Graag zoveel mogelijk delen.

Er is inmiddels wat ingezameld maar nog lang niet voldoende.  Van het ingezamelde bedrag gaat nog 25% vanaf en van de andere crowdfunding gaat ook nog een percentage af per donatie en het totaal bedrag.

Deze doneeractie site gaat volledig naar het gezin. Wat u schenkt komt daar ook terecht. 

Alle beetjes helpen.

Inmiddels is er een geschikte woonruimte in een andere gemeente gevonden. Maar er is meer nodig voor deze onwijs lieve jongens. 

Nick en Lars werden als “gezonde” jongens geboren (1-7-2015) na een zwangerschap van 33 weken. Doordat ze te vroeg geboren waren leek het voor de artsen en de fysiotherapeute logisch dat ze minder snel ontwikkelde. Maar mijn moederinstinct zei dat er meer aan de hand was. Dus toen Nick en Lars bijna 1,5 waren (december 2016) hebben we de fysiotherapeute gevraagd om de jongens te testen op hun lichamelijke ontwikkeling. Na de test bleken ze ver achter te lopen qua algehele ontwikkeling. Met deze resultaten zijn wij naar de kinderarts gegaan en hebben om een DNA test gevraagd. Wij als ouders dachten dat het probleem in hun DNA zou zitten omdat de jongens een 1-eiige tweeling zijn. De kinderarts wilde ook verder onderzoeken en stemde in met een chromosomen onderzoek, dus op naar het bloedprikpunt. Uitslag zou 3 maanden duren voor we die zouden krijgen. Echter waren de resultaten eerder bekent, na een maand (januari 2017) werden we al gebeld. Onze jongens hebben een chromosoomafwijking op chromosoom 6, ook wel het syngap1 syndroom genoemd. En toen kwamen we in een achtbaan die nog niet stil staat.

Wij kwam door de uitslag bij het revalidatieteam in het ziekenhuis terecht en al gauw werd duidelijk dat de handicap van de jongens meer inhield dan “wat langzamer zijn en hooguit speciaal onderwijs volgen”. Wat eerst door de klinisch geneticus werd gezegd. Niemand kan vertellen hoe de ontwikkeling van de jongens zal gaan. De jongens kunnen nog niet kruipen of lopen en wanneer ze dit gaan doen is onbekend of ze het gaan doen is nog maar de vraag. Praten doen ze ook nog niet en hierover is ook niet bekend of dit ooit gaat gebeuren. Buiten hun ontwikkelingsproblematiek hebben ze ook andere kenmerken zoals epilepsie, wisselende spierspanning en ook kunnen ze een terugval krijgen in hun ontwikkeling. (Wat is aangeleerd kunnen ze vergeten)

Om de jongens veilig te kunnen vervoeren hebben ze aangepaste wandelwagens en dit zullen rolstoelen worden, deze wandelwagens zijn geschikt om in een rolstoelbus te plaatsen maar dan moet je die wel hebben. Bij de gemeente hoeven wij niet aan te kloppen voor een aangepaste bus, de gemeente doet alleen aanpassingen die nodig zijn in een bus. Daarom gaan we onze eigen actie opstarten zodat wij de bus zelf kunnen aanschaffen. Hiervoor doen wij een beroep op onze medemens.

Hieronder een link waar uitgelegd staat wat de handicap inhoudt.

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/SYNGAP1.php