(English version below)
Mijn verhaal
En daar zit je dan met je goede gedrag. Altijd gezond geleefd, gewerkt, leuk leven en ineens weg. De ellende begon op 3 april 2017. 1e auto ongeluk. Van achteren aangereden. In de spits op weg naar huis. In de loop van de tijd een scala aan klachten. Gelijk ernstige hoofdpijn, altijd nooit meer een seconde zonder. Daar kwamen vervolgens overprikkeling op beeld en geluid, slaapproblemen, vermoeidheid, nachtmerries, pijn in nek bij. Wat ik toen nog niet wist en pas 1.5 jaar later was dat mijn ogen een loopje met me namen. Nu weet ik dat het Fixatie Disparatie heet, of tewel de samenwerking is niet goed en ik ging dubbel zien. Ook balansproblemen en problemen met de blikstabilisatie. Aanvankelijk knapte het na 3/4 jaar op. Helaas dat had ik nog niet gedacht en ik had in januari 2018 een lelijke valpartij doordat ik niet goed diepte meer kon zien met mijn ogen. Ook dit knapte weer wat op. Helaas valpartij nr. 2. uitgleed over een mapje op de vloer dat ik ergens anders zag door het dubbelzien. En als klap op de vuurpijl auto ongeluk nummer 2 in april. Deklachten ontploften en dit is tot op de dag van vandaag nog zo. Diagnose een whiplash en een post commotioneel syndroom. Leert u er maar mee leven mevrouw.
Ik heb van alles geprobeerd, maar helaas geen tot nauwelijks resultaat behalve een lege portemonnee. Lezen, t.v kijken, werken (beeldschermen), een sociaal leven, een terrasje pakken, een vakantie, auto rijden allemaal niet meer mogelijk.
Mijn filter is kapot, prikkelverwerking is zo moeilijk. Zodra ik mijn ogen opendoe begint de overprikeling. Dit maakt dat ik extreem vermoeid ben, focussen is een drama, ik kan dingen niet meer overzien en raak daardoor in de stress en paniek. Ook is mijn karakter veranderd. Van de rust zelve heb ik nu een bijzonder kort lontje gekregen, ik ben snel in tranen en bijna alles is me teveel. Boodschappen doen in de supermarkt schakelt me behoorlijk uit. Er zijn heel veel dagen dat ik het heel moeilijk vind te functioneren. Ik heb hulp voor in de tuin, het huishouden en een boodschappenmaatje. Maar leuk en leven is anders.
EN TOEN WAS ER HOOP
Een week of zes geleden kreeg ik het verhaal van Eva Krook onder ogen. Ik wilde het eerst niet lezen, zeker weer gouden bergen die werden beloofd en ik gedesillusioneerd van zou raken. Maar dit verhaal was anders. Ik las het verhaal over een behandeling in Amerika (waar anders) over haar behandeling van hersenletsel en hoe zij hier enorm van was opgeknapt. Ik ben mij er zo goed en zo kwaad als ik kon in gaan verdiepen, soms tegen beter weten in (hallo ogen) en heb contact gezocht met een aantal Utah-gangers. Allemaal even positief.
Ik had niets te verliezen dus ik heb mij aangemeld voor de online intake. Deze heb ik gisteravond 19 juni 2019 gehad. Ze gaven aan dat ze me kunnen helpen. Mijn ogen is wel iets ernstiger dan de gemiddelde PCS patiënt, maar ook daar kun ik wat aan doen straks terug in Nederland. want ja ik GA!! Ze verwachten me zeker te kunnen helpen.
Hoe geweldig zou dat zijn, mijn leven terug en hoop op een normale toekomst. Dat is een mooi kerstkadootje. Want ergens in december 2019 ga ik die kant op.
De behandeling
CFX heeft een baanbrekende behandeling ontwikkelt voor mensen met (licht) hersenletsel. Deze behandeling duurt slechts een week. Sommige mensen moeten 1 of 2 extra dagen trainen. Uitgangspunt is een functionele MRI om te kijken welke hersendelen het niet meer doen, of juist teveel doen. Op basis daarvan krijg je de EPIC treatment waarbij je fysiek en cognitief wordt uitgedaagd. Meer informatie is te vinden op cognitivefxusa.com. Daarna volgt nog een visuele training in Nederland van 4 tot 6 maanden. Vele Nederlanders met licht traumatisch hersenletsel hebben cfx inmiddel ontdekt. Niet leren ermee om te gaan, maar (kans op) herstel!!!! Trainen van de gebieden die het nodig hebben. En niet leert u er maar mee leven.
Waarom doneren?
Ik kan wel duizend redenen hier opgeven maar dat ga ik niet doen. Iedereen die zo gelukkig is om gezond te zijn en een zinvol leven leeft kan bedenken hoe het moet zijn als je weinig tot niks meer kunt, je niet kunt bezighouden omdat je ogen het niet goed doen, elke prikkel er een teveel is en je gedwongen bent achter de geraniums te zitten en deze letterlijk zit weg te kijken. Je niet kunt concentreren, niks herinnert, omdat je korte termijn geheugen niet meer functioneert, je de dag niet doorkomt zonder te rusten, geen leuke dingen meer kunt doen(met je kinderen) of de simpele dagelijkse dingen als boodschappen doen, eten koken al een marathon lopen is. Multitasken hoe moet dat ook al weer. Regelmatig is mijn bed uitkomen al een enorme uitdaging na een slechte nachtrust met nare dromen.
Wat dan wel??? Mijn diepste en meeste oprechte dank voor iedereen die me wil helpen naar Amerika te gaan. De behandeling met reis- en verblijfkosten kost ongeveer € 15.000. Daarna in Nederland nog circa € 3000. Daarom ook al vind ik het vreselijk vraag ik toch om hulp. Hulp om dit bedrag bij elkaar te krijgen. Zorgverzkeraars vergoeden helaas niets.
DANK U WEL.
Ervaringsverhalen zijn te lezen op Linkedin van Eva Krook en Alies Kool. Misschien kunt u wel iemand in uw omgeving waar CFX ook voor zou kunnen werken. Vertel het verhaal.
In English the short version
i want t get a treatment in utah America for my post concussion syndrom/whiplash. I suffered from two car accidents in a year in2017 and 2018. Because of it i am living the live of a 100 year old woman. I suffer from severe headaches alway around, overstimulation with sound, noice, screens. I can not watch television, read, drive a car or bicycle. I can not work, go to the movie or sitting on a terras or go to a birthday. I am always exhausted and everything is too much. My vision is a severe problem.
in november i want to fly to America for the cognitive fx treatment in utah. They can give me my life back. The treatment is really expensive and afterwards i need to train my vision with an expert fot about a Year. There is no forwardcoming for payment through the social securities. Totally it will cost about €25.000. I sinderally hope you can en will help to get me to america and get the treatment. In holland there is no such thing that can bring me the same improvement.
If you want to know more about the treatment you can find it with cognitive fx provo utah.
I sincerally thank you from the bottom if my heart for your help.