voor algemene en medische vragen en suggesties zijn jullie van harte welkom op de volgende contacten:  man van Olga - Nils Schroijen [email protected] , [email protected] of op Facebook Nils Schroijen: https://www.facebook.com/nils.schroijen

Link met informatie over nek kyfose:

https://operativeneurosurgery.com/doku.php?id=cervical_kyphotic_deformity&do=export_pdf

Link met informatie over descent of the cerebellar tonsils / neuro-cranio-vertebral syndrome:

The Filum Disease | Institut Chiari de Barcelona (institutchiaribcn.com)

Arnold-Chiari I Syndrome | Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Barcelona (institutchiaribcn.com)