Nogmaals vraag ik jullie hulp om dichtbij Elena te kunnen zijn .

Elena werd geboren als premature en dysmatuur  met 22q11ds en nierfalen epilepsie en PIG longaandoening

Ze heeft dan nu ook een verhoogt kans op luchtweginfecties en of andere infecties

We hebben de eerste 6 en halve maand moeten door brengen in 2 verschillende Ronald McDonald's huizen te Nijmegen en te groningen en we zijn dan ook nog maar net vanaf 20 augustus  thuis maar halverwege november moesten we er weer aan geloven men kleine meisje ziek en door naar het scheperziekenhuis waar ze tot 30 december heeft gelegen er werd gezegd ze heeft een griepje ze komt er wel boven op

De nacht van 30 december ging het dan goed mis en moest ze naar een Kinder intensive care maar er is helaas te kort aan plekken op de Kinder intensive care binnen Nederland dus moest ze naar Oldenburg Duitsland waar ze trouwens goed word verzorgd Elena heeft het RS Virus en door het RS Virus heeft ze een longontsteking gekregen die hardnekkig is en dus nu beademd moet worden

Maar nu komt het  we kunnen helaas niet veel bij haar zijn  vanwege vervoer maar vooral financieel ik kan er verblijven in een Ronald mcdonald huis maar eigen kosten zijn daar 22,50 per nacht dat hebben wij helaas niet dus roepen we om hulp   wil jij ons helpen alvast bedankt heel veel liefs ouders van Elena

Update : 12 januari 2019 vandaag gebeld naar het ziekenhuis en net te horen gekregen dat ze weer een nieuwe luchtweginfectie heeft opgelopen en dat het nog veel langer gaat duren voor we richting  Groningen umcg kunnen

Ook vandaag een brief binnen gekregen. Dat vanaf nu haar medicijnen :electroiden niet meer vergoed worden  die is ze toch echt heel hard nodig  waar gaat de zorg van Nederland toch heen

15 januari 2019 met elena gaat het nog niet beter ze blijft stabiel maar daar blijft het ook bij  :(

17 januari 2019 Elena heeft zich vandaag gemeld ze is even wakker geweest  maar nog is ze iets te moe om goed te blijven functioneren maar wat word je als mama gelukkig als ze even een kreuntje maakt even je vinger vast pakt mijn dag kan niet meer stuk

23 januari 2019 Elena is gisteren overgeplaatst naar groningen umcg  ze is heel erg stabiel en ze is zelfs al wakker geworden  nog wel moet ze beademd worden  en als ze eenmaal van de beademing af kan dan moeten we verder behandeld worden voor de nier het heeft een enorme klap gekregen met al die medicijnen ook moet ze afkicken van een paar medicijnen

30 januari 2019 Elena ging zo goed  ze zat op de cpap en was veel wakker wel had ze afkick verschijnselen van de morfine maar sinds gisteren gaat ze weer achteruit ze heeft het enterovirus opgelopen en dus opnieuw in slaap gebracht opnieuw aan de beademing opnieuw aan de morfine waar houd het op wat kan ze allemaal nog verdragen